UILDM si impegna per Telethon e per coloro che #nonsiarrendono!

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LogoTelethon_RGBLa 26° Maratona televisiva Telethon, iniziata domenica 13 e che proseguirà fino a domenica 20 dicembre, anche quest’anno dedica una parte significativa delle dirette televisive inserite nei palinsesti delle tre reti Rai a esperienze di vita di persone che convivono con una malattia genetica. Si tratta di un’occasione unica e preziosa, a livello nazionale, per poter dare voce direttamente ai protagonisti, cioè a tutti coloro che convivono con una malattia rara, molto spesso invalidante, e alle loro famiglie.
Il titolo della campagna di quest’anno è “Non mi arrendo” (#nonmiarrendo), un’espressione che testimonia la difficoltà quotidiana delle persone malate e delle loro famiglie ma anche la fiducia nella possibilità di farcela nella difficile battaglia contro la malattia. In questo modo, la Fondazione Telethon torna a porre l’accento sul problema e sul grido dei malati che reclamano l’attenzione su di loro usando un’espressione rubata alle battaglie più difficili, contro i nemici più ostici.
Le testimonianze proposte sulle reti Rai, presenteranno persone che, nonostante le difficoltà dovute alla patologia, affrontano la propria vita con passione e tanta voglia di lottare. Tutte assolutamente convinte che l’unica strada vincente – che ha già iniziato a portare i primi risultati concreti – sia quella della ricerca scientifica promossa dalla Fondazione Telethon.

LE DISTROFIE MUSCOLARI IN TV
Tra le tante, importanti storie che verranno raccontate in questi giorni sulle reti Rai, desideriamo segnalare, innanzitutto, quelle che riguardano persone con distrofie muscolari:

Gabriele, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, insieme alla sua famiglia (venerdì 18 dicembre, la Prova del cuoco, Rai 1, fascia oraria 12-13.30)

Stefano, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, insieme alla sua famiglia (venerdì 18 dicembre, Telethon Show, Rai 1, fascia oraria 21.15-00.30)

Di nuovo Stefano accompagnato dalla dott.ssa Marika Pane (sabato 19 dicembre, Studio Telethon, Rai 2, fascia oraria 19.30-20.30)

Matteo, affetto da una forma di distrofia congenita, insieme alla sua famiglia (sabato 19 dicembre, Studio Telethon, Rai 2, fascia oraria 23.15-1.00)

Vi invitiamo assolutamente a non perdere queste trasmissioni e i racconti delle storie di Gabriele, Stefano, Matteo.

LA UILDM IN TV
Inoltre, nel corso della maratona televisiva che caratterizza Telethon 2015, i riflettori si accenderanno in diversi momenti anche su UILDM, storico partner della Fondazione. Infatti, per presentare le proprie esperienze, ma soprattutto per illustrare l’enorme impegno di queste settimane della nostra Associazione su tutto il territorio nazionale per raccogliere fondi per Telethon e la Ricerca, le reti Rai nei prossimi giorni ospiteranno:

  • Luigi Querini, Presidente nazionale UILDM, sabato 19 dicembre su Rai 1, attorno alle ore 23.30-23.40, e poi domenica 20 dicembre, nel corso della trasmissione Mattina in Famiglia, su Rai 1 alle ore 9.40-9.50 circa, per la tradizionale consegna dell’assegno relativo alla raccolta fondi UILDM per Telethon 2015.
  • Gerolamo Fontana, Presidente della Sezione UILDM di Lecco, sabato 19 dicembre su Rai 1, alle ore 11.15, circa.
  • Franco Cappelli, Presidente della UILDM di Martina Franca e Brindisi, sempre sabato 19 dicembre su Rai 3, alle ore 16.50 circa.

LE SEZIONI UILDM IN CAMPO
Come ogni anno anche quest’anno UILDM  scende in campo mettendo a disposizione la propria  capillare rete di Sezioni e Volontari e organizzando moltissime iniziative su tutto il territorio nazionale. Tutto questo in nome della ricerca scientifica, del diritto di tutti di dare un nome alla propria patologia e di ricevere una cura, e, soprattutto, in nome della speranza. Per condividere questi obiettivi e farli conoscere, la UILDM in queste settimane ha promosso alcuni incontri di informazione e sensibilizzazione (Torino, Padova, Palermo, Ancona) sul tema della ricerca scientifica nell’ambito delle malattie neuromuscolari.

Oltre a questi momenti, le Sezioni UILDM, impegnate da mesi, stanno proponendo a livello locale banchetti ed eventi per sostenere la campagna di raccolta fondi e sensibilizzare sul tema delle malattie genetiche rare.

Le prime Sezioni che ci hanno segnalato le proprie iniziative sono:

Ancona (visita la pagina Facebook)

Bergamo (visita il sito)

Bologna (visita la pagina Facebook)

Bolzano (visita la pagina Facebook)

Catania (visita il sito)

Chivasso (visita il sito)

Cicciano (visita la pagina Facebook)

Como (visita il sito)

Firenze (visita il sito)

Genova (visita il sito)

Lecco (scarica la locandina Lecco)

Mantova (visita il sito)

Milano (visita il sito)

Padova (scarica la locandina Spettacolo per Telethon)

Pisa (scarica la locandina Unacorsaperlavita)

Omegna (visita il sito)

Varese (visita il sito e scarica il dettaglio degli eventi Varese)

Verona (visita la pagina Facebook)

Versilia (visita il sito)

Vibo Valentia (visita la pagina Facebook)

 

 

Questa pagina verrà aggiornata nei prossimi giorni con altre iniziative e appuntamenti promossi dalle Sezioni UILDM a sostegno della ricerca scientifica a favore di Fondazione Telethon.
Vi ricordiamo inoltre che è possibile sostenere la campagna "Non mi arrendo" inviando un sms o chiamando da telefono fisso il numero solidale 45501. (A.P.)

Ritratto di piv-J3jXu49

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