Oltre 31 milioni di euro per la lotta alle malattie genetiche rare

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Assegno Telethon 2014La venticinquesima maratona televisiva di Telethon sulle reti Rai, conclusasi il 14 dicembre con una puntata speciale di "Affari tuoi", ha permesso di raccogliere 31,3 milioni di euro che saranno destinati a sostenere la ricerca scientifica di Telethon sulle malattie genetiche rare. Di questi, oltre 900mila euro, anche quest'anno, sono stati raccolti grazie all'inesauribile impegno delle Sezione UILDM su tutto il territorio italiano.

Tantissimi i protagonisti di questa edizione, dai personaggi noti del mondo dello spettacolo e della musica ai ricercatori, alle famiglie e ai donatori che, seguendo il filo conduttore della campagna Telethon 2014 "La nostra maratona è #ognigiorno", hanno raccontato il loro impegno e la loro lotta quotidiana contro le malattie genetiche rare.
Importante anche il sostegno del Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano che ha lanciato un appello agli italiani per sostenere la ricerca Telethon.

Il successo di Telethon 2014 emerge anche dal gran numero di contatti generato dalla campagna di Telethon (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube). Nel corso della serata dedicata al Charity Show, Telethon è stata protagonista degli argomenti di tendenza su Twitter con gli Hashtag #ognigiorno, #Telethon e #ioesisto. Su Instagram, novità di quest'anno, sono state 11.465 le foto taggate con l'hashtag #ognigiorno.

I fondi raccolti grazie alla generosità degli italiani saranno destinati alla ricerca scientifica Telethon sulle malattie genetiche rare. Dal 1990 a oggi, Telethon ha sostenuto la ricerca con 420 milioni di euro che hanno permesso di mettere a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (Ada-Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, Telethon segue l'intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell'attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione.

L'assegnazione dei fondi Telethon avviene attraverso un rigido processo di selezione affidato alla Commissione medico scientifica che si avvale del metodo della "peer-review" (letteralmente “revisione tra pari”), lo stesso strumento con cui le riviste scientifiche internazionali selezionano i lavori da pubblicare. Questo processo, utilizzato anche dai National Institutes of Health (Nih), l'agenzia federale di ricerca biomedica degli Stati Uniti, garantisce rigore e oggettività. A conferma della validità del metodo utilizzato, Telethon ha ricevuto quest'anno l'Oscar di Bilancio che ha premiato la trasparenza, la chiarezza e la precisione del bilancio della Fondazione. «Ancora una volta, grazie al grande cuore degli italiani, Telethon ha potuto raccogliere risorse importanti da destinare alle ricerca sulle malattie genetiche rare – ha commentato Luca di Montezemolo, presidente Telethon –. Nonostante la difficile situazione economica del nostro Paese, milioni di persone continuano a credere nella nostra missione e a sostenerla con forza e generosità. È grazie a loro se in questi anni la ricerca Telethon è riuscita a sviluppare terapie per malattie prima incurabili. Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che ci sostengono, alla Rai che ha collaborato con grande impegno alla realizzazione della venticinquesima maratona televisiva della nostra storia, alle aziende partner, ai nostri ricercatori e alle famiglie».

La maratona si è conclusa sulle reti Rai ma è possibile donare fino al 16 dicembre telefonando o inviando sms al numero solidale 45501. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun sms inviato da cellulari personali TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Noverca. Sarà di 2 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT, TeleTu e ClaudItalia e di 5/10 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Tweb. Fino al 31 dicembre è inoltre attivo il Numero Verde CartaSi 800.11.33.77 per le donazioni con carta di credito.
Molti fondi sono stati raccolti non solo attraverso le donazioni telefoniche, ma anche attraverso il sito www.telethon.it, la distribuzione nelle piazze italiane dei cuori di cioccolato presso i banchetti allestiti da centinaia di volontari e le numerose iniziative delle aziende partner.

Sono molti infatti i partner che hanno contribuito alla raccolta fondi per Telethon: Bnl Gruppo BNP Paribas, UILDM- Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Ferrarelle, Procter & Gamble, Nicky, Simply, Auchan, NTV - Nuovo Trasporto Viaggiatori, AVIS - Associazione Volontari Italiani Sangue, ANFFAS - Associazione Nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e relazionale, Agenzia delle Dogane e dei Monopoli. I risultati raggiunti non sarebbero stati possibili senza il grande sostegno della RAI. (Fonte: Ufficio Stampa Telethon)

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Margaret

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