Il 4 e 5 maggio si svolge la quinta edizione della Campagna di Primavera. Un altro anno insieme per UILDM e Fondazione Telethon.
Squadra che vince non si cambia. Con questo spirito anche quest’anno UILDM e Fondazione Telethon saranno schierate fianco a fianco in occasione della Campagna di Primavera Telethon-UILDM.
Il 4 e 5 maggio i volontari UILDM e Telethon scenderanno in piazza per offrire i Cuori di Biscotto. Ci accompagnerà lo slogan “Io per lei”, un invito a mobilitarsi per tutte le mamme rare raccontando la forza quotidiana che permette loro di superare molti ostacoli.
“In particolare – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM - vogliamo mettere in luce l’importante ruolo della ricerca che ha permesso di raggiungere risultati inattesi, e a volte insperati, nel miglioramento della qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari”.
Telethon arriva in Italia nel 1990 con la prima maratona televisiva, grazie a UILDM e all'incontro con Susanna Agnelli. In questi anni di strada ne è stata fatta tanta. La ricerca ha permesso di raggiungere risultati straordinari, soprattutto nell’ultimo decennio.
“Ci ha permesso – continua Rasconi - di rovesciare completamente alcuni paradigmi: la persona con patologia neuromuscolare può vivere più a lungo, può stare bene, lavorare, diventare genitore. Può diventare un volontario e impegnarsi per gli altri. Non è più soltanto malata, è diventata persona, e parte attiva della società. Dove ricerca e integrazione della persona non vanno di pari passo questo paradigma rischia di spezzarsi e il malato perde una parte di sé”.
I Cuori di biscotto
Per il secondo anno consecutivo sulle scatole dei Cuori di Biscotto, presenti nelle oltre 1.600 piazze italiane, compariranno i loghi di Fondazione Telethon e UILDM a sottolineare l’impegno condiviso nella lotta contro le malattie rare. Prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, saranno disponibili in tre deliziose varianti: agli agrumi di Sicilia, con cacao e gocce di cioccolato e con farina integrale.
Il Bando Telethon–UILDM
Dal 2001 UILDM e Fondazione Telethon hanno concordato di dedicare i fondi raccolti dai volontari UILDM a bandi per progetti di ricerca clinica dedicati al miglioramento della qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari. Tali progetti sono mirati alla prevenzione, alla diagnosi, alla terapia, alla riabilitazione nell’ambito delle patologie neuromuscolari.
Gli studi vengono accuratamente valutati da una commissione scientifica internazionale, composta da esperti di patologie neuromuscolari. Nel 2016 hanno preso avvio i sei progetti finanziati con il Bando Telethon-UILDM 2015.
Ad oggi sono stati investiti oltre 10 milioni di euro, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e coinvolte più 6 mila persone negli studi.
Nel mese di gennaio 2019 è stata annunciata un’importante novità: l’apertura del bando Telethon-UILDM 2019. Per volontà di UILDM questa edizione sarà incentrata sulle malattie neuromuscolari, come le distrofie e le miopatie. L’obiettivo è quello di dare slancio ulteriore alla ricerca perché vengano affrontati dal punto di vista clinico aspetti quali il miglioramento delle conoscenze su queste patologie, la loro storia naturale, la relazione tra genetica e manifestazione clinica, la definizione delle misure ottimali da impiegare per monitorare la progressione della malattia e l’efficacia delle terapie, o si implementino standard di cura e nuove modalità di intervento terapeutico.
“Insieme a Fondazione Telethon abbiamo reso possibile ciò che era impossibile. Il nostro impegno nella Campagna si lega fortemente agli obiettivi che ci siamo posti fin dalla nascita di UILDM: raccontare un mondo di possibilità a disposizione di tutti, sia che si tratti dell’abbattimento di tutti i tipi di barriere, sia che si tratti dell’eliminazione della malattia”, termina Rasconi.
Per tutte le mamme rare
Sarà un evento interamente dedicato a tutte le mamme rare. Sono mamme coraggiose perché affrontano ogni giorno la malattia genetica rara del proprio figlio. Sono mamme rare perché, nonostante la propria malattia, non si sono perse d’animo e hanno trovato in loro la forza di generare nuova vita.
All’appello delle mamme rare rispondi anche tu #ioperlei!
(a. p.)
