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WOLDomenica 21 aprile partirà Walk of Life (WOL) 2013, la seconda edizione della manifestazione sportiva organizzata dalla Fondazione Telethon, che vedrà protagonisti gli “amici della ricerca Telethon” in 6 diverse città italiane.

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Sono i bambini affetti da una malattia genetica rara i veri protagonisti della ventitreesima edizione della maratona Telethon. Nella settimana dal 9 al 16 dicembre, infatti, invaderanno le reti televisive, la radio e il web con le loro storie e attraverso toccanti incontri con personaggi dello sport e dello spettacolo. 

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Di fronte a un clima di attesa crescente per l’imminente partenza dei primi trials clinici per l’atrofia muscolare spinale (SMA), SMA Europe si è impegnata a finanziare tutto quanto sarà necessario affinché i farmaci da sperimentare possano arrivare quanto prima anche in Europa

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Venerdì 30 novembre, presso l'Oratorio San Piamarta della Parrocchia Sacro Cuore di Roseto degli Abruzzi (Teramo), si svolgerà Insieme per Telethon 2012 (Via Manzoni, ore 9-13.30).L'annullo per Telethon

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Il logo di TelethonUna toccante campagna di comunicazione per riportare al centro della scena il problema delle malattie genetiche rare, le storie delle tante famiglie coinvolte e l'urgenza con cui affidano le loro speranze alla ricerca scientifica.

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Nasce la nuova pagina dedicata esclusivamente al Dulbecco Telethon Institute (DTI) La pagina sarà consultabile

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Il Numero Verde Stella 800 58 97 38 – servizio di supporto, counseling e orientamento per le famiglie e le persone affette da malattie neuromuscolari – desidera comunicare agli associati di ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM, le Associazioni che ne hanno promosso e ne sostengono le attività, gli orari e le giornate di apertura previsti per le prossime settimane.

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Logo Associazione Famiglie SMAA metà luglio si è svolto a Roma Fiumicino il workshop dal titolo Mappatura, opportunità e sfide per il trial clinico della SMA, segnalato anche su questo sito.

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Da Telethon 11 milioni e 167mila euro per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche: dopo la valutazione da parte della Commissione Medico-Scientifica internazionale, riunitasi a Pula (Cagliari) dal 20 al 22 giugno, sono stati infatti finanziati 44 progetti di ricerca, contro i 36 del 2011. Molti dei progetti finanziati sono multicentrici, saranno cioè svolti in sinergia da più gruppi distribuiti sul territorio nazionale: in totale sono 66 i laboratori coinvolti.

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Il logo di TelethonNei giorni scorsi Telethon ha ufficializzato il finanziamento di 11 nuovi progetti, nell’ambito di una nuova iniziativa, mirata a dare slancio allo studio di patologie estremamente trascurate e finora rimaste escluse dall’interesse della ricerca scientifica: il Bando per Progetti Esplorativi.

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AriSLA, l'Agenzia di Ricerca sulla SLA che vede tra i propri soci fondatori Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e AISLA ONLUS, ha selezionato i progetti vincitori del Bando di concorso 2011 lanciato in aprile.Logo AriSLA

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Nell’ambito della recente Maratona televisiva Telethon Roberto Frullini, consigliere Nazionale UILDM e presidente della Fondazione Dr. Dante Paladini ONLUS*, durante un’intervista di Giancarlo Magalli trasmessa da Rai 1 ha segnalato l’attuale difficile situazione del Centro Clinico per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari di Ancona. E’ possibile vedere il video dell’intervista nel sito www.fondazionepaladini.it.

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Sabato 26 novembre si terrà a Lecco, presso la Sala Ticozzi (Via Ongania, 4, ore 16.30), il 1° Convegno Interprovinciale Telethon dal titolo Telethon - Passato, presente e futuro della ricerca sulle malattie genetiche.Il logo di Telethon

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I responsabili del Numero Verde Stella 800 58 97 38 - servizio di supporto, counseling e orientamento per le famiglie e le persone affette da malattie neuromuscolari - desiderano ricordare agli associati di ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM, le Associazioni che ne hanno promosso e ne sostengono le attività, gli orari di apertura che verranno osservati dal servizio stesso nei prossimi mesi:

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Il Numero Verde Stella 800 58 97 38 - servizio di supporto, counseling e orientamento per le famiglie e le persone affette da malattie neuromuscolari - comunica un’importante novità ai soci di ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM, le Associazioni che ne hanno promosso e ne sostengono le attività.

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