La UILDM, i PARTNER, la RETE: COSTRUIAMOLA INSIEME
L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare in oltre 50 anni di impegno è diventata un riferimento per le persone con disabilità in Italia. Una storia lunga e importante che ci permette di guardare al futuro, impegnativo e carico di aspettative, con forza e determinazione. «L’Associazione - recita la Premessa del nostro Statuto - sviluppa la sua attività a livello orizzontale costituendo Sezioni e servizi territoriali e a livello verticale promuovendo relazioni, iniziative e collaborazioni con il mondo del volontariato e dell’associazionismo […]», ispirando sempre «la propria azione ai principi del volontariato e della solidarietà nei confronti delle persone con disabilità […]» (art. 1 Statuto UILDM), per la piena affermazione della persona.
Per perseguire questi obiettivi e per costruire una Società più equa e solidale, creare o valorizzare relazioni di fiducia e reciprocità, costruire percorsi comuni e condividere progetti, idee, azioni, buone pratiche, la UILDM fin dall’inizio ha accettato la sfida di FARE RETE e stringere PARTNERSHIP con importanti realtà italiane con cui essa condivide principi, valori e finalità, in uno scambio continuo e proficuo, cercando di dare vita a situazioni concrete di utilità sociale. Non temendo di condividere il percorso, i successi, ma anche le difficoltà, e senza farsi spaventare da quelle differenze che invece sono ciò che ci permette di costruire obiettivi, progetti e iniziative più ricchi e completi, con un valore sociale superiore. Perché cercare sostegno e offrire sostegno non è sintomo di debolezza, bensì di forza. E solo unendo le forze si possono ottenere risultati importanti, solo l’Unione fa la Forza e permette di abbattere tutte le barriere.
Le Manifestazioni Nazionali UILDM 2015, dunque, sono dedicate anche a questo: al rinnovato riconoscimento e valorizzazione dei nostri Partner - tra i protagonisti in questi giorni - e agli importanti rapporti di scambio con gli stessi, grazie ai quali la UILDM intende continuare a lavorare per la costruzione di un futuro migliore per le persone con disabilità e per tutti.
PROGRAMMA GENERALE DIRETTA STREAMING
Giovedì 18 giugno
MATTINA
Ore 9.45-13
Workshop
La Comunicazione UILDM e il Linguaggio 2.0: novità, sviluppi, potenzialità, rischi
Coordina: Crizia Narduzzo (Referente Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM)
Ore 9.45
Barbara Pianca (Segretario Redazione DM) e Manuel Rigo (Art Director-Project Manager MediagrafLab) - Presentazione nuovo DM e confronto aperto sulle scelte fatte e la proposta realizzata a partire dal numero 185. - Aggiornamenti sul dialogo avviato tra le Sezioni e la Redazione di DM nel 2014. Interviene Anna Mannara (Direttore Editoriale DM e Consigliere Nazionale UILDM).
Ore 10.30
Claudio Arrigoni (Direttore Responsabile DM) - L’evoluzione del linguaggio è il miglioramento della cultura.
Ore 11
Fabio Pirastu (Presidente UILDM Pavia) - L’esperienza della Sezione UILDM di Pavia all’interno dello Sportello Antidiscriminazioni del Comune: rischi e impegno per una corretta educazione all’uso degli strumenti di comunicazione 2.0. - Alcune buone prassi negli Istituti scolastici pavesi.
Ore 11.30
Maria Assunta Zanetti (Professoressa di Psicologia dello Sviluppo all’Università di Pavia) - Il cyberbullismo.
Ore 12
Letizia Bucalo (Responsabile Comunicazione e Raccolta Fondi Centro NEMO SUD) ed Elena Inversetti (Referente Comunicazione Centro NEMO Milano) - La realtà del Centro Clinico NEMO di Milano e quella del Centro Clinico NEMO SUD di Messina: esperienze a confronto.
Ore 12.30
Dibattito
Nel corso dell’incontro è previsto un intervento a cura del Presidente Nazionale Luigi Querini che presenterà e lancerà le Manifestazioni UILDM 2015.
POMERIGGIO
Ore 15-18.30
Workshop
Persone con disabilità e diritti: aggiornamenti e approfondimenti, con un focus sulla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità
Ore 15-16
Carlo Giacobini (Responsabile del Centro per la Documentazione Legislativa UILDM e del servizio HandyLex.org) - Aggiornamenti normativi sullo stato di avanzamento delle Politiche per le persone con disabilità.
Ore 16-18.30
Vincenzo Falabella (Presidente nazionale FISH) e Carlo Giacobini (Responsabile del Centro per la Documentazione Legislativa UILDM e del servizio HandyLex.org) - La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: stato di attuazione del Programma Biennale sulle Politiche per la Disabilità. - L’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità: fare il punto.
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Venerdì 19 giugno
Malattie neuromuscolari: l’Alleanza ci rende più forti
Aggiornamenti a cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM
MATTINA
Ore 10-13 Sala Arancione, Palazzetto
Ore 10
Luisa Politano, Presidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM, Napoli
Relazione del Presidente sull’attività della CMS nel 2014
Ore 10.15
Anna Ambrosini, Ufficio Scientifico Telethon, Milano
La Ricerca Telethon sulle malattie neuromuscolari, i Registri e l’Alleanza
Ore 10.45
Antonella Pini, Ospedale Maggiore, Bologna
Progetto GNAMM: Aggiornamenti
Ore 11.15
Paolo Banfi, Commissione Medico-Scientifica UILDM, Milano; Luisa Politano, Presidente Commissione Medico-Scientifica UILDM, Napoli; Rappresentanti Sezioni UILDM
Il documento sanitario personale, non solo informatizzato: alcune esperienze locali UILDM. Presentazione bozza questionario per valutare fattibilità ed estensione al territorio nazionale
Ore 11.45
Lorenza Magliano, Seconda Università degli Studi di Napoli, Dipartimento di Psicologia
Le famiglie dei bambini e dei ragazzi con distrofia muscolare: carico, rete sociale e sostegno professionale - Dati del progetto Telethon (2011-2013)
Ore 12.15
Sara Cazzaniga, Italfarmaco, Clinical Leader
Givinostat: aggiornamenti e prospettive
DISCUSSIONE GENERALE
POMERIGGIO
Ore 15-18.30
Ore 15-16.15
TAVOLA ROTONDA
L’ALLEANZA NEUROMUSCOLARE: il punto di vista delle Associazioni
Coordina: Commissione Medico-Scientifica UILDM
Presenzia: UILDM Direzione Nazionale
Invitati a partecipare:
AIM (Associazione Italiana Miologia), ASNP (Associazione per lo Studio sul Sistema Nervoso Periferico) e Telethon.
ACMT-RETE, Associazione Italiana Glicogenosi ONLUS, AISLA, ARISLA, ASAMSI, Associazione Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss, Famiglie SMA, FSHD Europe, FSHD ITALIA Onlus, GFB Onlus - LGMD-EuroNet, Gruppo Malattia di Kennedy, Mitocon ONLUS, Parent Project.
Ore 18.45 Sala Arancione, Palazzetto
Lettura della Relazione del Presidente Nazionale Luigi Querini
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Sabato 20 giugno
MATTINA
Ore 9.30
Saluti Autorità e Partner
Ore 10.00
Presentazione Progetto “Braccio bionico” (UILDM e Sistema Lecco).
A cura di Alessandra Pedrocchi (Politecnico Milano) e Cristina De Capitani (UniverLecco). Introduce Gerolamo Fontana (Presidente Sezione UILDM di Lecco)
Ore 10.30
Apertura Assemblea Nazionale dei Delegati
POMERIGGIO
Ore 14-15
Elena Zanella (Fundraiser, Coordinamento attività Raccolta Fondi Direzione Nazionale UILDM)
Presentazione nuova attività di Raccolta Fondi e nuova risorsa dedicata