Vita UILDM

Jessica Fava per la Giornata Nazionale UILDM è “la” volontaria, perché nel suo bellissimo sorriso ci sono tutti i sorrisi dei 9.195 volontari che rendono UILDM una grande famiglia. Ha 28 anni, è di Roma e sta svolgendo il Servizio Civile Universale in UILDM Lazio. Sta studiando Arte e scienze dello spettacolo, vorrebbe lavorare come performer nei musical.

Gilberto Dati, presidente di UILDM Versilia, è un volontario che da tempo ci aiuta a raccontare l’impegno non solo della sua Sezione ma di tutta l’associazione. Da quando ha 14 anni convive con la SMA, ha 50 anni e si spende senza guardare mai l’orologio. Per lui il volontariato è tempo di qualità, tempo per stare bene con se stessi e aiutare gli altri. Per la Giornata Nazionale UILDM è lui a dare voce alle oltre 16.000 ore di riabilitazione che ogni anno le Sezioni UILDM offrono ai soci.

Elena Carraro è medico fisiatra al Centro Clinico NeMO di Milano. Da quest’anno è entrata a far parte della Commissione Medico – Scientifica UILDM, e mette a disposizione dei soci UILDM le sue competenze e la sua passione medica. Laureata in Medicina e chirurgia e specializzata in Medicina Fisica e Riabilitazione all’Università di Padova, si è occupata di riabilitazione nelle patologie neurologiche in età evolutiva e adulta sin dai tempi universitari.

In che modo sei entrata nel mondo delle malattie neuromuscolari?

Alice Greco è uno dei volti della Giornata Nazionale UILDM 2020. Nel video promozionale racconta dei km percorsi ogni anno dai volontari UILDM, e lei stessa di km ne ha percorsi tanti perché con la sua Sezione lavora per promuovere il diritto alla mobilità e per rendere la sua città, Bologna, più accessibile a tutti. Un impegno che condivide con altre associazioni a livello locale.

Come hai conosciuto UILDM?

Giacinto Santagata è una colonna portante di UILDM. Volontario di UILDM Torino, ha guidato la Sezione come presidente fino a pochissimo tempo fa. Ha 71 anni, da 45 è sposato con Maria ed è nonno di Viola. Cinque anni fa è mancato a 37 anni il figlio Matteo, che conviveva con la distrofia di Duchenne. La sua testimonianza in occasione della Giornata Nazionale UILDM.

UILDM è fatta di tante sfumature, piccoli, grandi dettagli. La Giornata Nazionale UILDM vuole rappresentare al meglio questo mix di differenze perché è da lì che nasce la nostra forza. Alla voce di Giulia Pesarini, 23 anni, abbiamo affidato il compito di parlare del Gruppo Giovani Nazionale, pieno di idee e di spunti. Giulia è una volontaria di UILDM Ancona e ha conosciuto il Gruppo Giovani Nazionale grazie alla consigliera nazionale Marta Migliosi, durante le sedute di fisioterapia.

Torna l’appuntamento dedicato al sostegno delle migliaia di volontari che garantiscono i servizi di trasporto, consulenza medica e riabilitazione. Attivo dal 1 al 18 ottobre anche il numero solidale 45581.

Lavori in corso. Con queste poche e semplici parole vi abbiamo chiesto di seguirci, durante questi mesi, senza dirvi in quale progetto eravamo concentrati. Ora possiamo svelarvi che dal 5 all’11 ottobre torna la Giornata Nazionale UILDM!

Abbiamo girato l’Italia per mostrare quanto impegno e cuore i volontari UILDM mettono ogni giorno, al fianco delle persone con distrofia muscolare, per offrire servizi fondamentali. Abbiamo affrontato - e continuiamo a farlo - un’emergenza sanitaria che ha mostrato la fragilità del nostro corpo e la forza della nostra volontà.

Il 7 settembre si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne. Lo slogan del 2020, “Insieme siamo più forti”, assume un senso più profondo in questo tempo segnato dal Covid-19, che ha avuto un impatto significativo sulle vite di tutti, in particolare chi convive con una malattia rara. Non solo, insieme saremo più forti anche quando l’emergenza finirà.

Sono aperte le iscrizioni alla 10a edizione del concorso fotografico "Andrea Pierotti", organizzato da UILDM Versilia, con il patrocinio del Comune di Pietrasanta (Lu), del Parco regionale delle Alpi Apuane, del Consorzio di Promozione Turistica della Versilia, in collaborazione con Leaf Creations.

Il tema per l’edizione 2020 del concorso è “Natura: è armonia”. La natura nella sua grandiosità regala a tutti noi infiniti aspetti armonici da scoprire nei colori, nelle forme, nei grandi spazi, nei piccoli particolari.

Ecco lo speciale dedicato al numero 200 di DM, la rivista che accompagna l'associazione da sempre. Ripercorriamone insieme la storia riavvolgendo il nastro all'indietro. Lo potete leggere anche in formato digitale qui.

a cura di Barbara Pianca

INDICE

Dalla rubrica "Il mio distrofico" di Gianni Minasso, pubblicato sul n. 200 della rivista DM

L'articolo, pubblicato sul numero 200 di DM, è a firma di Francesco Grauso (Ufficio Fundraising UILDM).

A 22 anni conquista la maturità con il massimo dei voti. È Francesco Forgione, di Ancona, in carrozzina fin da bambino a causa della distrofia di Duchenne.
Da 11 anni gioca a wheelchair hockey nei Dolphins Ancona, compresi tre raduni in nazionale. Il suo ruolo? Quello di portiere, un ruolo delicato, da osservatore privilegiato di cosa avviene sul campo da gioco. Servono grandi capacità di concentrazione e prontezza nel prendere decisioni che possono cambiare il corso della partita.

Il progetto per un NeMO a Napoli è in dirittura d’arrivo. Sabato 4 luglio 2020 si è svolta la conferenza stampa di termine dei lavori. La festa per questo grande risultato è riassunta tutta in un’immagine: l'abbraccio tra Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, e Salvatore Leonardo, presidente di UILDM Napoli, che rappresentano tutta la comunità che ha lavorato perché il NeMO a Napoli diventasse realtà. E c’è anche una statuina del presepe con le fattezze di Alberto, dono della comunità neuromuscolare campana, realizzata dall’artigiano Alessandro Starini.

La pandemia ha causato molti problemi. Ha sospeso progetti, costretto a cambiare modo di comunicare, ma non ha bloccato l’energia e le iniziative di chi vuole trasformare i sogni in realtà. Manuele Maestri, musicista professionista laureato al conservatorio di Rovigo e di Trento, durante il periodo di inattività forzata dei mesi scorsi ha deciso di accendere una luce sul mondo della disabilità:

Il 17 giugno il Gruppo Giovani UILDM ha proposto il webinar “Si fa presto a dire Vita Indipendente”, ospite il presidente nazionale Marco Rasconi. In questo approfondimento, a cura diretta del Gruppo, trovate gli argomenti che si sono affrontati durante l'incontro digitale. Se cercate maggiori info potete scrivere una mail a gruppogiovani@uildm.it o contattare la Direzione nazionale UILDM. 

Che cosa è per te Vita Indipendente? Che scelta hai fatto?

"Turismo accessibile: dal reale al virtuale": è questo il titolo del webinar che si svolgerà giovedì 25 giugno alle 18, a cura della Direzione nazionale UILDM. L'obiettivo è ripensare ai viaggi, nell'ottica di aprire nuove strade per chi non può spostarsi realmente e non solo a causa delle recenti restrizioni imposte dal Covid19.

Ne parleremo con:

Anche UILDM sostiene la Giornata mondiale della FSHD che si celebra sabato 20 giugno.

La Giornata è stata istituita nel 2016 per sensibilizzare sulla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), la forma di malattia neuromuscolare più frequente dopo la distrofia di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert, che colpisce più di un milione di persone al mondo.

Il Gruppo Giovani UILDM si è attivato per rendere il tema della Vita indipendete sempre più conosciuto. Si tratta infatti di un vero e proprio strumento di inclusione, ma soprattutto punta a creare maggiore consapevolezza delle proprie possibilità. Sono tante però le sfumature da conoscere.

Su queste basi è nato il primo webinar dedicato ai progetti di Vita indipendente, che si svolgerà mercoledì 17 giugno dalle 17 alle 19.30 sulla piattaforma "GoToMeeting". A portare la propria testimonianza sarà Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.

In questo video Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM, e Tiziana Fedeli, presidente di "Intensivamente insieme", spiegano cosa vai a sostenere scaricando l'e-book "Segregata - una madre contro il coronavirus".

Grazie al tuo aiuto, due progetti molto importanti per la vita dei più fragili possono realizzarsi. Insieme a UILDM potrai costruire indipendenza per giovani con malattie neuromuscolari, che vogliono avere una vita indipendente.

L’appuntamento oggi, mercoledì 10 giugno alle ore 18.00 sulla pagina Facebook di AISLA

Si può amare la vita nonostante tutto, possiamo tirare fuori il meglio di noi anche nelle situazioni più complicate. A testimoniare la forza di queste parole saranno alcuni campioni della vita, della musica e dello sport nella puntata di #distrattimavicini, oggi alle 18 in diretta Facebook su https://www.facebook.com/AISLA.  

Programmi per sabato sera? Dalla collaborazione tra le Sezioni UILDM di Bologna e Ancona è nato "Saturday Night Dystrophy", quattro appuntamenti aperti a tutti per passare il sabato sera insieme, anche se distanti!

"L'idea è nata da questo periodo che ci ha costretti a stare chiusi in casa - spiega Alice Greco, presidente di UILDM Bologna - ci siamo chiesti: perché non pensare a qualcosa anche per il fine settimana? Ed eccoci qui!".

L’appuntamento è giovedì 28 maggio alle ore 16.15 sul profilo facebook di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica . Per l’occasione cambia giorno e ora il consueto appuntamento settimanale promosso da AISLA, Famiglie SMA e UILDM a sostegno dei Centri Clinici NeMO

Un campione e un simbolo del calcio italiano, Andrea Pirlo, sarà al centro giovedì 28 maggio alle 16.15 della diretta Facebook sul profilo di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica .

“Ho incontrato persone incredibili con storie straordinarie, ho partecipato e sono stato spettatore di eventi straordinari, ho parecchie storie da caminetto da raccontare” [Saturnino Celani]

Saranno le storie straordinarie di abbracci il fil rouge del prossimo appuntamento di #distrattimavicini, in programma mercoledì 20 maggio alle 18.00 su https://www.facebook.com/AISLA.

Ci sono gesti che rendono più bello questo tempo. Piccoli e grandi abbracci come quello della Sezione UILDM di Mantova per la sua città.

Il lavoro da infermiere che diventa una missione e una sola passione, quella per UILDM. È la storia di Angelo Leonardo, conosciuto da tutti come il primo infermiere volontario di UILDM Napoli. Insieme al professor Giovanni Nigro ha dedicato la sua vita ai bambini con la distrofia muscolare.

Il tuo primo incontro con UILDM?

Mercoledì 13 maggio alle 18.00 Nino D’Angelo insieme all’attrice Eleonora Giovanardi saranno protagonisti di una diretta Facebook sul profilo di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’iniziativa si inserisce all’interno della campagna #distantimavicini promossa da AISLA, Famiglia SMA e UILDM e finalizzata a sostenere i Centri Clinici NeMO specializzati nell’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari.

Questo periodo di crisi ha fatto nascere bellissime realtà, che davvero gettano il cuore oltre l'ostacolo. Come quella di UILDM Torino con “Angeli in moto”, un gruppo di biker che unisce l’amore per le moto a quello del volontariato.

“Un’esperienza bellissima – racconta Giacinto Santagata, presidente di UILDM Torino – la nostra Sezione ha molti soci che vivono anche a 60-70 kilometri dalla città e raggiungerli non sarebbe stato facile. Grazie al supporto di “Angeli in moto” siamo riusciti a consegnare mascherine e guanti per ripartire in sicurezza”.

Il 6 maggio alle 18.00 il cantautore Ron sarà protagonista di una diretta Facebook sul profilo di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’iniziativa si inserisce all’interno della campagna #distantimavicini promossa da AISLA, Famiglia SMA e UILDM, Unione Lotta alla Distrofia Muscolare e finalizzata a sostenere i Centri Clinici NeMO specializzati nell’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari