Il presidente nazionale UILDM Luigi Querini insieme alla presidente del GFB Beatrice Vola
Grande successo per “LGMD DAYS", il convegno promosso al Lido di Venezia dal 15 al 17 ottobre scorso dal Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie ONLUS, con il patrocinio della UILDM e la collaborazione del professor Corrado Angelini. Oltre 30 i medici che si sono confrontati e che hanno condiviso con colleghi e pazienti aggiornamenti sulle distrofie dei cingoli in tutti i loro diversi aspetti, dalla diagnosi alla terapia, dalla ricerca ai registri dei pazienti. «Una cura non è ancora stata trovata - ha dichiarato Beatrice Vola, presidente del GFB - ma a darci speranza è il fatto che finalmente se ne parli».
Oltre ad accendere i riflettori su questa rara forma di distrofia muscolare, l’occasione ha permesso di raggiungere due risultati molto importanti: la nascita della LGMD EuroNET, una vera e propria rete di lavoro internazionale sulle distrofie dei cingoli, e la sigla ufficiale di una Convenzione tra UILDM e GFB, sottoscritta dal presidente nazionale UILDM Luigi Querini e da Beatrice Vola, che ratifica la collaborazione tra le due associazioni nella lotta alle Distrofie Muscolari, nell'ambito della quale il GFB si impegna nel settore specifico delle sarcoglicanopatie e delle distrofie dei cingoli.
Maggiori informazioni sulla tre giorni del Lido saranno reperibili nel prossimo numero del nostro periodico DM.
