Diritti

UILDM è una famiglia che ruota intorno alla collaborazione. E quando c’è un’altra famiglia che cerca aiuto, noi non possiamo che rispondere presente.

Così è successo anche con la famiglia Iacuelli, che grazie a UILDM Sassari ha conosciuto una struttura per le vacanze adatta al suo bambino, ma anche una rete di volontari che lo ha ispirato. Sì perché fare del bene chiama altro bene, e così a questa “catena” di solidarietà si è aggiunta la collaborazione delle Sezioni UILDM di Bologna e Salsomaggiore.

A Milano nascerà un nuovo parco giochi inclusivo. Si tratta del parco "Pierangelo Bertoli", un'are di circa 2.000 mq, che attraversa il quartiere Gallaratese sul lato di via Quarenghi (Municipio 8), nelle immediate vicinanze di tre Istituti scolastici. Sabato 11 settembre alle 15.00 il parco verrà inaugurato con una festa dedicata a bambini e famiglie. 

Una formazione qualificata e gratuita, un’opportunità di lavoro concreta per acquisire le conoscenze di base e potersi inserire nel mondo dell'assistenza alle persone con patologie neuromuscolari.

È il corso per assistenti personali proposto dalle più importanti associazioni nazionali che rappresentano le persone con patologie neuromuscolari: Famiglie SMA e UILDM, con gli esperti dei Centri Clinici NeMO, erogato da Fondazione Luigi Clerici e realizzato grazie al Bando “Fondazione Roche per i Pazienti”.

Il Parco Tullio Gadola di Brescia si arricchisce di una giostra Carosello, donata da UILDM nell'ambito del progetto "Giocando si impara".

La giostra è stata inaugurata ieri, 21 luglio 2021, alla presenza dei rappresentati della Sezione UILDM di Brescia, del segretario nazionale UILDM Maurizio Conte, del sindaco e dei rappresentanti dell'amministrazione comunale della città lombarda.

Si terrà il 16 e il 17 luglio il Congresso Nazionale FISH, dal titolo “Capiamo il presente per orientare il futuro. Pandemia, Disabilità e Resilienza”.

Con il decreto interministeriale 29 dicembre 2020, n. 182 sono state definite le nuove modalità per l'assegnazione delle misure di sostegno, previste dal decreto legislativo 66/2017, e i modelli di piano educativo individualizzato (PEI), da adottare da parte delle istituzioni scolastiche.

CapisciAMe è l’applicazione, frutto della mente dell’ingegnere Davide Mulfari, che usa le “voci” di persone con una disabilità del linguaggio per far riconoscere all’intelligenza artificiale sfumature diverse della stessa articolazione linguistica. 

Con il Decreto infatti del 7 aprile 2021, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 4 maggio 2021, vengono modificate le condizioni e le modalità alle quali è subordinata l’applicazione dell’aliquota IVA ridotta del 4% per l’acquisto di sussidi tecnici ed informatici rivolti a facilitare l’autosufficienza e l’autonomia delle persone con disabilità. 

Presentato in Parlamento, che lo ha approvato a larga maggioranza, il 26 aprile ed approvato dal Governo il 29 aprile, il PNRR - Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza - (detto anche Recovery Plan), è il programma di investimenti che si intende attuare con i finanziamenti che la Commissione Europea metterà in campo per l’Italia nell'ambito del Next Generation EU, lo strumento per rispondere alla crisi pandemica provocata dal Covid-19.

Oggi è la Festa dei lavoratori e noi non possiamo che sottolineare come il lavoro sia uno degli ambiti dal quale le persone con disabilità vengono maggiormente escluse.

Da più di un anno, a causa della pandemia, viviamo in una fase di stallo. Da più di anno non si parla di inclusione lavorativa delle persone con disabilità. Sono molti i fatti, purtroppo, che ci raccontano di passi indietro, di una crisi economica senza precedenti che ha coinvolto in prima persona tutte le persone con disabilità e i soggetti più fragili.

Il concetto di disabilità è cambiato nel corso degli anni. Proprio l’art. 1 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 2006 definisce «persona con disabilità chi presenta durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri».

La Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap ha fin da subito richiesto l’accesso prioritario alla vaccinazione per tutte le persone con particolari condizioni di fragilità e vulnerabilità, a partire da quelle che hanno il riconoscimento della disabilità grave ai sensi dell’art. 3, comma 3, della legge 104/92. Nonostante ciò la situazione risulta, ancora molto frammentata e disomogenea a livello territoriale.
Ecco una sintesi per una corretta informazione sull’accesso prioritario alla vaccinazione anticovid da parte delle persone con disabilità e dei loro caregiver.

Questo è il testo del Manifesto in cui FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap, prova a tracciare un bilancio delle politiche adottate dallo scoppio della pandemia in poi nei confronti delle persone con disabilità e dei loro familiari, caregiver e assistenti personali.

Leggi il Manifesto FISH - Niente su di noi, senza di noi

Il 19 marzo il Consiglio dei Ministri ha approvato il Decreto Sostegno.

Tra le novità si segnala il rinnovo dell'equiparazione del periodo di assenza dal servizio al ricovero ospedaliero per i lavoratori dipendenti pubblici e privati in condizione di fragilità fino al 30 giugno 2021.

Qui l'articolo completo pubblicato sul sito Handylex.org.

Ecco i principali punti analizzati nell'approfondimento.

Una formazione qualificata e gratuita, un’opportunità di lavoro concreta per acquisire le conoscenze di base e potersi inserire nel mondo dell'assistenza alle persone con disabilità motoria, nello specifico con patologie neuromuscolari come la SMA.

L’amministrazione comunale di Cornaredo (MI) ha approvato una mozione riguardante la ratifica al Secondo manifesto sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità nell'Unione Europea. Lo racconta Silvia Lisena, consigliere comunale della città e membro del Gruppo Donne UILDM.

Un altro grande risultato per il diritto al gioco di tutti i bambini. Martedì 9 febbraio è stata inaugurata la nuova area giochi accessibile di Piazza Paci nel Municipio 6 della città di Milano.

Il parco giochi accessibile di Piazza Paci, all’interno del quartiere Sant’Ambrogio, ha una superficie di circa 530 mq e prevede un percorso di esperienze ludiche differenti e inclusive.

È stato pubblicato su Handylex.org un approfondimento sulle misure presenti nella Legge di Bilancio per il 2021 che interessano le persone con disabilità e le famiglie.

Le misure riguardano:

Sul Fatto Quotidiano, dove cura un blog si definisce un giornalista, blogger e… diversamente ironico. Nicolò Cafagna, classe ’83, comincia a muovere i primi passi nel mondo del giornalismo e della scrittura per caso, dopo un lavoro da impiegato, scrivendo per alcuni giornali locali di Monza dove vive.
Della sua vita con la distrofia di Duchenne ne ha fatto un libro, “Diverso da chi? Storie a rotelle e ironia senza freni”, dove la chiama romanticamente la “Francesina”.

È presente sul sito Handylex.org un approfondimento sul decreto del 27 ottobre 2020 denominato "Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020”, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 22 gennaio 2021.

Per esplorare il passaggio dalla scuola alla vita dopo la scuola, all'inclusione sociale e lavorativa, includendo un intervento anche dei genitori. Su questi temi si concentrerà l'incontro "Inclusione tra scuola famiglia e società: modelli e buone pratiche dall'Italia all'Ucraina" organizzato da Ibo Italia in rete con molte associazioni del territorio emiliano-romagnolo, durante il quale interverrà anche il presidente nazionale Marco Rasconi.

In attesa dell’uscita del nuovo bando, UILDM organizza un incontro di orientamento online dedicato al Servizio Civile Universale e al progetto di operatività sociale promosso nella città di Padova, per un totale di 6 posti disponibili.

“Disabilità: la discriminazione non si somma, si moltiplica. Azioni e strumenti innovativi per riconoscere e contrastare le discriminazioni multiple” è un progetto di FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap che ha come obiettivo affrontare il tema delle discriminazioni multiple.

Questo breve testo ha lo scopo di chiarire i dubbi che con maggiore frequenza sono stati posti da tanti potenziali interessati sul tema degli aumenti delle pensioni agli invalidi civili. L’approfondimento è a cura di Carlo Giacobini, direttore del Centro per la documentazione legislativa dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale.

FISH – Federazione italiana per il superamento dell’handicap, nell'ambito del progetto "Disabilità: la discriminazione non si somma, si moltiplica", sta affrontando il tema delle discriminazioni multiple cui spesso sono soggette quelle persone con disabilità che assommano ulteriori fattori di rischio. In primo luogo il genere, ma anche l'età, l'appartenenza etnica, il colore della pelle, la lingua, la religione, l'orientamento sessuale o qualsiasi altro tratto che possa comportare specifichi rischi di discriminazione.

Anche FISH – Federazione Italiana Superamento dell’Handicap si unisce a Grazia Zavatta, UILDM e l’Associazione Luca Coscioni a supporto della campagna “Firmo quindi sono”.

UILDM si unisce all'impegno di Cittadinanzattiva nel fare il punto sull'assistenza nei confronti di chi ha una patologia rara.

Cittadinanzattiva, attraverso le reti del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici, sta realizzando una indagine sulle malattie rare.

Un altro grande risultato per Gioco al centro, il progetto promosso da Fondazione di Comunità Milano e Fondazione Cariplo con il patrocinio del Comune di Milano per rendere inclusivi i parchi del Comune di Milano. Dopo l’inaugurazione del parco Montanelli nel 2018, il parco di Villa Finzi e i Giardini Martinetti nel 2019, domenica 27 settembre 2020 sarà la volta dei Giardini Lucarelli.

Il 26 settembre è partita “Teatro on air – il teatro accessibile”, una rassegna teatrale unica, pensata anche per chi non può essere fisicamente in sala: persone con limitazioni motorie, ciechi, anziani e malati. Si tratta di spettacoli per sola voce, senza scenografia, costumi, nessuna azione o gestualità. È un teatro basato sull’evocazione della parola.

Domenica 20 settembre si celebra la XIII edizione della Giornata Nazionale sulla SLA promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

La Giornata nasce per ricordare il primo sit-in dei malati SLA in Piazza Bocca della Verità a Roma il 18 settembre 2006. Da allora, tra settembre e ottobre, AISLA promuove diverse iniziative in tutta Italia, per rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e di assistenza delle persone con la SLA.