Alcuni partecipanti alle Manifestazioni UILDM del maggio 2012
Da giovedì 23 a sabato 25 maggio la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sarà a Lignano Sabbiadoro (Udine) - presso il Villaggio Ge.Tur. (Viale Centrale, 29) - in occasione delle proprie Manifestazioni Nazionali 2013. Anche quest'anno per partecipare all'importante evento arriveranno nella cittadina friulana circa 500 tra Soci, Delegati, Volontari e Amici dell'Associazione, provenienti dalle sue 76 Sezioni Provinciali. Tra loro, molto folta l'adesione di persone con una malattia neuromuscolare e dei loro familiari, ma anche di medici e di altre figure professionali interessate ad approfondire uno dei tanti temi che verranno trattati. Questa edizione del principale momento associativo UILDM - trasmessa in diretta streaming sul sito www.uildm.org - sarà caratterizzata anche dall'elezione della nuova Direzione Nazionale dell'Associazione e del nuovo Collegio dei Probiviri.
Per quanto riguarda i lavori che precederanno l'Assemblea dei Delegati, la UILDM quest’anno ha deciso di puntare i riflettori e concentrare l’attenzione sulle Persone, i Volontari, che donano parte del proprio tempo e di sé stesse per permettere alla nostra Associazione di proseguire nella propria attività a servizio del miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità, in particolare quelle con malattie neuromuscolari. Venticinque anni fa, nel 1988, si spegneva il fondatore della UILDM, Federico Milcovich, che dell’impegno instancabile sul territorio per sostenere i diritti e le pari opportunità delle persone con disabilità ha fatto il paradigma della propria vita, imprimendo anche alla UILDM questa impronta indelebile. Partendo da questo esempio, e mantenendolo come faro, l’Associazione desidera stimolare una riflessione sul tema del Volontariato e della Partecipazione sul Territorio, rilanciando con forza i propri valori e la propria missione. A Federico Milcovich sono dedicate le Manifestazioni UILDM 2013 e il ricco programma che siamo certi quest'anno caratterizzerà un momento associativo molto partecipato.
A questo proposito, la prima giornata di lavori (giovedì 23, ore 9.30-12.30) sarà aperta da un approfondimento incentrato proprio sul tema Il Volontariato tra crisi, adempimenti e bisogno di competenze, a cura del direttore operativo UILDM Cira Solimene e di Carlo Giacobini, direttore responsabile del servizio della UILDM HandyLex. Successivamente, nel pomeriggio (ore 15-18), lo stesso Carlo Giacobini proporrà il consueto e atteso aggiornamento legislativo dal titolo Disposizioni normative e politiche sociali a favore delle persone con disabilità.
Parallelamente (ore 15-19.30) avranno luogo un seminario sul tema Strumenti di gestione dei progetti di Servizio Civile, per favorire il benessere nei territori, curato dalla Struttura di Gestione del Servizio Civile UILDM, e un incontro del Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie (GFB).
La seconda giornata di lavori (venerdì 24, ore 9.30-18), come di consueto sarà dedicata all’aggiornamento medico-scientifico intitolato quest’anno Distrofie Muscolari: dal laboratorio al territorio, al quale parteciperanno i rappresentanti della Commissione Medica UILDM e altri importanti esperti in materia. Tra i molti e attesi interventi, segnaliamo in particolare quello che chiuderà questa sessione (ore 16-18), Staminali: istruzioni per l’uso. Parallelamente (ore 15-17) avrà luogo un workshop teorico-pratico sull’assistenza domiciliare respiratoria, già proposto nel 2012 e ritenuto molto utile.
Chiuderà il pomeriggio (ore 18.30) la lettura della relazione del presidente nazionale UILDM Alberto Fontana, che nei prossimi giorni vedrà la propria esperienza alla guida dell’Associazione volgere al termine, dopo tre mandati consecutivi. La serata (ore 21.30) proseguirà poi con un incontro nel corso del quale i candidati alla Direzione UILDM 2013-2016 che verranno votati il giorno successivo, potranno presentarsi in modo approfondito e allo stesso tempo capire in maniera chiara le aspettative e i bisogni del territorio, espressi direttamente dalle Sezioni locali UILDM.
Sabato 26 maggio, dopo i saluti delle autorità e degli ospiti, avrà luogo l’Assemblea Nazionale dei Delegati che quest’anno, come anticipato, porterà anche all’elezione della nuova Direzione Nazionale e del nuovo Collegio dei Probiviri dell’Associazione che rimarranno in carica fino alla primavera del 2016. Nel pomeriggio chiuderanno definitivamente la tre giorni due incontri che si svolgeranno parallelamente (ore 15-17), l’uno dedicato alla Giornata Nazionale 2013 nel corso del quale verranno analizzati i risultati della nona edizione e si discuteranno le prospettive future del maggior evento di raccolta fondi UILDM; l’altro intitolato La Tesoreria Nazionale UILDM incontra i Tesorieri delle Sezioni locali e volto ad aggiornare questi ultimi su molti temi di natura gestionale di grande interesse per le Sezioni.
Ricordiamo che le giornate di giovedì e venerdì saranno trasmesse in diretta streaming sul sito nazionale UILDM www.uildm.org, per permettere anche a chi fosse impossibilitato ad intervenire personalmente di seguire molte delle attività e iniziative proposte (anche su Ipad e Iphone).
Segnaliamo, infine, che alcuni redattori di Radio FinestrAperta saranno a Lignano Sabbiadoro con una postazione radiofonica dalla quale verranno raccontate in diretta le tre giornate con interviste e interventi dei partecipanti, resoconti dei convegni e articoli pubblicati in tempo reale all’indirizzo web www.finestraperta.org.
