Vita UILDM

Dal 7 al 13 ottobre 2019 torna la Settimana delle Sezioni UILDM.  L’impegno delle 65 Sezioni UILDM e le storie dei volontari, con e senza disabilità, saranno al centro dell’evento organizzato dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Sabato 28 settembre è stata inaugurata un’area verde inclusiva di circa 2.700 mq all’interno dei Giardini Martinetti di Milano. Il parco è dotato di una pavimentazione anti-trauma colorata e di giochi e giostre accessibili a bambini con diversi tipi di disabilità.

Dal 7 al 13 ottobre torna la Settimana delle Sezioni UILDM. Sette giorni per far conoscere le attività e l'impegno delle nostre Sezioni, che ogni giorno sono al fianco di chi ha una distrofia muscolare e si impegnano per migliorarne la qualità della vita. In vista di questo importante appuntamento abbiamo intervistato Emanuele Alecci*, presidente del Centro Servizi Volontariato di Padova, città che nel 2020 diventerà Capitale Europea del Volontariato. Gli abbiamo chiesto quali sono le priorità del volontariato italiano, quali sfide deve affrontare.

Fino al 30 ottobre il progetto UILDM "Digital DM" partecipa al contest "Accendi il tuo sogno": il progetto che riceverà più like vincerà un premio di 5.000 euro, come abbiamo spiegato qui. Ma perché digitalizzare il magazine DM? Cosa cambia e come migliora la fruizione delle notizie? Lo spiega Barbara Pianca, coordinatrice di "DM". 

Quando moda e disabilità si incontrano niente è impossibile! Domenica 29 settembre alle 19.30 nel teatro Di Costanzo – Mattiello di Pompei si terrà la quinta edizione de “L’altra faccia della moda…Impossible is nothing”, una serata di moda e spettacolo organizzata dalla Sezione UILDM di Ottaviano (NA)

Alcuni ladri si sono intrufolati dopo la mezzanotte di domenica scorsa nella sede che ospita la Sezione UILDM di Mazara del Vallo. I vandali hanno distrutto la porta principale e del mobilio presente nella sede.

I locali, in via delle Madonie a Mazara del Vallo, sono di proprietà del Comune e utilizzati in comodato d’uso da due associazioni del territorio: UILDM e Anteas (Associazione Nazionale Tutte le Età Attive per la Solidarietà).

Modificare la Dgr 817 del 2017, cancellando il case manager regionale per sostituirlo all'interno di ogni Gin aziendale (Gruppi integrati neuromuscolari) con un infermiere o un operatore dedicato di area sanitaria.

In occasione della Giornata internazionale dei lasciti solidali vogliamo ricordarti che ci sono gesti che danno senso alla vita. Fare un lascito a UILDM cambia la vita di chi ha una distrofia neuromuscolare perché aiuti a sostenere attività e servizi a loro favore. Fai il gesto giusto, per noi sei importante!

Michele Adamo, consigliere nazionale UILDM, ha partecipato il 12 settembre a Roma all'incontro “Testamento Solidale, Quando i grandi progetti non hanno età”: 

Si è concluso anche quest’anno il progetto “Mare senza barriere” della Sezione UILDM di Mazara del Vallo. “Mare senza barriere” da anni è una realtà di riferimento per i progetti di accessibilità delle spiagge italiane. Tutto nasce dalla passione e dalla volontà di ferro di Giovanna Tramonte che, insieme ai volontari della Sezione, ogni anno si spende per offrire un tempo di vacanza e di relax alle persone con disabilità.

Dopo il grande successo della I° Edizione – oltre 10.000 visitatori! – sabato 14 settembre torna “RiSotto al Castello”, l’evento dedicato al RE della cucina milanese: il risotto.

 Anche quest’anno il riso, dalle risaie biologiche della Lomellina, verrà cucinato con maestria dai numerosi infaticabili volontari, all’ombra del Castello Sforzesco di Milano e nella splendida cornice di Parco Sempione.

Sono aperte le iscrizioni alla 9^a edizione del Concorso Fotografico "Andrea Pierotti", organizzato da UILDM Versilia, con il patrocinio del Comune di Pietrasanta (Lu) e del Parco regionale delle Alpi Apuane. Quanto raccolto verrà destinato alle attività e ai servizi garantiti dalla Sezione in modo gratuito ai propri soci.

Essere volontari trasforma in positivo non solo noi stessi ma anche il territorio che viviamo. La collaborazione nata tra UILDM Mantova e il fotografo Christian Tasso ha proprio questo obiettivo: far conoscere un lavoro artistico che parla di disabilità a livello mondiale e combattere gli stereotipi legati alla diversità. Per la serie, le grandi vicende affondano le radici in miriadi di piccole storie. Comprese le nostre.

Il progetto "PLUS: per un lavoro utile e sociale" è un contenitore di storie e di incontri. Quelle di persone che ci mettono cuore e testa per mostrare che l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità è possibile. Come la storia di Grazia Sposito, 31 anni, di Marcianise in provincia di Caserta.

Marta Migliosi racconta quanto condiviso durante il Gruppo Giovani nazionale UILDM a Lignano con 40 compagni con e senza disabilità, provenienti da tutta Italia, che vogliono lavorare insieme per cambiare se stessi e far crescere l'associazione (dal DM 198).

Inizialmente abbiamo ripreso le fila dei due incontri precedenti del Gruppo Giovani, e ci siamo dati quattro temi su cui lavorare insieme in piccoli gruppi, e abbiamo lavorato su queste quattro tematiche:

Chiara Cavallotto ha svolto il periodo di formazione pratica, previsto dal progetto "PLUS: per un lavoro utile e sociale", nella Sezione UILDM di Torino. E lì ha trovato un gruppo che ha saputo tirare fuori il meglio di lei. Ecco la sua testimonianza.

La scorsa primavera ho avuto il grande privilegio di essere selezionata per un percorso di formazione nell’ambito del progetto PLUS e ho svolto il periodo di formazione pratica nella Sezione UILDM di Torino.

Una delle priorità di UILDM a livello locale è fornire servizi di assistenza medico-riabilitativa alle persone con disabilità neuromuscolare. La Sezione di Pesaro – Urbino, in quest’ottica, lancia un progetto di fisioterapia e assistenza domiciliare con il contributo della Regione Marche.

La SMA è compagna delle sue giornate, ma non le ha impedito di realizzare i suoi sogni. Paola Tricomi, 28 anni, è scrittrice e poetessa. Socia della Sezione UILDM di Catania, il 15 luglio scorso ha presentato a Catania il suo ultimo libro, “Il canto del mare”.
 

Chi sei? Raccontaci la tua storia.

Quando la solidarietà incontra la formazione tutta la comunità può crescere. Con questo obiettivo la Sezione UILDM DI Napoli ha avviato nei mesi scorsi una collaborazione con STMicroelectronics Foundation nell’ambito di “Digital Unify”, un programma di formazione digitale.
La Fondazione ha offerto gratuitamente alcuni pc alla Sezione per avviare dei corsi di informatica di base rivolti ai volontari della Sezione, agli utenti e alle persone del territorio.

In Campania la rete tra la Sezione di Arzano (Napoli) e le realtà locali ha dato il via al progetto "Vai al mare con UILDM".

Una giornata aperta per conoscere le attività della Sezione UILDM di Lecco: è la festa provinciale delle disabilità che si terrà domenica 14 luglio all’interno del parco di Villa de Ponti a Calolziocorte e che vedrà la partecipazione del presidente nazionale UILDM Marco Rasconi.

«Un’occasione di incontro e crescita – spiega Girolamo Fontana, presidente di UILDM Lecco – che da un lato ci aiuta a fra conoscere il nostro impegno e dall’altro a intercettare nuove energie del territorio».

Entusiasmo, voglia di vivere, coraggio e forza nella fragilità. È tutto questo Alessia Muraro, splendida 27enne in sedia a rotelle per la distrofia dei cingoli. Un trapianto di cuore le ha cambiato la vita. Questa giovane leonessa racconta la sua seconda possibilità.

Com’è cominciata la tua avventura?

Il bello di lavorare per un’associazione come UILDM è che il lavoro si incrocia necessariamente con il volontariato, anzi, per essere più precisi si incrocia e si mescola con la vita dei volontari. Quindi lavorare in UILDM è sempre una grande occasione per creare relazioni che vanno oltre. È andata così anche a Davide ed Emil, che per lavoro hanno seguito le Manifestazioni nazionali del 2019 a Lignano Sabbiadoro. Davide Zanelli ha 26 anni ed è nato a Bergamo, Emil Olaru invece ha 21 anni ed è nato in Romania, e da bambino si è trasferito prima in Italia con la famiglia.

Lo ripetiamo spesso: la forza di UILDM è nel lavoro quotidiano delle Sezioni, che grazie all’impegno dei volontari e alla conoscenza del territorio, riescono a tessere relazioni che portano a risultati importanti. Come quello raggiunto dalla struttura socio-sanitaria di UILDM Pordenone, che dal 20 giugno è convenzionata con il Sistema sanitario della regione Friuli Venezia Giulia.

Sabato 15 giugno è stato inaugurata, all’interno del parco di Villa Finzi a Milano, un’area di giochi accessibili a tutti i bambini. L’evento ha preso il nome di “Gioco al centro”, promosso da Fondazione di Comunità Milano con il patrocinio del Comune di Milano, in collaborazione con UILDM, L’abilità, ANFFAS, Inter Campus e l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti.

Sabato 15 giugno a Milano si inaugurerà il parco giochi accessibile di Villa Finzi (ingresso da Via Sant’Erlembaldo).

Si tratta dell’evento “Gioco al centro”, promosso da Fondazione di Comunità Milano con il patrocinio del Comune di Milano, in collaborazione con UILDM, L’abilità, ANFFAS, Inter Campus e l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti.

Nella mattina di ieri, martedì 28 maggio, è venuto a mancare dopo una lunga malattia Alessandro Maestrali, socio della Sezione UILDM di Bologna e coordinatore provinciale Telethon.

Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM, entra a far parte della Commissione Centrale Beneficenza di Fondazione Cariplo, impegnata da oltre 25 anni nel sostegno, promozione e innovazione di progetti di utilità sociale legati ad arte e cultura, ambiente, sociale e ricerca scientifica.

Padova per Tutti: questo il nome del progetto che prevede una serie di iniziative (laboratori, seminari, festival di eventi, itinerari e performance) che ha l’obiettivo di promuovere una riflessione intorno al tema dell’accessibilità urbana e proposte di turismo “per tutti”.

Al tavolo di lavoro partecipa anche la Sezione UIDLM di Padova, insieme a Unione Italiana Ciechi Padova (UIC), Associazione Deafety Project, Associazione Italiana Sclerosi Multipla Padova (AISM), Fondazione Holmann, Ente Nazionale Sordi e studenti dell’Università degli Studi di Padova.

Michela Grande ha 59 anni ed è la presidente della Sezione di UILDM di Bareggio. Nel 1989 è stata una delle prime donne con l’atrofia muscolare spinale a diventare mamma. Entusiasmo, gioia e gratitudine nelle sue parole, che raccontano la sua meravigliosa storia d’amore e la nascita di Andrea. Impegnata in moltissime attività, per lei servirebbero giornate di 48 ore. Dove sta il segreto di tutta questa energia? «Se c’è entusiasmo nelle cose che fai, la fatica non la senti», ci spiega.

Come hai gestito la gravidanza con una malattia neuromuscolare?

«Alzare sempre di più l’asticella. Non esiste limite che la scienza non possa e non debba tentare di oltrepassare». È l’impegno di Raffaella Di Micco ricercatrice all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano.