Vita UILDM

Presente fin dalla nascita del Gruppo Donne UILDM, Simona Lancioni ha contribuito per anni a dare continuamente linfa e vigore alle tematiche trattate, dedicandosi con costante entusiasmo e competenza ad ogni aspetto di vita del gruppo stesso, dalla redazione di testi di altissimo livello alla cura di dispense e pubblicazioni, nonché la predisposizione di un vastissimo database con centinaia di documenti accuratamente raccolti e catalogati.

La 28ma edizione della Maratona Telethon si svolgerà dal 16 al 23 dicembre 2017 e sarà una Settimana per la Ricerca sulle malattie genetiche rare.

Esce il 7 novembre in tutte le librerie "Le regole dei motoneuroni", un romanzo di Alberto Fontana, segretario nazionale di UILDM, edito da Mondadori.

Sabato 11 novembre la Sezione UILDM di Arzano sarà in visita al Centro TIGEM a Pozzuoli (NA), nell'area "ex Olivetti", nuova sede dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina.

Ci ha lasciato lo scorso 20 ottobre Oriana Fioccone, fondatrice e componente storica del Gruppo Donne Uildm. Oriana aveva 54 anni, viveva in provincia di Asti, ha lavorato come insegnante nella scuola media per diversi anni fino a che l’insegnamento è diventato incompatibile con le sue condizioni di salute.

È con grande tristezza e dolore che comunichiamo la scomparsa, avvenuta il 20 ottobre, della nostra amica e componente del Gruppo Donne UILDM Oriana Fioccone.
 

«Il nostro intento è, da sempre, abbattere il pregiudizio verso chi ha una disabilità, che è visto spesso come una persona triste, sempre chiusa in casa. Non è così: quello che vogliamo dimostrare è che noi, come ogni persona, possiamo dare un contributo concreto ad i nostri territori, ma dobbiamo avere la possibilità di farlo».

Un compleanno importante quello di UILDM Torino, che sabato 28 e domenica 29 ottobre festeggerà i suoi primi cinquant’anni (1967-2017). Per celebrare al meglio questo ricorrenza sarà un weekend ricco di appuntamenti.

La Sezione UILDM di Lecco, in collaborazione con Univerlecco, ha riunito gli attori che rappresentano le eccellenze in ambito medico-scientifico del territorio lombardo e non nel meeting formativo e divulgativo “Dalla riabilitazione alle emergenze - urgenze del malato neuromuscolare: quali risorse nella realtà lecchese”.

L’evento, aperto a cittadini ed esperti, si svolgerà venerdì 10 novembre dalle 14 al Campus del Politecnico di Milano Polo territoriale di Lecco.

È scomparso questa notte il professor Giovanni Nigro, uno dei padri fondatori di UILDM e esperto di miologia a livello mondiale. Lo vogliamo ricordare sia per il suo profondo impegno e competenza nell'ambito medico sia per la passione a servizio della nostra associazione. Riproponiamo l'intervista apparsa su DM 185, che Giovanni Nigro aveva rilasciato alla professoressa Luisa Politano, già presidente della Commissione medico scientifica UILDM e sua allieva.

“Cuore della speranza”, un progetto che sorride al futuro e fa crescere UILDM. È questo il nome scelto per il nuovo ambulatorio cardiologico del Centro riabilitativo di UILDM Verona, che abbraccia anche il team di medici e volontari che con passione e impegno fanno pulsare ogni giorno il cuore dell’associazione.

Giovedì 19 ottobre l’Alcatraz di Milano diventa uno spazio di solidarietà per sostenere la Sezione UILDM di Milano. Dalle 21 alle 3 si esibiranno Waxkillers, Truman Simbio, Henry Pass & Evelin Crivellari, Benny di Gioia, Emanuele Bruno, Emil B2B Angy. Special guest Emanuele Inglese. Una “serata in Distro”, un momento per divertirsi e allo stesso tempo aiutare chi da sempre lotta contro la distrofia muscolare. L'ingresso ha un costo di 15 euro con un drink incluso.

Quando è iniziata la Settimana delle Sezioni 2017, il messaggio che abbiamo messo al centro è che il volontariato è un insieme di azioni che coinvolge il cuore ma anche la testa.

Le competenze che i volontari portano con loro è un kit di strumenti che permette di guardare al futuro con più sicurezza e consapevolezza dei propri mezzi.

UILDM dedica la Settimana delle Sezioni in corso ai tanti volontari che si impegnano ogni giorno e che rappresentano il motore dell’Associazione, la linfa della sua attività.

Guarda le testimonianze di Martina, Gianni, Edvige e Salvatore, ascolta le loro storie.
Scoprirai che DARE MI DÀ può diventare anche la tua filosofia, perché il volontariato con UILDM è un'esperienza piena di vita! 

«La Sezione UILDM di Arzano ha compiuto 50 anni quest’anno, io ne ho 52. In pratica siamo nati insieme. Mio fratello maggiore è stato il primo volontario della Sezione. Da quando avevo circa 3-4 anni lui mi portava sempre con sé. C’erano tanti ragazzi che venivano in Sezione, siamo cresciuti insieme. E ora ho l’onore di esserne il presidente.»

Parte da qui il racconto di Salvatore Leonardo, volontario e attuale presidente della Sezione. La sua storia è da sempre intrecciata indissolubilmente a quella di UILDM.

«Perché Margherita è dolce, perché Margherita è vera…»

Mi permetto di prendere in prestito le parole della famosa canzone di Riccardo Cocciante per iniziare a raccontare la storia di Elena, per iniziare a raccontare Elena.
Perché Elena è dolce e molto vera, e il suo sorriso, la sua simpatia portano il sole.

«Quando ho cominciato avevo 17 anni, quest’anno io e mio fratello Angelo festeggiamo 50 anni di volontariato.»

La mostra-evento Sporting Marble arriva al Lido di Camaiore. Il progetto, nato due anni fa grazie a Giulia Talini e Valentina Laura Rosi, vede la partecipazione di grandi nomi dello sport a livello mondiale, quali Marcello Lippi e PierLuigi Collina, i campioni olimpici Margherita Zalaffi, Nicola Vizzoni, Luca Tesconi e moltissimi altri che hanno accettato di posare davanti all'obiettivo in favore della Sezione UILDM della Versilia.

Il 13 settembre si celebra la Giornata Internazionale del lascito solidale, un’occasione e uno strumento in più per sostenere UILDM e le sue attività.

Da venerdì 1 settembre gli uffici della Direzione Nazionale UILDM tornano a essere operativi con i consueti orari: dalle 9 alle 13 e dalle 14.30 alle 18.

All’orizzonte ci aspetta un importante appuntamento: la Settimana delle Sezioni UILDM.

Quest’anno si svolge dal 2 all’8 ottobre e ha al centro le storie dei volontari che ogni giorno danno energia e spinta alla vita delle Sezioni.

Save the date, la Settimana delle Sezioni sta tornando!

La settima edizione del Concorso Fotografico “Andrea Pierotti” è dedicata alla Natura.

C'è tempo fino al 17 settembre per partecipare a questa bella iniziativa promossa dalla Sezione UILDM della Versilia che l'ha lanciata nel 2011 per onorare la memoria di Andrea Pierotti, per molti anni presidente della Sezione stessa, scomparso nel 2010.
Anche quest'anno il Concorso è patrocinato dal Comune di Pietrasanta (Lucca) e dall’Ente Parco delle Apuane.

UILDM è molto vicina alla popolazione dell'isola di Ischia, colpita dal terremoto del 21 agosto.

Il Presidente nazionale UILDM Marco Rasconi esprime la totale solidarietà dell'associazione nei confronti di chi ha bisogno: «UILDM è a disposizione di tutte le persone con disabilità e delle loro famiglie per offrire tutto il suo incondizionato aiuto a livello nazionale e attraverso l’azione delle Sezioni UILDM presenti nelle zone interessate dal sisma».

di Valentina Bazzani

Lina Marazzi Chiaffoni (a sinistra nella foto) è una delle persone che hanno fatto la storia dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e di Telethon. Con Verona ha un rapporto prezioso, fatto di un impegno granitico.

Tra una settimana, a partire da lunedì 24 luglio, sarà possibile navigare nel nuovo sito web nazionale di UILDM.

Si tratta di un cambio non solo formale ma anche di sostanza: pensato per essere un portale, la sua struttura sarà flessibile, inclusiva e fruibile.

I moduli che compongono le pagine sono costruiti in modo automatico e autonomo, in grado di categorizzare le notizie in base ai temi, e sono flessibili, per seguire l'evoluzione dell'Associazione e delle sue azioni.

«La pizza ha i bordi e lo si sa. Pronunciati, appena percettibili, ben visibili, a canotto, comunque sia le pizze da sempre hanno i bordi.»

Per il sesto anno consecutivo, al sito web www.uildm.org è stata confermata la certificazione HONcode, un codice rilasciato dalla fondazione svizzera Health On the Net (HON) che promuove e guida dal 1995 la diffusione di una affidabile informazione sanitaria on-line.

Il nome HONcode (Healt On the Net code, Codice della Sanità sulla Rete N.d.r.) si riferisce a una serie di linee guida proposte dalla fondazione Health On the Net.

Tanti abbracci e coccole di cioccolata.

È quello che hanno ricevuto i ragazzi di 6 scuole di Camerino e della provincia di Macerata.

Abbracci di cioccolata. Da oggi le tavolette di cioccolata UILDM si possono chiamare anche così perché l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ha voluto avvolgere 36 Comuni in provincia di Macerata, colpiti dal terremoto dello scorso agosto, in un grande abbraccio di solidarietà.

Le Manifestazioni Nazionali UILDM al centro Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro si sono concluse: molti i temi toccati, che hanno mostrato di quanti aspetti si nutre la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Fino a sabato 13 maggio al Centro Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (Udine) si svolgono le Manifestazioni nazionali UILDM, il più importante momento di aggregazione per l’associazione, che da 56 anni opera nella lotta contro le malattie neuromuscolari.