Diritti

Sylvie ha 23 anni, è originaria della Costa d’Avorio ed è arrivata in Italia nel 2012 con il fratellino. «La malattia cominciò a manifestarsi a sei anni, quando iniziai a cadere spesso e ad avere difficoltà a camminare. Dopo la morte di mio padre, non avevamo le risorse economiche necessarie per l’assistenza sanitaria nel mio Paese. Per questo mamma, già in Italia da sette anni, è venuta a prenderci». 

Mercoledì 12 dicembre alle ore 16.00, nella sede di Palazzo Doria Pamphilj (via del Corso 305, Roma) si terrà il convegno “Lavoro in salute?", una giornata di sensibilizzazione nazionale su lavoro, salute e disabilità organizzata dal Network PreSa - Prevenzione e Salute. 

Vita indipendente è libertà di scegliere come vivere ogni giorno, superando i limiti imposti dalla disabilità. Stefano Minozzi è presidente di UILDM Bolzano e uno dei primi beneficiari del progetto. Grazie a questa libertà, Stefano si è realizzato nel lavoro e nella gestione della quotidianità. Riservato, preciso e tranquillo, ama la musica e adora imparare, conoscere e viaggiare.

Cosa significa Vita Indipendente?

L’UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE CHIEDE MAGGIORI INVESTIMENTI E SOSTEGNI ECONOMICI PER CONSENTIRE ALLE PERSONE CON DISABILITÀ DI VIVERE IN MODO INDIPENDENTE SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE. L’ASSOCIAZIONE FA UN APPELLO ALLE ISTITUZIONI E SI RENDE DISPONIBILE AL DIALOGO PER TROVARE SOLUZIONI CHE PERMETTANO DI “NON LASCIARE NESSUNO INDIETRO”. 

Il 28 novembre è stato approvato al Senato il decreto fiscale che introduce alcune modifiche al Codice del Terzo settore.

«Siamo contenti che il Governo abbia raccolto le nostre sollecitazioni per recuperare almeno alcune di quelle modifiche che non erano state inserite nel decreto correttivo al Codice», commenta Claudia Fiaschi, portavoce del Forum del Terzo settore, di cui fa parte anche UILDM.

Stefano Mele ha 23 anni e vive a Calvello, in provincia di Potenza. La distrofia di Duchenne non ha spento il suo entusiasmo contagioso e la sua voglia di contribuire a un cambiamento profondo e autentico nella società.

Stefano è impegnato a combattere una battaglia civile per abbattere le barriere architettoniche e realizzare la piena inclusione delle persone con disabilità. Il 22 ottobre si è laureato in Scienze del Servizio Sociale con una tesi dedicata proprio alla Legislazione in materia di disabilità e abbattimento delle barriere architettoniche.

Al via il progetto Chiese senza barriere dell’associazione Angeli in Corsia, in collaborazione con il Gruppo Agro Nocerino-Sarnese di UILDM Arzano e dell’associazione Patto Casertano.

L’obiettivo è quello di sensibilizzare, informare e abbattere le barriere architettoniche che impediscono alle persone con disabilità di accedere ai luoghi di culto.

Il 25 novembre si celebra la Giornata internazionale per l'eliminazione della violenza contro le donne, una ricorrenza istituita dall'Assemblea generale delle Nazioni Unite nel 1999. La data del 25 novembre non è casuale: ricorda l’assassinio delle tre sorelle Mirabal, che tentarono di contrastare il regime di Rafael Trujillo, il dittatore che tenne in pugno la Repubblica Dominicana per oltre 30 anni.

Con l’espressione Vita indipendente si intendono una serie di misure che permettono alla persona con disabilità di vivere una vita autonoma e che implicano in particolare di diritto ad autodeterminarsi nelle proprie scelte e desideri.

Dopo l’appuntamento di Milano, il 21 novembre il Diversity Day fa tappa a Roma. Diversity Day è un momento pensato per far incontrare domanda e offerta di lavoro e facilitare l’accesso al mercato del lavoro a persone con disabilità e appartenenti alle categorie protette attraverso il contatto diretto con i manager aziendali.

Adriana Grotto ha 54 anni, presidente di UILDM Arezzo, è nata e cresciuta a Buenos Aires, Argentina. Ha vissuto la sua infanzia tra le dittature militari e civili e le prime difficoltà provocate dalla distrofia dei cingoli, che ha cominciato a manifestarsi nella preadolescenza. Estroversa e ottimista, cerca di trasformare positivamente anche le situazioni più complesse, trovando sempre la scorciatoia per stare bene.
Dal 1991 è in Italia, dove ha dato vita a un’attività di volontariato e di sensibilizzazione per difendere i diritti delle persone con disabilità.

Il reportage fotografico Lo Sguardo Del Volontario è un progetto di UILDM Pavia che racconta l'attenzione e la cura che i volontari mettono in campo ogni giorno nelle attività che svolgono a servizio di chi vive una malattia neuromoscolare. 

L'articolo di Manuela Romitelli è stato pubblicato sul DM 195.

Amici, fratelli, figli, genitori: stringere un rapporto con una persona con disabilità cosa comporta? Abbiamo cercato quattro libri per allargare l’orizzonte dell’indagine psicologica attorno al mondo della disabilità. Un’occasione per capire meglio chi ci sta intorno.

La persona con disabilità è:

- mia amica

- mia sorella

- mia figlia

- mia madre

L’odierno editoriale di Superando.it è dedicato al nuovo spot della Fondazione Sacra Famiglia, che andrà in onda prossimamente sulle reti Mediaset. «Un nostro spot – vi si scrive – l’avremmo montato al contrario, con la vera angoscia rappresentata dentro strutture segreganti, dentro luoghi speciali che nulla hanno a che spartire con i servizi per l’abitare rispettosi della libertà individuale di scegliere dove vivere e con chi vivere. Avremmo messo in video la gioia autentica di chi può mantenere la propria autonomia, l’indipendenza propria, a casa propria, con appropriati sostegni»

C’è bisogno dell’aiuto di tutte le donne con disabilità per documentare e contrastare gli episodi, ancora troppo poco noti, di abusi, molestie, violenze che esse subiscono come donne e come persone con disabilità.

È l’appello che lancia VERA (acronimo per Violence’s Emersion, Recognition and Awareness), un’iniziativa di FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap e di Differenza Donna che intende approfondire e portare alla luce appunto il fenomeno della violenza sulle donne con disabilità, tanto diffuso quanto taciuto.

«Siamo talmente abituati a convivere con i pregiudizi, che i primi a crearli siamo proprio noi. Spesso anche tra donne con malattie croniche e disabilità viene usato un metro di paragone sbagliato: la donna che decide di mettere in primo piano la sua femminilità e non il suo dolore, viene considerata più fortunata di quella che invece si adegua agli stereotipi» Deborah Capanna è presidente del Comitato Malati Invisibili e autrice del blog di L

Lavorare insieme, mettendo in comune le idee, è la ricetta giusta per fare piccoli e grandi passi. È capitato a Caserta, dove la Sezione UILDM locale e ASAMSI sono riusciti a far installare un sollevatore nello Stadio del nuoto di Caserta. 

Valentina Bazzani, giornalista, socia di UILDM Verona e collaboratrice della nostra rivista DM e del sito dell'associazione, racconta la trasformazione del suo look a "Detto Fatto" su Rai2. Un'esperienza nata per caso, che l'ha portata a giocare con se stessa e dove la disabilità non ha trovato spazio. C'era solo la voglia di piacersi e guardare alla propria femminilità in modo nuovo!

Marialaura Tessarin, 35 anni, cantante, compositrice e modella, è anche appassionata di politica ed è assessore del comune di Porto Viro in provincia di Rovigo. Definisce la sua SMA: «una donna bellissima e sinuosa, con delle curve pericolose».

Una vacanza on the road per raggiungere la Romania. Giovanni Pili, della Sezione di Como, ha 40 anni e lavora come sviluppatore di software. Conosciuto da tutti come “Jimmy”, la sua vita è cambiata intorno ai 16 anni, da quando è su una sedia a rotelle. Sensibile, altruista ed empatico, Jimmy nel corso degli anni non si è fatto fermare dalla malattia ma ha continuato a inseguire interessi e passioni come il calcio, gli scacchi e i viaggi.

UILDM ha già segnalato, in occasione dell’inizio di questo nuovo anno scolastico, le carenze che gli studenti con disabilità devono affrontare ogni giorno in asili, scuole elementari, medie e superiori per riuscire ad esercitare il proprio diritto a ricevere un adeguato livello di istruzione. Ma il mondo della scuola è fatto di persone, e le persone possono e fanno la differenza anche in positivo, come per Thomas Della Latta, socio di UILDM Versilia.

Accanto al tanto impegno speso dalle nostre Sezioni e da altre associazioni per rendere accessibile la bellezza dell’Italia, purtroppo ci sono anche esperienze come questa, arrivata di recente agli uffici della Direzione nazionale UILDM.

Cerco le vacanze tutto l’anno e all’improvviso eccole qua…

Manuela Romitelli, socia UILDM e collaboratrice della nostra rivista DM, ha scelto di vivere una vacanza romantica e itinerante con Gaetano, il suo fidanzato.

«A volte si pensa che sia necessario andare lontano per divertirsi e invece non è così – ci spiega - Personalmente mi sono stressata molto meno senza prendere navi o aerei (oltretutto odio l’aereo per tutti i disagi che devo affrontare essendo in sedia a rotelle)».

Importanti notizie sul fronte scuola per gli studenti con disabilità.

«Nessuno ti guarda con lo sguardo compassionevole che spesso leggi dipinto sul volto di certi italiani (specie in certi hotel blasonati). L’Irlanda batte la nostra Italia per cultura della disabilità 10 a 1». Il racconto di Barbara, socia UILDM di Verona, che da due anni sceglie l’Irlanda come meta dei suoi viaggi accessibili.

Come hai vissuto questi giorni?

Una famiglia di Campobello di Mazara ha donato una canoa per le attività della Sezione UILDM di Mazara del Vallo

Grazie al progetto “Mare senza barriere” la Sezione propone servizi per dare la possibilità a persone con disabilità di godere il proprio tempo libero insieme agli altri. Grazie alla collaborazione del lido Monnalisa Beach di Tre Fontane e al supporto dei volontari del Servizio Civile, ogni giorno dalle 9 alle 19 si può usufruire di sedie Sand & Sea e accompagnamento per accedere al mare in sicurezza. 

Il 24 luglio circa 700 leader di organizzazioni di persone con disabilità, governi, agenzie di finanziatori e aziende tecnologiche si sono riunite a Londra per il primo Global Disability Summit 2018.

Per abbattere le barriere e realizzare una società più inclusiva è necessario il contributo di tutti. Da Sassari arriva una bella storia di dialogo tra le realtà locali che si è concretizzata in progetto di abbattimento delle barriere architettoniche di un liceo della città.

È possibile ricominciare a vivere quando la vita cambia radicalmente? Questa è la storia di Shawn Serra, un ragazzo di 29 anni in sedia a rotelle a causa di un incidente in mare.

Estroverso, disponibile e solare, Shawn dopo la laurea ha cominciato a lavorare come speaker radiofonico a Viva Radio. Il suo è un invito che ci sprona a vivere al massimo, superando a testa alta anche i cambiamenti e le difficoltà.

Il diritto alla mobilità per le persone con disabilità si realizza a partire da una progettazione partecipata nelle nostre città: tutti siamo coinvolti in questo processo e il contributo di ciascuno diventa essenziale per aggiungere tasselli di accessibilità e di inclusione ai luoghi che frequentiamo abitualmente.