Papà Delfio Confalone vive a Paternò (CT) insieme alla moglie Barbara Rita e ai tre figli: Dominique di 26 anni, Rachele di 22 e il più piccolo, Santo, 12 anni il prossimo luglio. Santo convive fin dalla nascita con una distrofia congenita; «è un bambino pieno di vitalità che corre come un treno senza mai stancarsi», così lo descrive anche Andrea Lombardo, presidente della Sezione di Catania, dove i Confalone hanno trovato una nuova famiglia.
Per la Festa del papà vi raccontiamo la loro storia.
Delfio
Come vi siete accorti della malattia di Santo?
Ci siamo accorti che qualcosa non andava circa un mese dopo la sua nascita, ci siamo rivolti al nostro pediatra che ci ha inviato ad un centro specializzato dove sono stati eseguiti gli esami genetici. A gennaio abbiamo ricevuto la diagnosi: si trattava di una forma di distrofia congenita molto rara, causata dalla mancanza di una proteina chiamata merosina.
Il primo impatto con la distrofia è stato devastante e mi sono sentito cadere il mondo addosso. Nel corso degli anni, documentandomi, ho scoperto che ci sono vari tipi di distrofie, tutte con decorsi differenti.
Per affrontare tutto abbiamo cercato supporto nelle associazioni. Ancora prima di diventare soci della Sezione UILDM di Catania, il dottor Francesco Lombardo ci ha sostenuto molto sia come medico che come persona. In seguito siamo entrati della grande famiglia UILDM. Mia moglie ora fa parte anche del direttivo della Sezione.
Che tipo di papà sei?
Mi comporto con lui come tutti i papà, se devo sgridarlo lo sgrido, devo dirgli bravo lo faccio. Nel nostro rapporto non pesa la malattia. Siamo semplicemente consapevoli che farà alcune cose in maniera diversa dagli altri. Ciò che amo di mio figlio è la sua apertura nei confronti degli altri. Santo non si perde mai d’animo, non ha mai fatto pesare la sua disabilità, anzi è un ragazzo che ci scherza sopra e non ama essere compatito o compiaciuto. È una persona con un carattere forte ma allo stesso tempo dolce, molto empatico nei confronti degli altri.
Che rapporto hai con lui?
Con lui ho un rapporto strettissimo, lo stesso che lui ha con la mamma e le sorelle. In me vede il papà che lo porta in giro, che lo sgrida quando è necessario, ma anche un compagno di giochi. Quando torno a casa noi giochiamo a calcio e a tutti i giochi che ci piacciono.
Cosa fate insieme?
Io e Santo andiamo a fare la spesa insieme. Prima ero abituato a lasciarlo a casa. Ora andiamo insieme, facciamo la spesa, andiamo a fare la colazione al bar. L’unione della nostra famiglia ci aiuta ad affrontare tutte le difficoltà, per esempio il marciapiede che non è accessibile, le persone che ti guardano stupite. Per me Santo è un bambino come tutti gli altri ed è stato lui ad aiutarmi a cambiare la mia prospettiva mentale.
Come affronti la sua malattia?
Quotidianamente.
Ogni giorno ci alziamo, ci guardiamo negli occhi, ci parliamo, ci confrontiamo, lo accompagno a scuola quando non lavoro. Non penso mai a domani.
Cosa gli hai insegnato e cosa ti ha insegnato lui?
Cerco di insegnargli a essere umile, a dire sempre grazie, a salutare sempre e in qualsiasi luogo e a non sentirsi in colpa per quello che può fare o non fare.
Lui mi ha insegnato a non arrendermi mai: c’è sempre una seconda via per arrivare ai propri sogni, ed effettivamente funziona! Se Santo non riesce a fare una cosa ci riprova più volte, percorre altre strade per arrivare alla soluzione e il più delle volte ci riesce!
Qual è il regalo più bello che ti ha fatto?
Il regalo più bello non è un regalo materiale, è piuttosto vedere la vita in modo differente tutti i giorni. Ogni giorno è diverso. Lui mi ha insegnato a vivere.
I tuoi sogni per lui?
Sono tanti: intanto finire la scuola, come le sue sorelle che si sono laureate e stanno lavorando. Poi non saprei. Non vedo più a lungo di questa giornata, di domani. Vivo un giorno alla volta e vedo che cosa c’è da fare. Di certo spero sempre il meglio per lui.
Cosa vorresti dire ai papà che devono affrontare il vostro percorso?
A voi papà dico di non scoraggiarvi mai. I bambini come Santo sono angeli mandati per unire la famiglia e aiutarla ad affrontare tutto quello che succede.
Santo
Com’ è il tuo papà?
Il mio papà è una persona brava, affettuosa, un compagno di giochi. Mi porta in tanti posti, anche in quelli più difficili dove posso andare io.
Qual è il regalo più bello che hai ricevuto da lui?
I regali più belli sono la Playstation 4, la Nintendo Switch e il tablet.
Cosa sogni di diventare da grande?
Da grande voglio diventare un ingegnere meccanico.
(Alessandra Piva)
