Telethon è stato introdotto in Italia nel 1990 dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che fin dalla prima edizione della grande maratona di raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica ha collaborato mettendo in campo le proprie risorse e ogni mezzo disponibile, coerentemente con la propria missione e in piena armonia con quanto previsto dallo Statuto dell’Associazione. Da allora, ogni anno gran parte delle oltre 70 Sezioni Provinciali UILDM distribuite sul territorio nazionale partecipa attivamente a Telethon con l’aiuto dei propri Soci, dei Volontari e di tanti Cittadini che negli anni hanno consentito di arrivare a raccogliere la cifra complessiva di oltre 11 milioni di euro.
Dal 2001, la somma raccolta dalle Sezioni UILDM viene destinata al Bando Telethon-UILDM per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari, un’iniziativa volta in modo specifico al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da queste patologie. Grazie ai fondi raccolti, i ricercatori Telethon hanno la possibilità di proseguire con impegno nella loro battaglia quotidiana che potrebbe portare presto a importanti risultati. In questo senso, il sostegno di tutti è stato e si conferma di grande valore. Non solo in nome del diritto alla Salute, un diritto fondamentale per ogni vita umana, ma anche del diritto alla speranza. La speranza nella ricerca.
Per condividere, dunque, questi obiettivi con i protagonisti di Telethon 2014 - che si svolgerà dal 12 al 14 dicembre prossimi - e farli conoscere a quanti sono interessati, ma anche per aggiornare chi è già consapevole di questo instancabile impegno nella strada verso la cura, la UILDM promuove alcuni incontri di informazione e sensibilizzazione sul territorio. In particolare, il prossimo di questi, promosso dalla Sezione UILDM locale con il patrocinio della Provincia di Gorizia, si terrà presso la Sala Congressi di Palazzo Attems Petzenstein (Piazza De Amicis, 2), a Gorizia, sabato 29 novembre 2014 dalle ore 10 alle ore 12, circa. «Il cuore della nostra mission è la lotta alla distrofia e alle malattie neuromuscolari di origine genetica. Anche quest’anno, quindi, i volontari della UILDM di Gorizia sosterranno Telethon con responsabilità, entusiasmo e semplicità, allestendo dei banchetti informativo-espositivi sul territorio. Noi crediamo nella ricerca e pensiamo che con il nostro aiuto a Telethon possiamo offrire una cosa molto importante: una speranza concreta di cura. Ritengo che non esista malattia che possa impedire ad un genitore di un bambino disabile o a un disabile stesso di lottare per un futuro dignitoso e sperare con ogni mezzo possibile!», dichiara Alessandra Ferletti, Presidente della UILDM di Gorizia.
L’atteso appuntamento, che sarà moderato dalla giornalista Penelope Folin e sarà aperto dai saluti della stessa Ferletti, di Stefano Pustetto (Cons. Reg. Friuli Venezia-Giulia), Ilaria Cecot (Ass. Prov. al Lavoro), Silvana Romano (Ass. alle Politiche Sociali Comune di Gorizia), Vincenzo Zoccano (Pres. Consulta Reg. Associazioni Persone Disabili) e David Cernic (Comitato Regionale Volontariato FVG), vedrà la partecipazione del Presidente nazionale UILDM Luigi Querini e del Vicepresidente di Telethon Omero Toso, del Prof. Bruno Grassi dell’Università di Udine, degli studenti di alcune classi degli Istituti “Cossar-Da Vinci” e “Duca degli Abruzzi” di Gorizia e di tanti volontari e amici di Telethon e UILDM.
Rivolto a tutti, cittadini, amministratori, operatori, portatori di interesse del settore, l’incontro sarà l’occasione per illustrare la Campagna Telethon 2014 e gli obiettivi e i risultati fin qui raggiunti dalla ricerca. Tutto questo, per permettere di diventare sempre più consapevoli del contributo che ciascuno può dare nella lunga strada verso la cura, non solo nel ruolo di Donatore ma anche, e soprattutto, come Volontario!
Per ulteriori informazioni e per dare gradita conferma della partecipazione:
Sezione UILDM di Gorizia, tel. 393/0138531 (Presidente, Alessandra Ferletti), uildmgo@hotmail.it
