Vita UILDM

Sabato 20 febbraio ci ha lasciato Francesco Prisco, presidente della Sezione di Ottaviano.

Francesco inizia a collaborare da volontario con UILDM Saviano e con l’amico Francesco Ciccone nel 1990. In seguito, nel 2006, è tra i promotori della nascita della Sezione UILDM di Ottaviano. 

È stata proprogata alle ore 14 di mercoledì 17 febbraio 2021 la scadenza del bando del Servizio Civile. 

Il Dipartimento segnala che durante le 48 ore di proroga non sarà più possibile annullare la propria domanda per ripresentarne una nuova.

Anche quest’anno la candidatura avverrà esclusivamente in modalità on-line grazie a una specifica piattaforma, raggiungibile da PC fisso, tablet o smartphone, cui si potrà accedere attraverso SPID, il “Sistema Pubblico d'Identità Digitale”.

È online il Bando per Servizio Civile 2020. Sono 26 i progetti UILDM che coinvolgeranno 240 volontari in tutta Italia.

Anche quest’anno la candidatura avverrà esclusivamente in modalità on-line grazie a una specifica piattaforma, raggiungibile da PC fisso, tablet o smartphone, cui si potrà accedere attraverso SPID, il “Sistema Pubblico d'Identità Digitale”.

Con grande dispiacere che comunichiamo che giovedì 4 febbraio è venuta a mancare Emma Leone, presidente della Sezione UILDM Bari. Emma per molti anni è stata consigliere nazionale UILDM e ha anche ricoperto il ruolo di vicepresidente nazionale.

La Direzione nazionale si unisce al dolore della famiglia e di quanti l’hanno conosciuta.

Lunedì 1 febbraio alle 11.30 è fissata la conferenza stampa di presentazione della campagna di raccolta fondi "Inclusione, un gioco da ragazzi" a sostegno del progetto UILDM “A scuola di inclusione: giocando si impara”. La campagna si trova sulla piattaforma For Funding di Intesa Sanpaolo e sarà attiva fino al 30 di aprile. Obiettivo di raccolta: 30.000 euro per installare giochi e giostre accessibili nelle città di Napoli, Genova e Venezia.

Questa mattina ci ha lasciato Enrico Lombardi, presidente nazionale UILDM dal 2001 al 2004.

Dalla Direzione Nazionale giunge il messaggio di Marco Rasconi:

Terzo appuntamento formativo con il Gruppo Giovani UILDM dedicato alla Vita Indipendente! Si svolgerà venerdì 18 dicembre alle 17.30 e sarà condotto dal pedagogista Roberto Medeghini.

Nel contesto del progetto "Si fa presto a dire Vita indipendente" voluto dal Gruppo Giovani UILDM, ecco quanto emerso durante il webinar del 12 novembre condotto da Natascia Curto. Educatrice e dottore di ricerca in Scienze Umane e Sociali, attualmente professore a contratto presso il Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino. Si è occupata degli approcci educativi che promuovono l’accesso ai diritti, anche attraverso il ruolo delle associazioni.

La magia del Natale vive soprattutto negli occhi dei bambini. L’attesa di Babbo Natale che porta i regali, quelle ore spese a vedere comparire un pacchetto colorato che contiene la felicità. Mamma e papà che tornano anche loro un po’ bambini, perché in fondo i ricordi di quanto siamo stati felici da piccoli non ci abbandona mai.

UILDM Monza, fino all’anno scorso, per Natale organizzava l’arrivo di un volontario vestito da Babbo Natale a casa delle famiglie che volevano rendere il momento della consegna dei regali ancora più speciale.

Davide non riesce a parlare, ma quando ha una tela davanti e dei colori realizza cose incredibili. Davide ha 24 anni, vive in provincia di Venezia, e soffre di epilessia farmaco-resistente, patologia che ha compromesso la sua crescita cognitiva e motoria. Non si muove autonomamente, per questo dipende totalmente dalla sua famiglia, composta da mamma Maria Sonia, papà Marco e Giacomo, il fratello di 19 anni.

Cosa sarà questo Natale? Noi di UILDM abbiamo scelto di renderlo un grande abbraccio verso tutti i volontari e gli amici che ogni giorno sono al nostro fianco, per rendere protagoniste della loro vita le persone con distrofia. L’associazione non ha smesso di costruire inclusione e non vuole abbandonare nessuno!

A Parma, nel Parco Ferrari, si installa una giostra accessibile grazie alla collaborazione tra l’Amministrazione comunale, UILDM e le famiglie.

È nato il Gruppo cingoli UILDM, coordinato dalla vicepresidente nazionale Stefania Pedroni e dai soci Alba De Santis di Torino, Carles Sanchez Riera e Manuel Tartaglia di Roma, Riccardo Rutigliano di Milano.

Attualmente la comunità LGMD interagisce tramite due gruppi Whatsapp: Gruppo Cingoli UILDM, rivolto esclusivamente all’informazione scientifica; Amici Cingoli, uno spazio libero per la ricerca di consigli, lo scambio di esperienze o una semplice chiacchierata. È in preparazione anche un servizio di newsletter.

Tornano gli appuntamenti formativi con il Gruppo Giovani UILDM! Giovedì 12 novembre alle 17:30 nuovo webinar all’interno del progetto “Si fa presto a dire Vita Indipendente": a condurre sarà Natascia Curto del Centro Studi Universitario DiVi - per i Diritti e la Vita Indipendente dell' Università degli Studi di Torino.

Questa Giornata Nazionale UILDM è stata resa possibile grazie all'impegno di tantissime persone. I volontari UILDM che hanno distribuito 15.000 latte di caffè, i donatori che hanno scelto di sostenerci tramite il numero solidale, i tanti amici testimonial che hanno chiacchierato con noi durante i "Caffè con", tv e radio nazionali e locali, aziende...impossibile dire quanto affetto è arrivato in questo periodo alla famiglia UILDM, che ora è più grande e forte di prima!

I fondi raccolti garantiranno servizi di trasporto, riabilitazione e consulenze mediche alle persone con disabilità neuromuscolare per un anno. 15.000 le latte di caffè UILDM distribuite, raccolti 150.000 euro.

Si è conclusa domenica 18 ottobre la campagna “Vogliamo continuare insieme a te”, promossa da UILDM sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.

In questa pagina racconteremo la Giornata Nazionale UILDM in tutti i suoi aspetti. I protagonisti, i testimonial, il nostro gadget, tutto quello che ci aiuta a renderla unica! 

La famiglia UILDM è fatta di tanti tipi di volontari. Stefania Pedroni, vicepresidente nazionale, rappresenta non solo una figura istituzionale, ma anche ma anche quella di psicologa del Centro NeMO di Milano e di donna che mette a disposizione dell'associazione le sue competenze umane e professionali. Qui ci racconta l'importanza del supporto psicologico per le persone con #distrofia e per le loro famiglie, servizio attivato in lockdown e proseguito anche dopo:

Antonella Golino, 32 anni, è “nata” in UILDM. La sua famiglia da sempre collabora con la Sezione di Caserta, e prima come socia, poi come volontaria del Servizio Civile e infine come presidente ha continuato una lunga tradizione di solidarietà. Da 5 anni insegna Scienze dell’alimentazione e chimica della nutrizione alle superiori.

Matteo Gualandris è un ragazzo di Bergamo con una particolarità. Quando si impegna in qualcosa, lo fa fino in fondo e con il sorriso. Esattamente la stessa energia che mette nelle attività del Gruppo Giovani Nazionale, in cui è entrato a far parte da pochi mesi. Convive con una distrofia congenita, che non gli ha impedito di realizzare progetti importanti come laurearsi in Scienze della comunicazione e lavorare.

Fino al 18 ottobre è attivo il numero solidale 45581. 
15.000 le latte di caffè UILDM distribuite, raccolti 150.000 euro.
Non si ferma l’impegno contro la distrofia muscolare.

Giovanni De Luca, 38 anni, è stato per molto tempo presidente di UILDM Cicciano. Ama l’arte, la psicologia, organizzare eventi e costruire progetti. A 2 anni riceve la diagnosi di calpainopatia, la forma più diffusa di distrofia dei cingoli. Incontra la famiglia UILDM grazie alla Sezione di Saviano da bambino e il cammino prosegue con un progetto di Servizio Civile fino al 2010, quando fonda la Sezione UILDM di Cicciano.

Manuèl Tartaglia ha 45 anni, vive a Roma ed è un volontario di UILDM Lazio. L’incontro con l’associazione arriva ai primi sintomi di distrofia dei cingoli, quando ha circa 6 anni. I genitori cercano un appoggio per le questioni burocratiche e per la fisioterapia: da fruitore dei servizi offerti dalla Sezione, nel tempo Manuèl è diventato un volontario attivo. Fa parte della redazione di Radio FinestrAperta, web radio della Sezione, impagina il giornale e si occupa di creare contenuti come articoli e interviste.

“Solo amici e poi. Uno dice un noi. Tutto cambia già.” (cit. È una storia sai, tratta dal film La bella e la bestia, N.d.R.) La storia di Francesca Riccardi e Angelo Vastola, una giovane coppia di Sarno in provincia di Salerno, inizia proprio così, con un’amicizia bella che diventa amore.

Francesca e Angelo si sposeranno il 4 novembre 2020, il giorno del trentesimo compleanno di Francesca.

Jessica Fava per la Giornata Nazionale UILDM è “la” volontaria, perché nel suo bellissimo sorriso ci sono tutti i sorrisi dei 9.195 volontari che rendono UILDM una grande famiglia. Ha 28 anni, è di Roma e sta svolgendo il Servizio Civile Universale in UILDM Lazio. Sta studiando Arte e scienze dello spettacolo, vorrebbe lavorare come performer nei musical.

Gilberto Dati, presidente di UILDM Versilia, è un volontario che da tempo ci aiuta a raccontare l’impegno non solo della sua Sezione ma di tutta l’associazione. Da quando ha 14 anni convive con la SMA, ha 50 anni e si spende senza guardare mai l’orologio. Per lui il volontariato è tempo di qualità, tempo per stare bene con se stessi e aiutare gli altri. Per la Giornata Nazionale UILDM è lui a dare voce alle oltre 16.000 ore di riabilitazione che ogni anno le Sezioni UILDM offrono ai soci.

Elena Carraro è medico fisiatra al Centro Clinico NeMO di Milano. Da quest’anno è entrata a far parte della Commissione Medico – Scientifica UILDM, e mette a disposizione dei soci UILDM le sue competenze e la sua passione medica. Laureata in Medicina e chirurgia e specializzata in Medicina Fisica e Riabilitazione all’Università di Padova, si è occupata di riabilitazione nelle patologie neurologiche in età evolutiva e adulta sin dai tempi universitari.

In che modo sei entrata nel mondo delle malattie neuromuscolari?

Alice Greco è uno dei volti della Giornata Nazionale UILDM 2020. Nel video promozionale racconta dei km percorsi ogni anno dai volontari UILDM, e lei stessa di km ne ha percorsi tanti perché con la sua Sezione lavora per promuovere il diritto alla mobilità e per rendere la sua città, Bologna, più accessibile a tutti. Un impegno che condivide con altre associazioni a livello locale.

Come hai conosciuto UILDM?

Giacinto Santagata è una colonna portante di UILDM. Volontario di UILDM Torino, ha guidato la Sezione come presidente fino a pochissimo tempo fa. Ha 71 anni, da 45 è sposato con Maria ed è nonno di Viola. Cinque anni fa è mancato a 37 anni il figlio Matteo, che conviveva con la distrofia di Duchenne. La sua testimonianza in occasione della Giornata Nazionale UILDM.

UILDM è fatta di tante sfumature, piccoli, grandi dettagli. La Giornata Nazionale UILDM vuole rappresentare al meglio questo mix di differenze perché è da lì che nasce la nostra forza. Alla voce di Giulia Pesarini, 23 anni, abbiamo affidato il compito di parlare del Gruppo Giovani Nazionale, pieno di idee e di spunti. Giulia è una volontaria di UILDM Ancona e ha conosciuto il Gruppo Giovani Nazionale grazie alla consigliera nazionale Marta Migliosi, durante le sedute di fisioterapia.