"Crescere, insieme: la forza della comunità Duchenne e Becker" è il tema che accompagnerà la XVI Conferenza di Parent Project Onlus, in programma dal 16 al 18 febbraio a Roma.
La Conferenza è il momento per eccellenza nel quale la comunità Duchenne e Becker internazionale – una rete composta da pazienti, famiglie, medici, ricercatori, aziende, volontari – si confronta e si aggiorna sugli sviluppi della ricerca, e su una serie di tematiche legate alla realtà della distrofia di Duchenne e Becker.
Le tre giornate presenteranno approfondimenti sulle esigenze e problematiche legate alle diverse fasce di età dei giovani pazienti, dall’infanzia all’età adulta e alla costruzione dell’autonomia.
Venerdì pomeriggio si svolgeranno alcune sessioni parallele, dedicate a tematiche quali fisioterapia motoria e respiratoria, aspetti nutrizionali nella patologia, integrazione scolastica, relazioni con i fratelli, donne portatrici, affettività e sessualità, leggi, burocrazia e diritti. Nelle giornate di sabato e domenica l’attenzione verrà focalizzata sugli sviluppi nella ricerca scientifica e sugli studi clinici in corso e in avvio a livello internazionale.
Il sabato e la domenica si svolgeranno tre tavole rotonde dedicate a tematiche trasversali legate alle diverse fasi della crescita del giovane paziente: “Il bambino e la famiglia incontrano la patologia”, “Dall’infanzia all’adolescenza”, e “Progetto di vita”. _
Il presidente nazionale UILDM Marco Rasconi parteciperà alla tavola rotonda sul progetto di vita.
Maggiori informazioni sul sito di Parent Project Onlus.
