Vita UILDM

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Dal 14 al 21 dicembre 2019 torna la 30a edizione della maratona Telethon per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare. Anche quest'anno a fianco di Telethon ci saranno le 65 Sezioni UILDM in Italia, Da 30 anni, infatti, le due realtà collaborano fianco a fianco, contribuendo all’avanzamento della ricerca nell’ambito delle malattie neuromuscolari e a un notevole miglioramento della qualità di vita di chi convive con queste patologie.

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Chiarezza e trasparenza. Da quando siamo nati, quello che facciamo, lo facciamo seguendo queste due linee. Anche il rinnovo della piattaforma che permette di scegliere come sostenerci, dona.uildm.org.

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UILDM Bergamo e Parent Project insieme per promuovere progetti a favore dei giovani con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Venerdì 29 novembre alle ore 20 al Palafeste di Grumello del Monte si terrà una cena benefica, preparata dai docenti e gli studenti dell’istituto alberghiero di Nembro, per sostenere i progetti “Protagonisti della propria storia. Verso una vita adulta e indipendente” promosso dalla Sezione UILDM di Bergamo e “Emergency Card” di Parent Project. il presidente nazionale UILDM Marco Rasconi parteciperà all'evento.

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In occasione della Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne, UILDM Napoli ha organizzato un incontro in collaborazione con altre associazioni del territorio, attive nell’ambito sociale, per dare voce a donne che a vario titolo stanno lottando contro questo fenomeno. Le donne con disabilità purtroppo sono vittime due volte, perché donne e perché a causa della disabilità diventano vittime più facilmente.

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Sabato 23 novembre alle ore 10.00 si terrà il convegno “Educhiamoci ad educarci. La nuova legge n.92/2019 per l'educazione civica: attualità ed esperienze”. L'appuntamento è a Cervia ai Magazzini del sale, Parcheggio P.zza Andrea Costa. Il convegno si svolge in occasione della Festa del Volontariato 2019 organizzata dalla Consulta del Comune di Cervia dal 23 al 24 novembre ai Magazzini del sale.

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La Sezione UILDM di Genova presenterà domani il progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”, durante il seminario dal titolo omonimo, alle 12.30 nella sala Chierici della Biblioteca Comunale Berio del capoluogo ligure.

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Gianmario Piredda, 49 anni, è di Sassari. Ha l’atassia di Friedreich, una patologia degenerativa, ma negli anni ha imparato che con la volontà si può raggiungere qualsiasi risultato. Il 17 ottobre 2019 ha conseguito la laurea magistrale in Comunicazione e Pubbliche Amministrazioni con una tesi su “Le tecnologie dell’informazione e della comunicazione come opportunità per l’inclusione dei disabili – Il Digital divide e il ruolo delle tecnologie assistive”.

 

Gianmario, com’è la tua vita quotidiana?

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“Lo sguardo sul caregiver: prendersi cura di chi si prende cura”. È questo il titolo del convengo che UILDM Genova ha organizzato per sabato 9 novembre, in occasione del suo 50° anno di attività, nella Sala Chierici della Biblioteca Berio di Genova.

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Si parlerà di lavoro e disabilità nel percorso “Disabilità e imprenditorialità”, organizzato dalla Sezione UILDM di Cicciano nei prossimi mesi. Gli incontri si inseriscono all’interno del progetto “Starters: giovani idee al via”, che intende coinvolgere i giovani del territorio come risorsa per lo sviluppo locale sia dal punto di vista culturale che economico.

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Numeri che infondono davvero coraggio quelli della 33ma. edizione di “6 Ruote di Speranza” del 1 novembre 2019: 35 associazioni coinvolte, 400 volontari schierati, 450 auto pronte, 1.000 iscritti che non vedono l’ora di sgommare sulla pista dell’autodromo di Monza.

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Elisa Ferrando ha 44 anni e lavora in una serigrafia, dove crea abbigliamento personalizzato. La moda è la sua grande passione: è stata modella per il progetto “Diritto all’eleganza” e ha sfilato durante le Manifestazioni nazionali 2019.
Alcuni anni fa ha avuto un problema neurologico che le causa difficoltà nella deambulazione e nella parola.

 

Elisa, parlaci di te.

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Jules Talon è un ventisettenne veronese. Papà francese e mamma italiana, a 5 anni in Francia gli viene diagnosticata la distrofia di Becker. L’anno successivo i suoi genitori si trasferiscono in Italia. Fino ai 19 anni è autonomo, solo in seguito inizia a muoversi in carrozzina. Si laurea in Economia e Legislazione d’impresa all’Università di Verona a fine 2018.

 

Quando hai incontrato UILDM?

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Gilberto Dati è il presidente della Sezione UILDM della Versilia. Ha 49 anni e la diagnosi di SMA è arrivata quando ne aveva 14. Si ritiene una persona fortunata perché nel suo percorso di vita ha incontrato persone che non hanno mai costruito muri ma ponti. È volontario UILDM da pochi anni ma da subito ha iniziato a proporre e mettere in atto iniziative di diverso tipo.

 

Come hai incontrato UILDM?

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Una passerella speciale dove sfileranno persone con disabilità insieme a cani di razza pitbull. In occasione della Settimana delle Sezioni UILDM, la Sezione di Arzano (NA) organizza un evento di moda alternativa e inclusiva per superare tutti i pregiudizi.

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Cristina Borrelli ha 24 anni, è di Portici (NA) e si è laureata per diventare tecnico di neurofisiopatologia, una professione che aiuta a diagnosticare malattie degenerative come la distrofia. Non aveva mai fatto volontariato prima di incontrare il Servizio Civile e la Sezione UILDM di Napoli ma ha già deciso che non la lascerà. 

Come hai conosciuto UILDM?

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È online il bando per il Servizio Civile 2019. Puoi scegliere tra 21 progetti UILDM che coinvolgeranno 220 volontari in tutta Italia!

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Michele Adamo, da pochi mesi consigliere nazionale di UILDM, racconta come ha conosciuto l’associazione e cosa significa “Con noi conti di più”, le parole che ci accompagneranno durante la Settimana delle Sezioni dal 7 al 13 ottobre.

Come hai conosciuto il mondo UILDM?

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Sabato 5 ottobre alle ore 21 nel Teatro Comunale dei Ricomposti di Anghiari (Via Bozia, 3) la Sezione UILDM di Arezzo propone lo spettacolo teatrale “Avanzi di corsia”, una commedia brillante in tre atti, messa in scena compagnia Suppergiù di Città di Castello.

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È stata proprio una bella festa in famiglia l’inaugurazione della giostra “Carosello” nei giardini pubblici di corso Verdi a Gorizia.
Un momento di aggregazione che ha coinvolto la comunità della città: la Sezione UILDM di Gorizia, come promotrice dell’iniziativa, l’amministrazione comunale, l’arcidiocesi di Gorizia, i servizi medico-sanitari e sociali del territorio. Ma soprattutto tanti bambini e le famiglie che, per primi, hanno potuto salire sulla giostra e giocare con i due pannelli ludico-sensoriali che sono stati installati.

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Grazie al progetto UILDM “Giocando si impara” anche Gorizia avrà un parco giochi inclusivo dove potranno giocare tutti i bambini, anche quelli con disabilità. Il 4 ottobre verrà infatti situata all’interno dei giardini pubblici di corso Verdi la giostra “Carosello”, sulla quale si può salire in tutta sicurezza anche con la sedia a rotelle per girare e divertirsi in compagnia. Verrà inoltre installata una pavimentazione anti-trauma colorata e due pannelli ludico-sensoriali accessibili a bambini con diversi tipi di disabilità.

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I nonni sono amore in carne, ossa e cuore. Persone speciali, non stanno mai fermi e farebbero qualunque cosa per i nipoti. Di nonni così ne conosciamo tanti.
Oggi è il 2 ottobre, la festa dei nonni, e noi vi vogliamo raccontare la storia di Francesco Prisco. Da sempre combatte contro la distrofia di Becker. Francesco ha 63 anni, è sposato con Filomena e ha due figlie, Marilena e Jessica. Jessica sei mesi fa l’ha reso nonno orgoglioso di due gemelline, Alyssa e Azzurra. Per noi è un super nonno a quattro ruote.

 

Che nonno sei?

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Il 2 ottobre è stato piantato il primo albero del parco “Albero del Tesoro” di Padova, pensato dal Comune di Padova e Fondazione Robert Hollman per accogliere bambini, ragazzi, adulti, anziani con e senza disabilità.

Questo progetto coinvolge 16 enti, tra cui UILDM come finanziatore, che nel territorio padovano si occupano di sociale e disabilità, oltre a 1.300 alunni di una trentina di scuole, dall’infanzia alla secondaria di primo grado.

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Dal 7 al 13 ottobre 2019 torna la Settimana delle Sezioni UILDM.  L’impegno delle 65 Sezioni UILDM e le storie dei volontari, con e senza disabilità, saranno al centro dell’evento organizzato dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

 

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Sabato 28 settembre è stata inaugurata un’area verde inclusiva di circa 2.700 mq all’interno dei Giardini Martinetti di Milano. Il parco è dotato di una pavimentazione anti-trauma colorata e di giochi e giostre accessibili a bambini con diversi tipi di disabilità.

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Dal 7 al 13 ottobre torna la Settimana delle Sezioni UILDM. Sette giorni per far conoscere le attività e l'impegno delle nostre Sezioni, che ogni giorno sono al fianco di chi ha una distrofia muscolare e si impegnano per migliorarne la qualità della vita. In vista di questo importante appuntamento abbiamo intervistato Emanuele Alecci*, presidente del Centro Servizi Volontariato di Padova, città che nel 2020 diventerà Capitale Europea del Volontariato. Gli abbiamo chiesto quali sono le priorità del volontariato italiano, quali sfide deve affrontare.

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Fino al 30 ottobre il progetto UILDM "Digital DM" partecipa al contest "Accendi il tuo sogno": il progetto che riceverà più like vincerà un premio di 5.000 euro, come abbiamo spiegato qui. Ma perché digitalizzare il magazine DM? Cosa cambia e come migliora la fruizione delle notizie? Lo spiega Barbara Pianca, coordinatrice di "DM". 

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Quando moda e disabilità si incontrano niente è impossibile! Domenica 29 settembre alle 19.30 nel teatro Di Costanzo – Mattiello di Pompei si terrà la quinta edizione de “L’altra faccia della moda…Impossible is nothing”, una serata di moda e spettacolo organizzata dalla Sezione UILDM di Ottaviano (NA)

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Alcuni ladri si sono intrufolati dopo la mezzanotte di domenica scorsa nella sede che ospita la Sezione UILDM di Mazara del Vallo. I vandali hanno distrutto la porta principale e del mobilio presente nella sede.

I locali, in via delle Madonie a Mazara del Vallo, sono di proprietà del Comune e utilizzati in comodato d’uso da due associazioni del territorio: UILDM e Anteas (Associazione Nazionale Tutte le Età Attive per la Solidarietà).

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Modificare la Dgr 817 del 2017, cancellando il case manager regionale per sostituirlo all'interno di ogni Gin aziendale (Gruppi integrati neuromuscolari) con un infermiere o un operatore dedicato di area sanitaria.

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In occasione della Giornata internazionale dei lasciti solidali vogliamo ricordarti che ci sono gesti che danno senso alla vita. Fare un lascito a UILDM cambia la vita di chi ha una distrofia neuromuscolare perché aiuti a sostenere attività e servizi a loro favore. Fai il gesto giusto, per noi sei importante!

Michele Adamo, consigliere nazionale UILDM, ha partecipato il 12 settembre a Roma all'incontro “Testamento Solidale, Quando i grandi progetti non hanno età”: 

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