Vita UILDM

La disabilità è una condizione che non interessa solamente la persona che la vive, ma colpisce l’intero contesto famigliare. Una figura che spesso rimane nell’ombra è il fratello o la sorella della persona disabile. Il rapporto fraterno ha delle caratteristiche specifiche di reciprocità. I fratelli condividono l’amore e le attenzioni dei genitori, il contesto sociale e culturale, l’infanzia e l’adolescenza, le diverse esperienze dell’esistenza. Sono gli amici che non scegliamo, ma che la vita ci regala.

Marinella Arnone ha una SMA e sta per partorire il secondo figlio. La SMA, ci dice, incide poco nell’esperienza di essere mamma. Anche se non tutti lo capiscono.

di Valentina Bazzani

Inizierà il 16 dicembre la 28esima maratona Telethon sulle reti Rai. Uno spazio per raccontare le malattie genetiche rare insieme ai protagonisti e dare spazio ai passi compiuti dalla ricerca scientifica: malati, famiglie, ricercatori e associazioni. Persone che ogni giorno si impegnano nella lotta contro queste malattie.

«Sono dei compagni di viaggio ingombranti i miei motoneuroni, che rispondono a regole con le quali devo convivere, ed è con loro che ho maturato l’immagine che ho di me e del mondo, è inevitabile».

A Roma un percorso per l’autonomia ambientato nella saga di Star Wars.

È questa la Jedi Academy, un laboratorio organizzato da UILDM Lazio per massimizzare l’indipendenza dei partecipanti. “Gravi tumulti hanno travolto la galassia a seguito della poca accessibilità di città e villaggi. Solo i cavalieri Jedi riescono a superare gli ostacoli e a contrapporsi”, comincia così il trailer del percorso. Come nel film infatti, gli Jedi devono superare alcune prove per diventare cavalieri e quindi un po’ più autonomi.

A scuola di dis(abilità). È questo il titolo del progetto realizzato da UILDM Verona per creare cultura nelle scuole primarie e secondarie di primo grado.

A Natale UILDM ringrazia i suoi sostenitori. Il sostegno dei nostri donatori e volontari è il regalo di Natale più bello che possiamo ricevere.

Ecco perché quest’anno vogliamo ricambiare a nostra volta con un regalo i tanti piccoli, grandi gesti che rendono la nostra Associazione un reale servizio per chi soffre di distrofia muscolare.

Pavia è una realtà vivace, fucina di idee, progetti e attività. Abbiamo intervistato il presidente Fabio Pirastu. 

Anche quest'anno Fondazione Telethon, insieme ai partner, lancia un appello per sostenere la ricerca contro le malattie genetiche rare.

Stefania Pedroni, consigliere nazionale UILDM, nell’incontro della Direzione nazionale che si è svolto sabato 2 dicembre a Milano è stata nominata vice presidente nazionale dell’Associazione.

Si terrà venerdì 8 dicembre alle 21, all’Auditorium della Gran Guardia di Verona, il concerto dei Tribù Gospel Singers.

“Noi siamo un’opera d’arte” è un calendario realizzato dalla UILDM di Pavia con scatti che andranno a ricostruire dei quadri famosi ambientati nel territorio, sottolineandone le bellezze paesaggistiche e artistiche.

Nella notte del 28 novembre 2017 è venuto a mancare Piero Pierotti fondatore ed anima pulsante della Sezione Versilia della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

È uscito “Cento Vite”, l’ultimo singolo del cantautore Pierfrancesco Madeo feat. Amelie.
 Il singolo, prodotto e sponsorizzato dalla Direzione Nazionale UILDM, fa parte dell’album “Nuvole” uscito nel 2016.

Il percorso artistico di Madeo è un sogno diventato realtà, malgrado la distrofia di Duchenne e le difficoltà che comporta vivere in un paesino di montagna sull’altopiano della Sila. L’artista infatti non considera la malattia un limite ma una compagna di vita che non ferma l’impegno e la passione che mette nella sua musica.

262 foto per 90 autori che hanno partecipato alla settima edizione del concorso fotografico “Andrea Pierotti”, promosso dalla Sezione UILDM della Versilia. Sabato 25 novembre alle ore 11 nell'atrio del Comune di Pietrasanta si svolgerà la cerimonia di inaugurazione della mostra.

C’era una volta…
potrebbe cominciare così la storia di Francesca Auriemma, una ragazza di 30 anni in sedia a rotelle a causa della distrofia dei cingoli. La protagonista di questa favola ha realizzato un sogno: sfilare in passerella dimostrando la potenza universale della bellezza.

Happy Hand in Tour sbarca al centro commerciale I Malatesta di Rimini. Venerdì 17 novembre e sabato 18 novembre torna il ciclo di eventi che, tramite lo sport e l’espressione creativo-artistica, trasmette una nuova cultura sulla disabilità.

La 28ma edizione della Maratona Telethon si svolgerà dal 16 al 23 dicembre 2017 e sarà una Settimana per la Ricerca sulle malattie genetiche rare. Fondazione Telethon, introdotta in Italia nel 1990 grazie a UILDM, ha confermato ✓Presente come messaggio caratterizzante della Campagna 2017, per ribadire che le persone con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno bisogno di persone presenti, che rispondano all'appello della Ricerca con donazioni e azioni.

“Piccole pedane crescono” è un progetto che UILDM Venezia porta avanti da tempo, cercando di creare una rete con il territorio.

Presente fin dalla nascita del Gruppo Donne UILDM, Simona Lancioni ha contribuito per anni a dare continuamente linfa e vigore alle tematiche trattate, dedicandosi con costante entusiasmo e competenza ad ogni aspetto di vita del gruppo stesso, dalla redazione di testi di altissimo livello alla cura di dispense e pubblicazioni, nonché la predisposizione di un vastissimo database con centinaia di documenti accuratamente raccolti e catalogati.

La 28ma edizione della Maratona Telethon si svolgerà dal 16 al 23 dicembre 2017 e sarà una Settimana per la Ricerca sulle malattie genetiche rare.

Esce il 7 novembre in tutte le librerie "Le regole dei motoneuroni", un romanzo di Alberto Fontana, segretario nazionale di UILDM, edito da Mondadori.

Sabato 11 novembre la Sezione UILDM di Arzano sarà in visita al Centro TIGEM a Pozzuoli (NA), nell'area "ex Olivetti", nuova sede dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina.

Ci ha lasciato lo scorso 20 ottobre Oriana Fioccone, fondatrice e componente storica del Gruppo Donne Uildm. Oriana aveva 54 anni, viveva in provincia di Asti, ha lavorato come insegnante nella scuola media per diversi anni fino a che l’insegnamento è diventato incompatibile con le sue condizioni di salute.

È con grande tristezza e dolore che comunichiamo la scomparsa, avvenuta il 20 ottobre, della nostra amica e componente del Gruppo Donne UILDM Oriana Fioccone.
 

«Il nostro intento è, da sempre, abbattere il pregiudizio verso chi ha una disabilità, che è visto spesso come una persona triste, sempre chiusa in casa. Non è così: quello che vogliamo dimostrare è che noi, come ogni persona, possiamo dare un contributo concreto ad i nostri territori, ma dobbiamo avere la possibilità di farlo».

Un compleanno importante quello di UILDM Torino, che sabato 28 e domenica 29 ottobre festeggerà i suoi primi cinquant’anni (1967-2017). Per celebrare al meglio questo ricorrenza sarà un weekend ricco di appuntamenti.

La Sezione UILDM di Lecco, in collaborazione con Univerlecco, ha riunito gli attori che rappresentano le eccellenze in ambito medico-scientifico del territorio lombardo e non nel meeting formativo e divulgativo “Dalla riabilitazione alle emergenze - urgenze del malato neuromuscolare: quali risorse nella realtà lecchese”.

L’evento, aperto a cittadini ed esperti, si svolgerà venerdì 10 novembre dalle 14 al Campus del Politecnico di Milano Polo territoriale di Lecco.

È scomparso questa notte il professor Giovanni Nigro, uno dei padri fondatori di UILDM e esperto di miologia a livello mondiale. Lo vogliamo ricordare sia per il suo profondo impegno e competenza nell'ambito medico sia per la passione a servizio della nostra associazione. Riproponiamo l'intervista apparsa su DM 185, che Giovanni Nigro aveva rilasciato alla professoressa Luisa Politano, già presidente della Commissione medico scientifica UILDM e sua allieva.

“Cuore della speranza”, un progetto che sorride al futuro e fa crescere UILDM. È questo il nome scelto per il nuovo ambulatorio cardiologico del Centro riabilitativo di UILDM Verona, che abbraccia anche il team di medici e volontari che con passione e impegno fanno pulsare ogni giorno il cuore dell’associazione.