Vita UILDM

I nonni sono tante cose: autisti, consiglieri, baby sitter, cuochi. E se in mezzo a tutto questo c’è anche una distrofia? Oggi 2 ottobre, giornata che festeggia i nonni, raccontiamo la storia di Rossano De Luca: 69 anni, nato a San Severo (Foggia), si trasferisce giovanissimo a Milano. La diagnosi di FHSD (distrofia facio-scapolo-omerale) arriva quando ha 12 anni ma la sua vita è stata ed è piena di vite. Ha un aggettivo per Irene, la sua nipotina di 13 anni: «Un’anarchica.

Con dolore comunichiamo che ieri venerdì 28 settembre è mancato Francesco Ciccone, presidente della Sezione UILDM di Saviano (NA). I funerali inizieranno oggi pomeriggio alle 15:30 dalla sua abitazione in via Emanuele Gianturco - Parco San Giovanni n.36 a Saviano, per poi arrivare in Piazza Vittoria.

Il ricordo della Sezione UILDM di Arzano, con la quale ha iniziato il suo percorso in Associazione:

Martedì 25 settembre è stato inaugurato il nuovo servizio gratuito "Ascoltare senza barriere", finanziato dalla Sezione UILDM di Trani e dalla Direzione Nazionale UILDM. Si tratta di un punto di ascolto per le famiglie che hanno un parente con disabilità.

Maurizio Conte è un volontario di lungo corso. Ha iniziato con le associazioni sportive, da ex atleta professionista di volley, per incontrare poi la Sezione UILDM di Martina Franca. Dalla fine del 2017 il suo impegno lo ha portato a diventare membro della Direzione Nazionale UILDM, seguendo lo sviluppo dell’area fundraising e i rapporti con le società scientifiche. Gli abbiamo chiesto cosa signifca per lui "Dare mi dà", il claim che caratterizza la Settimana delle Sezioni UILDM 2018.

Come hai conosciuto UILDM?

Fare respirare la cultura della disabilità e della reciprocità è possibile. È questo il senso di "Siamo tutti dentro la Bibbia", un progetto della Sezione UILDM di Bergamo che ha portato alla realizzazione di 31 scene fotografiche tratte dal Pentateuco, i primi 5 libri che compongono la Bibbia.

La Sezione UILDM di Chiaravalle festeggia i 25 anni di attività con due azioni che vogliono creare sensibilizzazione e dare risalto all'importante azione dei volontari sul territorio

UILDM Lecco ha una nuova sede.

Una meritata vacanza di tre settimane senza ricezione telefonica, scarsissima connessione Internet e nessuna agenda in mano. È questo il viaggio scelto da Fabio Pirastu, presidente di UILDM Pavia. 

Con la sua carrozzina elettronica, Fabio si è cimentato insieme alla sua famiglia in questa esperienza dal profumo di libertà. Ecco com’è andata:

Come hai vissuto questi giorni?

Davide Tamellini, presidente di UILDM Verona, ci ha raccontato come il momento delle vacanze, oltre al divertimento, può trasformarsi in confronto con se stessi, per testare la propria autonomia. La vacanza in Versilia del Gruppo Giovani UILDM Verona, un must dal 2003.

Come si svolge questo periodo?

Lunedì 17 settembre la Sezione UILDM di Pavia illustrerà l’importanza e le modalità di partecipazione del progetto PLUS, che ha come obiettivo la formazione e l’inclusione lavorativa di 80 persone con disabilità.

Hai tempo fino al 15 settembre per partecipare al Concorso Fotografico “Andrea Pierotti”.

Sabato 15 settembre dalle 11 alle 22 si festeggiano due compleanni importanti: i 50 anni della Sezione UILDM di Milano e i 10 del Centro clinico NeMO.

Dopo la presentazione del 14 luglio a Roma, il progetto PLUS viene presentato anche a Monopoli (BA) martedì 21 agosto

Un giorno, durante un’elettromiografia, il distrofico Matteo Debolini acquista per caso un curioso superpotere: in futuro gli basterà urlare la parola “Ipercipikappemia” e una volta al mese, per sessanta secondi, si trasformerà in Distrofik, un forzuto culturista. Dalla rubrica "Il mio distrofico" di Gianni Minasso (pubblicato sul n. 195 della rivista DM)

Il progetto “Pizza senza barriere” aggiunge un’altra tappa al suo percorso.

Domenica 17 giugno la Sezione UILDM di Chivasso ha festeggiato i 35 anni di attività.

Il 10 luglio alle ore 16.30 la Sezione di Palermo inaugurerà il nuovo Centro di accoglienza intitolato a Tonino Finocchio, alla presenza del presidente nazionale Marco Rasconi.

UILDM Milano compie 50 anni e festeggia questo straordinario percorso di vita ringraziando tutti coloro che, con impegno, generosità e determinazione, hanno contribuito a renderla una realtà solida e matura nel territorio.

C’è una casina tra il mare e la pineta, accanto ad una strada che parte da Roma e arriva fino in Spagna. È la  Casa Vacanze UILDM, creata e gestita dalla Sezione Versilia Andrea Pierotti, che si trova a Marina di Pietrasanta

UILDM Pavia organizza una seduta collettiva di bellypainting per tutte le mamme in attesa.

La Sezione UILDM di Legnano, nata nell’ottobre 1968, organizza da diversi anni i soggiorni a Marina di Pietrasanta. I legnanesi sono ospiti della Sezione UILDM di Versilia, che ha in gestione un immobile che è stato adibito a casa vacanze per gruppi. Per capire come funziona e come è nata l’idea delle vacanze in Sezione, abbiamo intervistato Luciano Lo Bianco della UILDM di Legnano.

Lo Bianco Luciano, classe 1953, è famoso in UILDM per il suo impegno a fianco delle persone con disabilità neuromuscolare e per la sua spontanea generosità.

Sono anni che la Sezione UILDM di Genova organizza un soggiorno al mare per i propri soci. Grazie alla collaborazione di tante persone che scelgono di passare le proprie ferie facendo volontariato, alternandosi nei compiti di assistenza, pulizia, riordino e servizi di ristorazione.

In Campania la collaborazione tra la Sezione di Arzano (Napoli) e le realtà locali ha dato il via al progetto "Vai al mare con UILDM".

Vacanze accessibili al lago d'Orta: anche quest'anno è possibile grazie alla sinergia tra la Sezione UILDM di Omegna, l'Amministrazione locale e il Distretto scolastico.

Da alcuni anni, infatti, la Sezione locale ha attrezzato una struttura ricettiva sul lago d'Orta per i mesi di luglio ed agosto. La Casa vacanze, realizzata nei locali della scuola elementare di Bagnella (Omegna) in via Fiumetta, è aperta al pubblico dal 9 luglio al 26 agosto 2018 e offre ospitalità gratuita a persone con disabilità e ai loro accompagnatori.

Garantire l'accesso alla spiaggia e al mare alle persone con disabilità: questo è l'obiettivo di "Mare senza barriere", proposto per il quinto anno consecutivo dalla Sezione UILDM di Mazara del Vallo.

Scivoli rimovibili, da collocare a richiesta delle persone con disabilità davanti a un negozio.

È questa l’iniziativa Negozi accessibili, presentata il 2 giugno a Sassari, che vuole rispondere all’esigenza di potenziare l’accessibilità degli esercizi commerciali del comune alle persone con disabilità fisica. In una città in cui non sempre strade e negozi riescono ad adeguarsi a una corretta disciplina edilizia a causa degli spazi ridotti, si è pensato a una soluzione che potesse stimolare i negozianti ad abbattere le barriere architettoniche all’ingresso.

Si è svolto il 26 e 27 maggio scorsi il Congresso della Federazione Italiana Superamento dell'Handicap, all’insegna dello slogan “liberi di scegliere, liberi di vivere, liberi, fra donne e uomini liberi”.

Si è trattato di un momento dedicato ai diritti umani, e al contrasto della segregazione e della discriminazione, con una forte attenzione al contesto istituzionale e politico attuale. Inoltre il Congresso è stato l'occasione per un confronto tra le Associazioni, nazionali e territoriali, che aderiscono a FISH. Tra queste anche UILDM.

Il prossimo 2 giugno UILDM sarà ricevuta per la prima volta in udienza da Papa Francesco in Vaticano.

Ben 1.500 soci provenienti dalle Sezioni UILDM sparse su tutto il territorio nazionale, le loro famiglie e gli amici, si ritroveranno in Aula Paolo VI per mostrare al Santo Padre una UILDM vivace, impegnata e piena di spirito di iniziativa. L'incontro con Papa Francesco sarà l'occasione per raccontare che cosa è UILDM e in quale modo opera sul territorio per le persone con disabilità neuromuscolare e per mettere in luce i temi “forti” e i numerosi fronti di impegno.

Il punto con Francesco Grauso, responsabile dell'Ufficio Fundraising UILDM.