Vita UILDM

Dal 10 al 12 maggio 2018 a Lignano Sabbiadoro tornano le Manifestazioni nazionali UILDM.

Protagonista indiscussa, la formazione. Formazione, ossia dare forma alle nostre azioni.- commenta Stefania Pedroni, vicepresidente nazionale - L’obiettivo è offrire alle nostre Sezioni degli strumenti, una sorta di cassetta degli attrezzi, per renderle in grado di gestire al meglio progetti e attività, e perché diventino sempre più consapevoli delle loro grandi potenzialità».

Il 5 e 6 maggio si svolge la quarta edizione della Campagna di Primavera che Fondazione Telethon quest'anno propone al fianco di UILDM. Dal 22 aprile al 7 maggio attivo anche il numero solidale 45586 a sostegno del progetto UILDM “Al tuo fianco tutti i giorni”.

Domenica domenica 15 aprile tutti a Casale sul Sile per partecipare a Scarossando 2018, una manifestazione sportiva di solidarietà aperta a tutti, organizzata da UILDM Venezia.

Si tratta di una passeggiata in carrozzina di 2,5 km lungo le vie di Casale, passando anche per la bellissima e suggestiva Restera che tanto caratterizza questo territorio. Dopo il saluto delle autorità in piazza all’Arma dei Carabinieri comincerà la gara. La competizione è aperta a partecipanti su qualsiasi tipo di carrozzina: manuale con o senza accompagnatore, elettrica o scooter.

UILDM Chioggia festeggia 25 anni di attività. Era il 6 novembre 1993 quando un gruppo di famigliari e amici hanno pensato di dare una risposta concreta, nel territorio, alle persone con disabilità e alle loro famiglie.

Un progetto per rendere accessibile e inclusiva la scuola. È questo lo scopo di "Tutti a scuola", un’idea di UILDM Venezia per garantire il diritto allo studio a tutti.

Questa è la storia di Davide Costanzi, un ricercatore in sedia a rotelle che ha sfidato le difficoltà oggettive per inseguire il suo obiettivo. 

Da piccolo sognava di diventare uno scienziato e grazie all’impegno, alle sue capacità e a un’immensa forza di volontà, sta realizzando questo desiderio. È socio della UILDM di Verona e sta svolgendo il Dottorato di ricerca in Informatica nel laboratorio di robotica avanzata dell’Università degli Studi di Verona. Lo scorso anno ha vinto uno dei più prestigiosi riconoscimenti a livello europeo.

Mercoledì 21 febbraio alle 11.00 nel parco della Vernavola di Pavia, si terrà la cerimonia di inaugurazione di un'altalena accessibile anche su sedia a rotelle.

Al via la IX Edizione del Premio Nazionale di poesia “Io Esisto”, il concorso promosso dalla Sezione UILDM di Ottaviano dal 2010. L’iniziativa si propone di diffondere e valorizzare l’arte poetica, avvicinando anche le persone con disabilità alla poesia.

Il premio ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica alle tematiche relative alla disabilità e abbattere le barriere dell’indifferenza facendo “poeticamente rumore”.  

Lunedì 12 febbraio è mancata Mariangela Caroppo, volontaria della Sezione UILDM di Udine di cui è stata presidente dal 2006 al 2012. Il funerale sarà celebrato venerdì 16 febbraio alle ore 10.30 nella Chiesa di San. Giuseppe, in Viale Venezia 285 a Udine.​ Di seguito pubblichiamo il ricordo che la Sezione le ha dedicato. 

Ciao Mariangela

Caterina Raucci ha 28 anni e un amore che la emoziona e fa emozionare: quello per la musica. Per lei il canto è “una boccata d’aria fresca” che durante le sue trasferte ospedaliere la riportava a casa.

È diventata una mostra il calendario "Siamo un'opera d'arte" preparato dai volontari e dai soci della Sezione UILDM di Pavia con il contributo del fotografo Fabio Salmoirago.

Oltre 200 pizzaioli da Italia, Spagna e Inghilterra concorreranno il 30 e 31 gennaio ad Andria (BA) in occasione del 1° campionato internazionale “Passione pizza”, organizzato dall’omonima associazione presieduta da Antonio Scapicchio.

La disabilità è una condizione che non interessa solamente la persona che la vive, ma colpisce l’intero contesto famigliare. Una figura che spesso rimane nell’ombra è il fratello o la sorella della persona disabile. Il rapporto fraterno ha delle caratteristiche specifiche di reciprocità. I fratelli condividono l’amore e le attenzioni dei genitori, il contesto sociale e culturale, l’infanzia e l’adolescenza, le diverse esperienze dell’esistenza. Sono gli amici che non scegliamo, ma che la vita ci regala.

Marinella Arnone ha una SMA e sta per partorire il secondo figlio. La SMA, ci dice, incide poco nell’esperienza di essere mamma. Anche se non tutti lo capiscono.

di Valentina Bazzani

Inizierà il 16 dicembre la 28esima maratona Telethon sulle reti Rai. Uno spazio per raccontare le malattie genetiche rare insieme ai protagonisti e dare spazio ai passi compiuti dalla ricerca scientifica: malati, famiglie, ricercatori e associazioni. Persone che ogni giorno si impegnano nella lotta contro queste malattie.

«Sono dei compagni di viaggio ingombranti i miei motoneuroni, che rispondono a regole con le quali devo convivere, ed è con loro che ho maturato l’immagine che ho di me e del mondo, è inevitabile».

A Roma un percorso per l’autonomia ambientato nella saga di Star Wars.

È questa la Jedi Academy, un laboratorio organizzato da UILDM Lazio per massimizzare l’indipendenza dei partecipanti. “Gravi tumulti hanno travolto la galassia a seguito della poca accessibilità di città e villaggi. Solo i cavalieri Jedi riescono a superare gli ostacoli e a contrapporsi”, comincia così il trailer del percorso. Come nel film infatti, gli Jedi devono superare alcune prove per diventare cavalieri e quindi un po’ più autonomi.

A scuola di dis(abilità). È questo il titolo del progetto realizzato da UILDM Verona per creare cultura nelle scuole primarie e secondarie di primo grado.

A Natale UILDM ringrazia i suoi sostenitori. Il sostegno dei nostri donatori e volontari è il regalo di Natale più bello che possiamo ricevere.

Ecco perché quest’anno vogliamo ricambiare a nostra volta con un regalo i tanti piccoli, grandi gesti che rendono la nostra Associazione un reale servizio per chi soffre di distrofia muscolare.

Pavia è una realtà vivace, fucina di idee, progetti e attività. Abbiamo intervistato il presidente Fabio Pirastu. 

Anche quest'anno Fondazione Telethon, insieme ai partner, lancia un appello per sostenere la ricerca contro le malattie genetiche rare.

Stefania Pedroni, consigliere nazionale UILDM, nell’incontro della Direzione nazionale che si è svolto sabato 2 dicembre a Milano è stata nominata vice presidente nazionale dell’Associazione.

Si terrà venerdì 8 dicembre alle 21, all’Auditorium della Gran Guardia di Verona, il concerto dei Tribù Gospel Singers.

“Noi siamo un’opera d’arte” è un calendario realizzato dalla UILDM di Pavia con scatti che andranno a ricostruire dei quadri famosi ambientati nel territorio, sottolineandone le bellezze paesaggistiche e artistiche.

Nella notte del 28 novembre 2017 è venuto a mancare Piero Pierotti fondatore ed anima pulsante della Sezione Versilia della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

È uscito “Cento Vite”, l’ultimo singolo del cantautore Pierfrancesco Madeo feat. Amelie.
 Il singolo, prodotto e sponsorizzato dalla Direzione Nazionale UILDM, fa parte dell’album “Nuvole” uscito nel 2016.

Il percorso artistico di Madeo è un sogno diventato realtà, malgrado la distrofia di Duchenne e le difficoltà che comporta vivere in un paesino di montagna sull’altopiano della Sila. L’artista infatti non considera la malattia un limite ma una compagna di vita che non ferma l’impegno e la passione che mette nella sua musica.

262 foto per 90 autori che hanno partecipato alla settima edizione del concorso fotografico “Andrea Pierotti”, promosso dalla Sezione UILDM della Versilia. Sabato 25 novembre alle ore 11 nell'atrio del Comune di Pietrasanta si svolgerà la cerimonia di inaugurazione della mostra.

C’era una volta…
potrebbe cominciare così la storia di Francesca Auriemma, una ragazza di 30 anni in sedia a rotelle a causa della distrofia dei cingoli. La protagonista di questa favola ha realizzato un sogno: sfilare in passerella dimostrando la potenza universale della bellezza.

Happy Hand in Tour sbarca al centro commerciale I Malatesta di Rimini. Venerdì 17 novembre e sabato 18 novembre torna il ciclo di eventi che, tramite lo sport e l’espressione creativo-artistica, trasmette una nuova cultura sulla disabilità.

La 28ma edizione della Maratona Telethon si svolgerà dal 16 al 23 dicembre 2017 e sarà una Settimana per la Ricerca sulle malattie genetiche rare. Fondazione Telethon, introdotta in Italia nel 1990 grazie a UILDM, ha confermato ✓Presente come messaggio caratterizzante della Campagna 2017, per ribadire che le persone con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno bisogno di persone presenti, che rispondano all'appello della Ricerca con donazioni e azioni.