Vita indipendente: diritto e dovere

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Il 17 giugno il Gruppo Giovani UILDM ha proposto il webinar “Si fa presto a dire Vita Indipendente”, ospite il presidente nazionale Marco Rasconi. In questo approfondimento, a cura diretta del Gruppo, trovate gli argomenti che si sono affrontati durante l'incontro digitale. Se cercate maggiori info potete scrivere una mail a gruppogiovani@uildm.it o contattare la Direzione nazionale UILDM.

 

Che cosa è per te Vita Indipendente? Che scelta hai fatto?

Vita Indipendente per me è libertà di scelta e pari opportunità. Questo è anche il tema che rappresenta anche UILDM, in generale. L’obiettivo è dare a tutti le stesse opportunità, rimuovendo gli ostacoli legati alla disabilità. Nel momento in cui una persona è come gli altri, può fare delle scelte. Questo concetto è molto forte: se il non poter scegliere perché si ha una disabilità, da un lato può essere una gabbia, dall’altro lato, se rimuoviamo gli ostacoli che la caratterizzano, oltre ad entrare in campo la libertà, c’è in gioco la responsabilità. Una volta che si possiedono gli strumenti per fare, se non si agisce, siamo noi a decidere di non farlo.

È responsabilità verso se stessi, verso i propri genitori, verso il mondo che “ci accoglie”. Fare Vita indipendente non vuol dire “uscire di casa”, ma significa scegliere consapevolmente, rispetto a tutte le opzioni di scelta possibili, esattamente come gli altri[1].

Ho cominciato a fare Vita indipendente con le vacanze nel 1998 insieme alla Sezione UILDM di Milano. Mi ha aiutato molto sia UILDM, sia l’hockey in carrozzina (che è lo sport che pratico da tanti anni), sia l’università. Qui me la sono cavata da solo. I miei genitori l’hanno vista tre volte: all’iscrizione, il primo giorno e alla laurea. In seguito, ho cominciato a usare sempre di più le altre persone per gestire me stesso e piano piano mi sono “emancipato”, insegnando ad altri come i miei genitori mi gestivano. Sono diventato io stesso portatore di ciò che c’era da fare con me. Sperimentandomi in questo campo in vacanza con UILDM, un ambiente protetto. Man mano sono diventato sempre più bravo a farlo, ho capito che i miei genitori non ce la facevano più e - a 33 anni - mi sono detto “o lo faccio ora o non lo faccio più!”. Sono uscito di casa e sono andato a vivere da solo con l’assistente personale e un coinquilino per poter abbattere un po’ le spese da sostenere, un percorso che dura da 8 anni.

 

In merito alla figura dell’assistente personale: è stata difficile la scelta?

In realtà no. Il primo è andato subito bene ed è diventato di famiglia ma per questioni familiari ha lasciato l’incarico. È arrivato poi un sostituto, durato solo due settimane, perché non reggeva i miei ritmi. Ora ne ho un altro, ormai da 3 anni. È difficile trovare un’assistente personale perché, da un lato, dobbiamo essere pazienti noi, dall'altro devono essere pazienti loro.

È un rapporto molto particolare perché non è un rapporto d’amicizia e nemmeno un rapporto esclusivamente di lavoro: entrambe le cose insieme. Quando si va a convivere con una persona in generale si deve scendere a compromessi. Questo non significa né essere succubi dell’altro, né imporsi sull’altro. Ognuno trova il suo equilibrio.

 

Hai suggerimenti su come poter trovare un assistente?

Funziona molto il "passa parola”. UILDM ha cercato di mettere in rete i propri assistenti, che a loro volta hanno coinvolto altre persone che prendono seriamente questo lavoro. C’è una “garanzia” in questo senso. Io ad esempio ho avuto sempre assistenti stranieri. Si deve scendere a compromessi sull’aspetto culturale. L’America meridionale, la Polonia, l’Est Europa, il Sud Africa o l’Africa in generale hanno concetti differenti da noi, pensiamo alla religione o alle festività. È una questione di attenzione e sensibilità reciproca. Vi consiglio, soprattutto, la chiarezza comunicativa sia al momento del colloquio di lavoro, sia successivamente quando c’è qualcosa che non torna.   

 

La dimensione dell’assistente personale quanto incide nel Progetto di Vita indipendente?

La tecnologia è cambiata e questo ha consentito l’aumento degli strumenti da poter usare, oltre alla figura dell'assistente. Quando si costruisce un Progetto di vita, e si studia il bisogno della persona, si studiano anche gli strumenti più adatti a rispondere a quel dato bisogno. L’assistente personale è residuale. La nostra voglia più grande è quella di stare da soli il più possibile. Il primo strumento siamo noi stessi, insegnando agli altri come poterci aiutare, poi entra in gioco la tecnologia. Come si struttura la quotidianità? Ecco una giornata tipo. Esco alle 9 e rientro alle 19 e mi faccio aiutare da qualcuno che non è il mio assistente. La sera guardo la tv fino a tardi. Vado a letto con l’assistente che la mattina mi aiuta ad alzarmi. Fa da mangiare con le mie istruzioni e così via…in una giornata per quante ore quindi ti affianca l’assistente? In questo modo dalle 18 alle 9 del mattino dopo. La priorità è la notte. Durante il giorno ci sono gli assistenti UILDM.

Ricordiamoci che autodeterminazione, cioè la capacità di scelta, non è autonomia, cioè saper fare da soli. Una battaglia da intraprendere è quella di veder riconosciuta a livello legale la figura dell'assistente personale, creando maggiore conoscenza e cultura, con un linguaggio specifico adeguato.

                      

Quanto è importante l’empowerment nel percorso di Vita indipendente?

È fondamentale, sia nel vostro caso, sia per la persona che vi assiste. Noi dobbiamo imparare a gestire un lavoratore (anche la parte puramente burocratica) e il confronto costante, in momenti come questi, è fondamentale.  Formarsi da questo punto di vista è importantissimo: facendo riferimento ai CAF, alla propria Regione e al Comune per poi arrivare ad avere i vari contributi destinati a progetti di Vita Indipendente.

 

Qual è il contributo di UILDM in merito alla Vita indipendente e che cosa significa concretamente fare Vita Indipendente?

La V. I. nasce nel 1965 all’università di Barkley, dove gli studenti con disabilità - che erano ricoverate in ospedale - hanno detto al Rettore: ”Quello che spende per noi in ospedale, lo dia direttamente a noi che lo gestiamo fuori dalla struttura”.
In questo modo sono usciti, stavano meglio e si sono risparmiati un sacco di soldi. Questo concetto può essere benissimo riportato ai giorni nostri.

UILDM ha raccolto questa azione, l’ha portata avanti negli anni e nella prima legge in materia di Vita Indipendente (L. 162/1998) ha dato un grosso contributo. L’applicazione di questa norma, però, è stata come sempre a macchia di leopardo.
In Lombardia - ad esempio - su 96 ambiti territoriali ci sono state 92 applicazioni diverse. Si partiva dai 400 euro all’anno nell’ambito di Lecco per le vacanze, agli 800 euro a Milano per la Vita Indipendente. Lo Strumento non solo era gestito in maniera differente, ma anche in modo sbagliato perché la vacanza è un pezzo di Vita indipendente. Quando si parla di Vita Indipendente (vedi L. 328/2000) infatti è meglio specificare “Progetto di Vita”.

I temi caldi sono: progettare la vita della persona e la decisionalità (capacità di autodeterminarsi). Oggi si parla di Vita Indipendente solo ed esclusivamente per persone con disabilità motoria. È chiaramente una discriminazione, perché tutti hanno capacità di intendere e di volere. Si devono solo trovare gli strumenti per esercitare questa capacità. In più, i Progetti di Vita hanno un limite temporale che va dai 18 ai 65 anni: non sono l’età o la capacità che fa un progetto di vita, ma la persona. È questa la grande battaglia da combattere.

 

Avere ancora oggi, a livello nazionale, delle norme sulla Vita indipendente applicate in maniera non egualitaria, quanto è discriminatorio?

È discriminatorio e basta. Grande o piccola che sia, questa discriminazione non è accettabile. Si devono avere le stesse opportunità. È lo stesso concetto delle barriere architettoniche: ognuno di noi deve poter scegliere di andare dove vuole. Solo che nel caso delle barriere è una questione fisica, mentre, per la V.I.la questione è più complessa da far passare. La strategia è di formare più persone con disabilità possibili e di rendersi disponibili anche a formare le assistenti sociali e le amministrazioni comunali dei territori. In alcuni comuni si ha diritto o meno alla V.I. in base all’Isee, che stabilisce quanto hai e basta, non se è sufficiente o meno. L’applicazione quindi è demandata ai Comuni per decidere se si può accedere ad una determinata misura.

Una volta che si hanno gli strumenti per annullare la disabilità (contributi per pagare l’assistenza), ci si deve mettere in gioco in prima persona per andare a vivere da soli. La disabilità non deve essere una zavorra in negativo né uno slancio in positivo. Senza un lavoro non si può pensare di fare V.I. Una scelta ci impone anche un dovere civico: partecipare alla comunità vuol dire anche attivarsi e avere dei doveri. Ognuno compartecipa, per quello che può, a quella che è la situazione, per far sì che qualcun altro possa avere un po’ di più, se ne ha bisogno.

 

Quanto ci si deve accontentare in un Progetto di Vita Indipendente e quanto si può ottenere in un percorso come questo?

Quando incontro le persone, siccome non sono abituate a pensare a se stesse al di fuori dell’assistenza, dico loro di puntare in alto: viaggiare, fare sport, passioni in generale per poi trovare una mediazione. Nella nostra società il problema è che, appena nasce una persona con disabilità con una diagnosi specifica, s’incomincia a dire: “Non puoi fare…”. Quando lo ripetono per tutta la vita, ti autoconvinci che l’unica cosa che puoi fare è essere assistito e in carrozzina e basta. Il Progetto di Vita non è solo assistenza, ma è vita (uscire, avere un compagno/a, fare esperienze, andare ai concerti, fare sport, avere impegni politici…) in base alle caratteristiche della persona in generale.

 

Come UILDM, che possibilità concrete abbiamo da portare in luoghi istituzionali le nostre proposte legate alla Vita indipendente?

Dipende da quanto lo volete voi giovani. UILDM è presente ai tavoli istituzionali, però ha bisogno che ci diciate adesso quali sono le criticità e le cose che volete fare per dare una spinta più moderna al concetto di V.I. Si tratta di un concetto in continua evoluzione: fino a 20 anni fa non si pensava alla V.I. all' università. Le ore in cui possiamo stare da soli sono aumentate, grazie alla tecnologia odierna.     

 

Cosa consiglieresti a dei giovani per iniziare un percorso di Vita indipendente?

Bisogna parlarne, chiedere a chi l’ha già fatto in associazione, ma soprattutto superare le paure e buttarsi. Spesso si fanno delle scelte solo quando si è obbligati a farle e questo non funziona, perché così si lavora in emergenza ed è molto più traumatico. Iniziate il prima possibile, con piccole cose  - ad esempio il Servizio Civile-, affrontando le vostre paure, avendo UILDM come rete di salvataggio in una sorta di sperimentazione controllata.

Per iniziare il percorso tenete presenti due aspetti. La parte burocratica: prendere contatto con il proprio assistente sociale per capire cosa c’è sul territorio, poi con la Regione di appartenenza. E la parte pratica: è importante confrontarsi con chi ha già fatto e iniziare a sperimentarsi in autonomia e UILDM è una palestra in questo senso, rassicura sia chi sta iniziando il percorso sia le famiglie. Si procede per gradi.

 

[1] Cfr. La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, Articolo 19 - Vita Indipendente e Inclusione Sociale.

Ritratto di uildmcomunicazione

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