Andrea: una vita per UILDM

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webcard_1080x1080_2Andrea Vigna vive ad Omegna (VB). È presidente e volontario della Sezione locale di UILDM. Nel 1985 entra in contatto con il mondo delle malattie neuromuscolari, quando gli viene diagnostica una forma di distrofia facio-scapolo-omerale. A quel tempo non ha particolari problemi, continua a fare sport e comincia a documentarsi sulla sua patologia. La sua preoccupazione più grande è il pensiero per la moglie e i due figli.
Entra in contatto con la Sezione UILDM di Torino, la sola operante in Piemonte in quel periodo. In seguito viene a conoscenza del professor Bianchi della UILDM di Varese che lo indirizza ad un medico francese il professor Rideau e a una struttura clinica a Poitiers dove viene operato. L’operazione ha un esito positivo e gli permette di condurre una vita tranquilla per una decina d’anni. Dopo l’operazione rimane a Poitiers per un paio di mesi dove si trova a stretto contatto con il mondo della disabilità, con persone di tutta Europa che soffrono di patologie neuromuscolari, bambini e adulti. Dall’ospedale esce con l’idea che non può rimanere insensibile a questa situazione e deve fare qualcosa per chi ha una malattia neuromuscolare: «Mi sono detto che dovevo pensare a queste persone che stavano peggio di me».

Nel 1995 apre con quattro amici la Sezione di Omegna: all’inizio nessuno li conosce, sa nulla di malattie neuromuscolari, di malattie genetiche rare. Anzi, le persone scambiano UILDM per altre realtà; ora invece sono diventati un punto di riferimento nell’area, per tutte le associazioni del territorio della provincia di Verbania-Cusio-Ossola, di Novara e Biella. I soci e le persone afferiscono all’Associazione sono sparsi in tutti questi territori. La Sezione è in contatto con la maggior parte delle amministrazioni locali e provinciali, quella regionale e anche con enti nazionali. Ad Omegna arrivano parecchie persone che chiedono aiuto e fanno richieste di qualunque genere, da un percorso medico-riabilitativo, al trasporto, ad aspetti legati alla burocrazia. Per le persone che non se lo possono permettere c’è anche un sostegno economico per accedere a questi servizi.

In 21 anni la Sezione non ha mai chiesto un contributo a nessuno, ma ha sempre fatto un lavoro di rete. «Io credo, e lo dico sempre, che UILDM non deve fare doppioni, deve venire incontro dove lo Stato e le Amministrazioni non riescono ad arrivare. L’Associazione deve essere propositiva sul territorio, non deve chiedere, deve dare. L’Associazione si occupa dell’emergenza, di quello che il pubblico non può fare ma non si sostituisce a loro».

Nella Sezione esiste un parco macchine ed ausili a disposizione dei soci e delle persone che ne necessitano. Questo perché «non credo che sia giusto essere chiusi in se stessi - dichiara Andrea Vigna - non devo discriminare un’altra persona anche se non ha una distrofia, ma che ha ugualmente bisogno del nostro aiuto. Noi le aiutiamo e questo ha un ritorno per noi, perché la gente comprende che di UILDM ci si può fidare sempre. Oltre a questo facciamo divertire anche i ragazzi: abbiamo una collaborazione con il Circolo velico che ci mette a disposizione una barca a vela, su cui i ragazzi in carrozzina possono mettersi al timone. Tutto questo per renderli protagonisti della loro vita e delle loro scelte, per tirare fuori il meglio di loro. Abbiamo una casa vacanze, organizziamo gite e tante iniziative per la ricerca perché faccio parte anche del coordinamento Telethon. Io sto lavorando per la comunità e per tutti, non ne guadagno nulla. Sono un volontario. Abbiamo anche un altro progetto in serbo per il futuro: una casa domotica, alloggio permanente per i ragazzi con disabilità che rimangono soli dopo la morte dei genitori».

Il motto di Andrea è: «Ricerca e assistenza devono andare di pari passo. La ricerca è dare una speranza alle persone, l’assistenza è per il quotidiano. Ricerca ed assistenza devono viaggiare su due binari paralleli».

Conclude: «Potevo scegliere la mia esistenza tranquilla, da persona normodotata, almeno fino a qualche anno fa, oppure dedicare la mia vita a queste persone. Ho scelto la seconda».

Ritratto di piv-J3jXu49

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