Vita UILDM

Il 29 aprile un nuovo appuntamento social promosso da Aisla, Famiglie SMA e UILDM per sostenere i Centri Clinici NeMO. Raccolti oltre 175mila euro. Ospiti speciali Fabrizio e Claudio Colica, in arte Le Coliche.

UILDM Pavia per stare accanto ai propri soci e amici ha pensato a tre appuntamenti settimanali per tenersi compagnia e strappare un sorriso.

Si inizia il lunedì alle 18 con "Ridiamo insieme", piccoli video postati sulla pagina Facebook dell'associazione con battute e barzellette.

Il mercoledì alle 15.30 è il momento dedicato alle chiacchiere tra amici con "Facciamo 4chiacchiere". Ci si trova tutti su Skype e si racconta come sta andando la giornata, un modo per annullare la distanza e non perdersi di vista.

Charlie Chaplin diceva “Un giorno senza un sorriso è un giorno perso” . UILDM Ancona ha preso la palla al balzo e ha trasformato queste belle parole in una occasione di incontro.

Per combattere la noia e tenere alto il morale, la Sezione ha programmato l'appuntamento settimanale "Io gioco sa casa". Ogni lunedì alle 16 sulla piattaforma GoToMeeting i volontari della Sezione organizzano giochi di vario tipo per sorridere e tenersi compagnia.

Ogni lunedì partecipa sempre qualche persona in più, tanto che stato necessario dividersi in squadre.

Mercoledì una nuova diretta Facebook promossa da Aisla, Famiglia SMA e UILDM nell’ambito della campagna #distantimavicini a sostegno dei Centri Clinici NeMO, specializzati nell’assistenza delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari. Lo chef Mauro Uliassi eseguirà una ricetta inedita, accompagnato da Neri Marcorè.

“Venerdì 17 aprile abbiamo consegnato le mascherine che la Direzione nazionale UILDM ci ha mandato nelle case delle 10 persone con malattia neuromuscolare che fanno riferimento alla nostra Sezione di Pesaro-Urbino. È un modo per sentirci vicini in un momento in cui le precauzioni sanitarie richiedono il distanziamento” racconta Bruno Premilcuore, presidente della Sezione.

“In città sono numerose le famiglie che a causa dell'emergenza Covid - 19 si trovano in grandi difficoltà economiche. Non sono solo i generi alimentari a mancare ma anche proprio i soldi per pagare le bollette. Si tratta di famiglie legate al turismo, alla ristorazione e tutte quelle attività che sono state chiuse e che ora si trovano senza alcun introito.

La necessità è la madre dell'invenzione. Questa massima Valentina Bazzani, giornalista, socia di UILDM Verona, lo ha applicato per reagire all'inattività della quarantena. Così è nato "Quattro chiacchiere con", un format fatto di video-interviste con scrittori, registi, attori che si possono vedere sul canale Youtube di Valentina, da Anna Dalton, a Lillo del duo Lillo e Greg, a Stefano Fresi e altri artisti.

Cosa non fa una quarantena, Valentina!

Un servizio che unisce assistenza digitale e "fisica" per permettere a chi è difficoltà di fare la spesa. Si tratta di  #Italiakiama, e ha visto la collaborazione del Comune di Milano con Kia Motors, Young Digitals, Supermercato24, e il CSV Milano. A sua volta il Centro  Servizi Volontariato ha coinvolto la Sezione UILDM di Milano, Fondazione Progetto Arca Onlus, e la rete di associazioni che sostengono il progetto AiutArci di Milano, con Arci Milano come capofila.

Non si fermano le attività di UILDM Omegna anche durante l’emergenza Covid – 19.

“Gli spostamenti sono molto limitati ma noi facciamo di tutto per essere vicini ai nostri soci. Fortunatamente in questo momento storico la tecnologia è dalla nostra parte, e grazie alle videochiamate e ad altri strumenti siamo sempre in contatto tra noi”, racconta Andrea Vigna, presidente della Sezione. “A breve lanceremo anche un ‘bar virtuale’, un appuntamento sul nostro profilo Instagram, 2 volte a settimana alle ore 18, per quatto chiacchiere e un aperitivo in compagnia”.

Appena nata ma già pienamente operativa e impegnata per sostenere la comunità più fragile. Stiamo parlando della Sezione UILDM di Montecatini Terme, provincia di Pistoia, che tra le prime azioni messe in campo ha scelto la donazione di mascherine mediche al reparto di terapia intensiva dell'ospedale di Pescia. I volontari della Sezione hanno pensato anche ai bambini, distribuendo alcune mascherine anche al distretto sanitario della Valdinievole perché raggiungano i pediatri di zona.

“UILDM Genova continua a essere accanto alle persone con una patologia neuromuscolare anche nel pieno dell’emergenza per il COVID -19. Siamo con voi anche se in un modo diverso dal solito – dichiara Ornella Occhiuto, presidente di UILDM Genova. - Abbiamo già pensato a diverse iniziative. Non abbiate dubbi, sentiamoci e manteniamoci in contatto”. ​

«Riceviamo davvero molte chiamate. Dalle 8.30 alle 20, anche il sabato e la domenica, in collaborazione con la Società della Salute della zona Pisana raccogliamo le telefonate che arrivano al numero verde del Comune. Il servizio serve per capire di cosa hanno bisogno le persone in quarantena. Una volta raccolta la chiamata, viene indirizzata alle tre associazioni di protezione civile (Croce Rossa, Misericordia e Pubblica Assistenza), che si attivano in base alla richiesta, soprattutto per la consegna di farmaci e cibo».

La solidarietà ha braccia forti e un cuore grande. Quello dei tanti volontari della Sezione UILDM di Arzano, Napoli, che in questi giorni stanno distribuendo 5.000 mascherine chirurgiche per proteggere dal Corona virus adulti e bambini con malattie neuromuscolari.

Non si sono mai fermati i volontari della Sezione UILDM di Legnano in questi giorni di emergenza.

“La Sezione ha attivato alcuni servizi per dare supporto alle necessità dei cittadini - racconta Luciano Lo Bianco, il presidente di UILDM Legnano - Consegna di spesa e farmaci a domicilio, accompagnamento a fare la spesa, trasporto per visite mediche e terapie non posticipabili. Non ci siamo mai fermati, nel pieno rispetto delle precauzioni. Lo facciamo gratuitamente, siamo a disposizione di tutte quelle persone che in questi giorni non hanno voce”.

Abbiamo bisogno di vicinanza, oggi più che mai. Di piccoli gesti che ci facciano sentire bene e meno soli. Anche in questo tempo di emergenza le nostre Sezioni UILDM sono sempre in prima linea per essere vicine alle persone con una disabilità neuromuscolare e alle loro famiglie.

La Sezione UILDM di Caserta ha attivato un servizio di spesa a domicilio e di consegna dei farmaci.

Rimanere lontani dalla famiglia e dagli amici è una prova dura, queste settimane lo stanno dimostrando a tutti. Ma la presenza delle nostre Sezioni  in questo momento si fa ancora più forte.

All'inizio di marzo la comunità di Camaiore, in provincia di Lucca, è stata colpita da un lutto che ha coinvolto anche UILDM Versilia. Larysa Smolyak, 49enne  di origine ucraina con sclerosi multipla che frequentava la Sezione per le sedute di fisioterapia, è stata uccisa dal figlio Andriy dopo una lite.

Negli occhi di un papà c’è lo stupore per un figlio che cresce. Nelle sue parole l’orgoglio per ogni risultato raggiunto. In questa Festa del papà “ai tempi del Coronavirus”, la storia di Francesco e di suo figlio Mattia ci parla di famiglia, amore e libertà.

Mattia Abbate ha 31 anni. A 6 anni circa gli viene diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne. Da quando ha 11 anni si muove in carrozzina.

La figura del caregiver è essenziale in termini di qualità della vita non solo per chi ha una disabilità, ma per tutta la società. Grazie ai caregiver è possibile non solo fare assistenza ma anche alleggerire le famiglie della persona con disabilità e progettare percorsi di Vita indipendente: questo significa che la malattia non prende il sopravvento ma viene gestita, e al centro di tutto rimane la persona che esprime se stessa. In questo periodo di emergenza, molti caregiver hanno dovuto rinunciare al loro lavoro, per non mettere a ulteriore rischio la salute di chi seguono ogni giorno.

Fino al 3 aprile sono sospese tutte le attività del Servizio Civile UILDM per evitare ogni ulteriore diffusione del Corona virus.

I volontari di Servizio Civile UILDM, grazie ai progetti in tutta Italia, offrono un supporto essenziale a tutte le persone con disabilità e alle famiglie; proprio a tutela delle persone più fragili e dei volontari stessi questa misura è stata inserita nel Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 9 marzo 2020.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare una delegazione di Fondazione Telethon è stata ricevuta oggi dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Tra gli ospiti, il consigliere nazionale UILDM Michele Adamo. L’incontro si inserisce nel quadro delle celebrazioni per i 30 anni di Telethon.

Un convegno per rilanciare inclusione sociale e solidarietà come modelli virtuosi di accoglienza e ribadire l’impegno nel mondo del volontariato. Con questo obiettivo i volontari AVIS si incontreranno a Padova sabato 8 febbraio dalle 9.30 alle 13 nel Palazzo della Salute, in via San Francesco 90.

Si parlerà di Vita indipendente nella puntata di sabato 1 febbraio di Obiettivo Salute di Radio 24, condotta da Nicoletta Carbone.

A partire dalle ore 12.10 in diretta Facebook dalla pagina Obiettivo Salute - Radio 24 interverranno Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM e Alberto Fontana, consigliere nazionale UILDM e presidente dei Centri Clinici NeMO.

Nella stessa pagina potrai rivedere il video dell'intervista.

Si è costituita da pochi mesi a Torino la Consulta Malattie Neuromuscolari del Piemonte e della Valle d’Aosta, una rete che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative in questi territori. Ne fanno parte anche la Sezione UILDM di Chivasso e la Sezione di Torino.

Oltre a UILDM, le realtà aderenti sono:

– ACMT Rete

– AltroDomani ONLUS

– Asamsi

– Associazione neuropatie croniche Piemonte ONLUS

– Associazione Progetto Mitofusina 2 ONLUS

– CIDP Italia APS ONLUS

– Collagene VI Italia ONLUS

Vogliamo celebrare il Giorno della Memoria con i pensieri di Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM, e di Alberto Fontana, consigliere nazionale UILDM e presidente dei Centri clinici NeMO: un momento per riflettere sull’importanza che tutti abbiamo, ogni giorno, nel creare inclusione.

Verrà presentato lunedì 13 gennaio alle 12 all'istituto comprensivo “Ariosto” di Arzano, in provincia di Napoli. UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare continua la promozione sul territorio nazionale dell’iniziativa vuole sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici,  oltre a installare  giochi accessibili nei parchi nazionali.

Diritto alla mobilità ancora una volta negato a una persona con disabilità. È quello che è successo a Giovanni D’Aiuto, presidente della Sezione UILDM di Palermo, domenica 1 dicembre.

Giovanni ha una patologia neuromuscolare e si muove in carrozzina elettrica. Venerdì scorso si imbarca su un volo di Ryan Air, da Palermo a Treviso, per partecipare a un corso di formazione per allenatori di wheelchair hockey in programma a Lignano Sabbiadoro.

Torna sabato 14 dicembre la maratona TV di Fondazione Telethon, giunta alla sua 30a edizione.

Come ogni anno i riflettori sono puntati sulla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Anche quest’anno UILDM, con le sue 65 Sezioni locali in tutta Italia, è #presente a fianco di Telethon per dare una risposta concreta alle persone con disabilità neuromuscolare che chiedono cure e il miglioramento della qualità della loro vita.

UILDM in TV

Dal 14 al 21 dicembre 2019 torna la 30a edizione della maratona Telethon per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare. Anche quest'anno a fianco di Telethon ci saranno le 65 Sezioni UILDM in Italia, Da 30 anni, infatti, le due realtà collaborano fianco a fianco, contribuendo all’avanzamento della ricerca nell’ambito delle malattie neuromuscolari e a un notevole miglioramento della qualità di vita di chi convive con queste patologie.

Chiarezza e trasparenza. Da quando siamo nati, quello che facciamo, lo facciamo seguendo queste due linee. Anche il rinnovo della piattaforma che permette di scegliere come sostenerci, dona.uildm.org.

UILDM Bergamo e Parent Project insieme per promuovere progetti a favore dei giovani con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Venerdì 29 novembre alle ore 20 al Palafeste di Grumello del Monte si terrà una cena benefica, preparata dai docenti e gli studenti dell’istituto alberghiero di Nembro, per sostenere i progetti “Protagonisti della propria storia. Verso una vita adulta e indipendente” promosso dalla Sezione UILDM di Bergamo e “Emergency Card” di Parent Project. il presidente nazionale UILDM Marco Rasconi parteciperà all'evento.