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"Crescere, insieme: la forza della comunità Duchenne e Becker" è il tema che accompagnerà la XVI Conferenza di Parent Project Onlus, in programma dal 16 al 18 febbraio a Roma.

La Conferenza è il momento per eccellenza nel quale la comunità Duchenne e Becker internazionale – una rete composta da pazienti, famiglie, medici, ricercatori, aziende, volontari – si confronta e si aggiorna sugli sviluppi della ricerca, e su una serie di tematiche legate alla realtà della distrofia di Duchenne e Becker.

Oggi in Italia non esiste un registro nazionale sulla SLA che raccolga e tenga traccia delle diagnosi effettuate e del numero delle persone che ne sono colpite. Per questo motivo AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha affidato all’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari il compito di avviare la creazione del primo registro nazionale sulla SLA con finalità di ricerca e di raccolta di dati clinici e anagrafici.

Happy Hand in Tour sbarca al centro commerciale I Malatesta di Rimini. Venerdì 17 novembre e sabato 18 novembre torna il ciclo di eventi che, tramite lo sport e l’espressione creativo-artistica, trasmette una nuova cultura sulla disabilità.

La 28ma edizione della Maratona Telethon si svolgerà dal 16 al 23 dicembre 2017 e sarà una Settimana per la Ricerca sulle malattie genetiche rare. Fondazione Telethon, introdotta in Italia nel 1990 grazie a UILDM, ha confermato ✓Presente come messaggio caratterizzante della Campagna 2017, per ribadire che le persone con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno bisogno di persone presenti, che rispondano all'appello della Ricerca con donazioni e azioni.

Venerdì 20 ottobre a Torino si terrà la conferenza stampa di presentazione del nuovo "Progetto NeMO Torino".

La Regione Piemonte, l’Ospedale “Città della Salute e della Scienza” e il Centro Clinico NeMO sottoscriveranno in tale data una convenzione per l’attivazione del “Progetto NeMO Torino”, insieme al Centro Regionale Esperto per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (CRESLA) e al Centro Malattie Neuromuscolari (CMN).

Si svolgerà il 7 settembre la quarta Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne. L'evento, promosso da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), in Italia è coordinato da Parent Project onlus.

A due anni dall’apertura, il Centro Clinico NeMO di Roma arricchisce i suoi servizi verso i pazienti con malattie neuromuscolari, che oggi in Italia sono circa 40.000.

Il 21 giugno è il Global Day, la Giornata Mondiale sulla SLA, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano.

Il 20 giugno torna la Giornata mondiale dedicata alla FSHD (distrofia facio-scapolo-omerale), con l’obiettivo di far conoscere meglio questa patologia e combatterla.

Il 17° Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM) prende il via oggi a Siracusa, presso l’Ex Museo Diocesano – Palazzo San Zosimo, e si concluderà sabato 3 giugno.

Firmato in Regione un protocollo d’intesa per l’apertura di un Centro Clinico specializzato per le malattie neuromuscolari nelle Marche in collaborazione con le sette Associazioni di riferimento che si occupano da anni dell’assistenza alle persone affette da queste patologie e alle loro famiglie.

UILDM insieme a AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Viva La Vita Italia Onlus, Famiglie SMA (Genitori per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale), ConSLAncio onlus e ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) protesterà il 4 aprile in Piazza Montecit

Domenica 12 e lunedì 13 marzo 2017 presso il Palazzo dei Congressi di  Riva del Garda (Trento) si terrà il III Convegno Clinico Ricerca Neuromuscolare.

Sabato 4 marzo verrà organizzata una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP(Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico), con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. Anche UILDM sostiene l'iniziativa e invita tutta la propria comunità di riferimento e tutti i portatori di interesse in questo ambito alla massima adesione.

“La buona ricerca di Telethon” è il titolo dell’incontro nel corso del quale Tiziana Mongini, professore associato di Neurologia e responsabile della Struttura Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino, illustrerà a 300 studenti dei licei Vercelli ed Alfieri di Asti in cosa consiste il grande lavoro portato avanti da Fondazione Telethon.

Perché promuovere la ricerca sulle malattie neuromuscolari,
è la strada maestra per sconfiggerle!

Invia un sms o chiama da telefono fisso il numero solidale 45510.
Segui la campagna con l’hashtag #presente.

Cerca il Cuore in piazza.

Un momento della presentazione della campagna Telethon 2016

Da oggi al 20 dicembre il numero solidale 45510 è attivo per sostenere la ricerca con la tua donazione.

Sabato 3 dicembre la Sezione UILDM di Pisa, in collaborazione con il gruppo podistico QDD Atletica Monti Pisani, organizza ad Arena Metato (Pisa) la seconda gara podistica a favore della ricerca.

UILDM e i suoi volontari anche quest’anno rispondono #presente all’appello di Fondazione Telethon per sostenere la ricerca sulle malattie neuromuscolari e le altre malattie genetiche rare.

Torna, dall'8 al 13 dicembre, la Grande Asta Pubblica di Beneficenza ospitata nella Sala Buvette del Palazzo della Gran Guardia, in pieno centro storico a Verona.

A giugno è stato ufficializzato il via libera in Europa a Strimvelis, la prima terapia genica salvavita per il trattamento di una malattia genetica rara come l’ADA-SCID.

Da venerdì 23 a domenica 25 settembre tornano, a distanza di 6 anni dall’ultima edizione, le AVISIADI, un momento ludico di condivisione e accrescimento associativo organizzato da AVIS Nazionale.

"La patologia neuromuscolare dal bambino all'età adulta: nuovi strumenti e nuove opportunità": questo è il titolo del convegno che si terrà a Pisa il 23 e il 24 settembre prossimi presso l'Hotel Galilei (Via Darsena, 1).

Qualcosa di molto negativo sta accadendo in materia di diritto allo studio delle persone con disabilità, ma per comprenderlo bisogna conoscere le puntate precedenti.

«Abbiamo apprezzato il metodo di lavoro, la capacità di ascolto e di confronto e siamo lieti che alcune delle nostre proposte siano state accolte e trasformate in emendamenti.

Da quando le Province hanno cessato di gestire il trasporto gratuito per le scuole secondarie e l’assistenza per l’autonomia e la comunicazione per gli alunni con cecità e sordità nelle scuole di

Lunedì 27 giugno Strimvelis viene presentata presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, a Roma (ore 15.30-17). All’incontro, dal titolo “Strimvelis: cronaca di un primato italiano.