“Cuore della speranza”, un progetto che sorride al futuro e fa crescere UILDM. È questo il nome scelto per il nuovo ambulatorio cardiologico del Centro riabilitativo di UILDM Verona, che abbraccia anche il team di medici e volontari che con passione e impegno fanno pulsare ogni giorno il cuore dell’associazione.
Lunedì 9 ottobre nella sede UILDM di Verona, Fondazione Disincanto e Farmacia Agosti hanno donato un ecografo e un elettrocardiogramma alla Sezione scaligera. Durante l’incontro sono stati presentati alcuni professionisti medici, che collaboreranno con l’associazione, implementando così il team di specialisti del Centro riabilitativo: Claudio Bianconi, primario di Neurologia dell’Ospedale Sacro Cuore di Negrar, Marco Pinamonte, cardiologo e Laura Lanzoni, cardiologo pediatrico. Un incontro in cui i veri protagonisti sono stati la solidarietà, il lavoro di squadra, l’estrema professionalità e gli obiettivi condivisi per l’assistenza ai pazienti. Presenti all’incontro Piero Bresaola, presidente di Fondazione Speranza Onlus, Davide Tamellini, presidente UILDM Verona onlus, Stefano Bertacco, Assessore dei Servizi sociali del Comune di Verona, gli sponsor e il personale medico.
Abbiamo intervistato i protagonisti della giornata.
Più professionisti, servizi efficienti
Davide Tamellini spiega: «Questa sera si è realizzato il sogno di avere un ambulatorio cardiologico attrezzato a disposizione per i pazienti con patologie neuromuscolari. Un successo dovuto alla sensibilità degli sponsor e dei medici, il dott. Pinamonte e il dott. Bianconi, i quali fin da subito hanno capito l'importanza di avere queste importanti strumentazioni per garantire visite cardiologiche periodiche adeguate presso la nostra struttura. Il nostro intento è quello di garantire un servizio efficiente e umano vicino alle persone colpite da queste terribili malattie e alle loro famiglie. La speranza si alimenta grazie alla bontà di cuore di tutti coloro che credono nella nostra missione».
Auspicabile una maggiore collaborazione con le strutture ospedaliere
«Questa donazione rappresenta un passo avanti nel fornire un servizio importante. Abbiamo avuto la possibilità inoltre di trovare dei medici che oltre ad essere dei grandi professionisti, hanno accettato il nostro invito a far parte della famiglia UILDM - continua Piero Bresaola - In questo momento abbiamo circa 400 pazienti, alcuni dei quali molto gravi come le persone affette da distrofia di Duchenne e SLA, trovo davvero strano che la sanità pubblica non si faccia carico di questo problema. Anche dal punto di vista economico se ci permettessero di fare degli screening di 3-4 giorni in regime ospedaliero, si eviterebbero dei ricoveri di urgenza che poi molto spesso vanno a finire in terapia intensiva. In questo modo si garantirebbe un servizio che potrebbe migliorare la qualità della vita di queste persone e al contempo si potrebbero contenere i costi della sanità. Quello che auspico quindi per il futuro è una maggiore collaborazione anche con le strutture ospedaliere per evitare queste incongruenze».
La tecnologia come ricchezza a servizio della medicina
Claudio Bulighin, Direttore Sanitario di UILDM Verona, spiega: «Nel nostro centro circa il 70% dei pazienti è gestito a domicilio, il 30% nelle nostre palestre. L’ambito tecnologico è sicuramente da implementare: abbiamo un’apparecchiatura di riabilitazione virtuale che stiamo utilizzando e ci ha permesso di vedere che anche nelle malattie neromuscolari ci può essere un giovamento grazie alla tecnologia. L’utilità di avere la consulenza di un cardiologo rappresenta una parte importante nel nostro percorso; nelle patologie neuromuscolari spesso è la muscolatura che si indebolisce, ed essendo il cuore un muscolo esistenziale va trattato nel modo più dovuto. Un ecografo rappresenta uno strumento che permette di avere l’esame strumentale, il dato, indispensabile per una valutazione cardiologica completa».
Un progetto di assistenza domiciliare per salvare i pazienti
«Questo lavoro è un pensiero che ho da 10 anni e visto che mi sto avvicinando alla pensione, ho scelto di approfondire quello a cui tengo veramente - spiega il neurologo Claudio Bianconi - È una vita che lavoro con i pazienti neuromuscolari come neurologo ed elettromiografista e ho sempre considerato la SLA come una patologia che metteva in crisi il sistema sanitario perchè non eravamo abituati e preparati ad affrontarla. Le nostre strutture non erano in grado di assicurare la giusta assistenza domiciliare alle persone che avevano un problema respiratorio. Da questa esperienza è nato un progetto per tutti quei pazienti a rischio, affinchè si evitino situazioni di emergenza, come l’arrivo dei pazienti nei pronti soccorsi in piena notte o nei giorni festivi. Ho condiviso il mio pensiero con il dott. Bresaola, poiché l’associazione da sempre lavora con persone affette da malattie neuromuscolari, per garantire un programma che gestisca tutti questi pazienti a domicilio, vedere quando arrivare a fare le peg, assicurare l’assistenza domiciliare respiratoria e farli arrivare il meno possibile in ospedale, solo ed esclusivamente per dei periodi già programmati. In pratica preparare un percorso all’interno dell’ospedale per gestire la SLA: questo è stato lo scopo del mio studio. Partecipano a questo lavoro la dott.ssa Martinelli e il dott. Pinamonte. Uno dei passi da fare prossimamente sarebbe quello di stilare una procedura particolare da diffondere a tutti gli ospedali con tutte le decisioni anticipate del paziente (se è d’accordo o meno alla ventilazione meccanica, alla peg) e gestire le persone all’arrivo in pronto soccorso. Un altro concetto da rivedere è proprio quello legato alla peg, che non è più un concetto legato alla nutrizione, ma alla respirazione».
Macchinari indispensabili per una diagnosi
Marco Pinamonte, cardiologo, continua: «Sono stato coinvolto dal presidente Bresaola, che mi ha chiesto di portare le mie conoscenze nel campo cardiologico per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari. Ho accettato con riserva, perché essendo anch’io in sedia rotelle, vedere pazienti con problematiche più importanti delle mie, è una bella prova. Le apparecchiature che oggi sono arrivate grazie agli sponsor, sono indispensabili per fare una diagnosi. Ho cercato di coinvolgere anche la dott.ssa Laura Lanzoni, cardiologa pediatrica, perché all’interno dell’associazione sono molti i bambini e credo che qualitativamente sia fondamentale una figura così. La Lanzoni è colei che ha portato la cardiologia dell’ospedale di Negrar a vertici europei».
Donare perché si è ricevuto molto
Rosanna Campagnari, presidente della Fondazione Discanto, a nome degli sponsor spiega: «La Fondazione Discanto si prefigge lo scopo di svolgere le proprie attività nei settori legati ai patrimoni storico, culturali, artistici, sociali, ambientali e legati a ogni forma di turismo, sostenendone in particolare la valorizzazione e la diffusione. Nella nostra realtà si raggruppano una serie di aziende che già lo scorso anno hanno contribuito all’acquisto di un furgone per il progetto Cuore Chievo per UILDM, e quest’anno alla raccolta fondi per la donazione di un ecografo. Era un dovere per me portare avanti questa volontà, perché quando mi sono trovata a vivere dei problemi personali, il dottor Pinamonte è stato il primo ad essere presente. Oggi mi ha chiesto un aiuto e come Fondazione abbiamo risposto. Le aziende devono credere in questo, poter aiutare dove possono, salvaguardare la cultura e i patrimoni che abbiamo ed essere attivi e forti nelle campagne solidali». (v. b.)
