Diritti

“Aggiornate subito i LEA”, è questa la richiesta chiara e forte che oltre 130 associazioni di malati cronici e rari – aderenti all’Alleanza Malattie Rare coordinata dall’Osservatorio Malattie Rare e al Coordinamento Nazionale Malati cronici e rari (CNAMC) di Cittadinanzattiva – fanno alle Regioni.

Simone Riflesso - nostro ospite durante l’incontro digitale “Dis is love” organizzato per San Valentino dal Gruppo Donne UILDM per abbattere barriere su sessualità e disabilità - ha aperto una indagine per colmare una mancanza di informazioni e ricerche scientifiche aggiornate sulla realtà di persone che appartengono alla comunità lgbtqia+ e che convivono con una disabilità.

Il focus è posto sul modo in cui viene vissuta la sessualità da chi è disabile e appartiene a un’ulteriore comunità marginalizzata. L’indagine è composta da 3 sezioni:

La voce di UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sul recente attacco all’Ucraina da parte della Russia.

Padova, 24 febbraio 2022 - Alle 6, ora di Mosca, il presidente Putin ha annunciato in TV l’attacco russo all’Ucraina. Il presidente nazionale UILDM Marco Rasconi sottolinea l’appoggio allo Stato italiano per il perseguimento della pace e la protezione dei più fragili.

Dal 22 febbraio 2022 è possibile fare richiesta, tramite il portale Inps, della Carta Europea della Disabilità (CED), il documento che permette alle persone con disabilità di accedere a servizi e agevolazioni loro riservate, in Italia e nei Paesi dell’Unione Europea aderenti al progetto.

“Non siamo più disposti ad attendere. Ora che la pandemia allenta la sua morsa, dobbiamo con urgenza passare ad un “piano di emergenza” per la sanità ordinaria. Cominciando con l’approvazione in tempi rapidi dei nuovi Livelli essenziali di assistenza e, per far questo, occorre che la Conferenza Stato regioni sblocchi il Decreto Tariffe, fermo sul tavolo da qualche settimana.

Questo intervento di Marco Rasconi è un contributo sul tema dei caregiver pubblicato in precedenza sul sito Informare un'h.

"Il via libera della ministra Dadone all'integrazione di ben 8.481 posizioni per il bando di servizio civile universale del 14 dicembre 2021 è una novità positiva. Sono state recepite le nostre richieste avanzate già nella Consulta del Servizio Civile dello scorso novembre. Rimangono però le perplessità rispetto alle tempistiche. Ribadiamo ancora una volta la richiesta al governo di ascoltare di più il Terzo settore nella definizione delle strategie.

Con la Circolare INPS n. 197 del 23 dicembre 2021 sono stati rivalutati gli importi delle pensioni, degli assegni e delle indennità erogate agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi (che abbiano i requisiti necessari) e i relativi limiti reddituali previsti per alcune provvidenze economiche.

È stata pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 301 del 20 dicembre 2021, la Legge n° del 17 dicembre 2021, n. 215 di conversione in legge, con modificazioni, del D.L. 21 ottobre 2021, n. 146 recante “Misure urgenti in materia economica e fiscale, a tutela del lavoro e per esigenze indifferibili” (il c.d. Decreto fisco e lavoro)

Vi sono delle importanti novità per le persone con disabilità riguardo i seguenti ambiti:

Come vicepresidente UILDM, sono fiera che l’Italia sia uno dei Paesi co-sponsor dell’iniziativa che impegna il nostro governo ad adottare la  Risoluzione ONU a favore delle persone con malattia rara.

Un passo in avanti per la comunità neuromuscolare, un passo in avanti per fare in modo che le malattie rare vengano sempre più conosciute e messe alla pari delle altre. Siamo persone e come tutti vogliamo godere di tutti quei diritti che ci permettono di vivere la nostra vita al 100%” - Stefania Pedroni, vicepresidente nazionale UILDM

«Il corposo documento di proposte che presentiamo oggi alla Conferenza Nazionale è il frutto di un confronto costruttivo che abbiamo tenuto al nostro interno nelle scorse settimane e che è stato redatto grazie al nostro Centro Studi Giuridici e ai contributi arrivati dai vari leader associativi»: così Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH, introduce la partecipazione della propria Federazione alla VI Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, in corso di svolgimento a Roma presso la Presidenza del Consiglio.

Dal prossimo 1° gennaio le famiglie italiane potranno fare richiesta dell’assegno unico sul sito dell'Inps, presentando un modello Isee.

Lo ha dichiarato ieri sera all’Ansa la ministra per le pari opportunità, Elena Bonetti, annunciando che ieri sera «il Consiglio dei ministri ha approvato il decreto legislativo attuativo dell'assegno unico che entrerà a regime dal 2022», e precisando, inoltre, che tale provvedimento ora dovrà passare al vaglio delle commissioni competenti delle Camere per il loro parere, prima del via libera definitivo.

«Una riforma necessaria che va nella direzione del riconoscimento del diritto di ciascuna persona al proprio percorso di vita, indipendentemente dalla propria condizione di disabilità, verso la realizzazione di un progetto di vita personalizzato, indipendente e partecipato».

È il primo commento a caldo del presidente della Federazione Italiana Superamento Handicap, Vincenzo Falabella, dopo l’annuncio ieri pomeriggio da parte della ministra per le disabilità, Erika Stefani, dell’approvazione in Consiglio dei Ministri del Disegno di Legge Delega al Governo in materia di disabilità.

Cittadinanzattiva insieme all’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare UILDM e alla società di consulenza VERA Studio chiedono alla Commissione Trasporti della Camera dei Deputati di approvare gli emendamenti presentati al DL Infrastrutture dall’onorevole Gadda (n. 1.270) e dall’On. Muroni (n.1.7).

La richiesta, a nome di tutte le associazioni impegnate nella tutela dei diritti delle persone con disabilità, riguarda la gratuità della sosta sulle strisce blu per i veicoli dotati di apposito contrassegno europeo.

“È stato approvato all'unanimità dalla XII Commissione del Senato il Testo Unico sulle malattie rare. Finalmente avremo a disposizione un quadro normativo  semplice e chiaro per disciplinare la materia e offrire sostegno  concreto e cure omogenee ai malati rari". Con questo tweet, lo scorso 8 ottobre 2021, il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri ha annunciato l’approvazione all’unanimità in XXII Commssione del DdL sulle malattie rare (AS. 2255) più noto come Testo Unico Malattie Rare.

L'Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni segna un'altra tappa importante nella tutela dei diritti per i consumatori con disabilità con la pubblicazione della Delibera n. 290/21/CONS.

Grazie a questa delibera viene ampliata sia la platea degli attuali destinatari delle agevolazioni in materia di servizi di comunicazione elettronica, sia la gamma delle offerte agevolate di rete mobile.

L’altra grande novità riguarda l'estensione delle agevolazioni tariffarie, che vengono riconosciute anche agli utenti invalidi con gravi limitazioni della capacità di deambulazione.

UILDM è una famiglia che ruota intorno alla collaborazione. E quando c’è un’altra famiglia che cerca aiuto, noi non possiamo che rispondere presente.

Così è successo anche con la famiglia Iacuelli, che grazie a UILDM Sassari ha conosciuto una struttura per le vacanze adatta al suo bambino, ma anche una rete di volontari che lo ha ispirato. Sì perché fare del bene chiama altro bene, e così a questa “catena” di solidarietà si è aggiunta la collaborazione delle Sezioni UILDM di Bologna e Salsomaggiore.

A Milano nascerà un nuovo parco giochi inclusivo. Si tratta del parco "Pierangelo Bertoli", un'are di circa 2.000 mq, che attraversa il quartiere Gallaratese sul lato di via Quarenghi (Municipio 8), nelle immediate vicinanze di tre Istituti scolastici. Sabato 11 settembre alle 15.00 il parco verrà inaugurato con una festa dedicata a bambini e famiglie. 

Una formazione qualificata e gratuita, un’opportunità di lavoro concreta per acquisire le conoscenze di base e potersi inserire nel mondo dell'assistenza alle persone con patologie neuromuscolari.

È il corso per assistenti personali proposto dalle più importanti associazioni nazionali che rappresentano le persone con patologie neuromuscolari: Famiglie SMA e UILDM, con gli esperti dei Centri Clinici NeMO, erogato da Fondazione Luigi Clerici e realizzato grazie al Bando “Fondazione Roche per i Pazienti”.

Il Parco Tullio Gadola di Brescia si arricchisce di una giostra Carosello, donata da UILDM nell'ambito del progetto "Giocando si impara".

La giostra è stata inaugurata ieri, 21 luglio 2021, alla presenza dei rappresentati della Sezione UILDM di Brescia, del segretario nazionale UILDM Maurizio Conte, del sindaco e dei rappresentanti dell'amministrazione comunale della città lombarda.

Si terrà il 16 e il 17 luglio il Congresso Nazionale FISH, dal titolo “Capiamo il presente per orientare il futuro. Pandemia, Disabilità e Resilienza”.

Con il decreto interministeriale 29 dicembre 2020, n. 182 sono state definite le nuove modalità per l'assegnazione delle misure di sostegno, previste dal decreto legislativo 66/2017, e i modelli di piano educativo individualizzato (PEI), da adottare da parte delle istituzioni scolastiche.

CapisciAMe è l’applicazione, frutto della mente dell’ingegnere Davide Mulfari, che usa le “voci” di persone con una disabilità del linguaggio per far riconoscere all’intelligenza artificiale sfumature diverse della stessa articolazione linguistica. 

Con il Decreto infatti del 7 aprile 2021, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 4 maggio 2021, vengono modificate le condizioni e le modalità alle quali è subordinata l’applicazione dell’aliquota IVA ridotta del 4% per l’acquisto di sussidi tecnici ed informatici rivolti a facilitare l’autosufficienza e l’autonomia delle persone con disabilità. 

Presentato in Parlamento, che lo ha approvato a larga maggioranza, il 26 aprile ed approvato dal Governo il 29 aprile, il PNRR - Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza - (detto anche Recovery Plan), è il programma di investimenti che si intende attuare con i finanziamenti che la Commissione Europea metterà in campo per l’Italia nell'ambito del Next Generation EU, lo strumento per rispondere alla crisi pandemica provocata dal Covid-19.

Oggi è la Festa dei lavoratori e noi non possiamo che sottolineare come il lavoro sia uno degli ambiti dal quale le persone con disabilità vengono maggiormente escluse.

Da più di un anno, a causa della pandemia, viviamo in una fase di stallo. Da più di anno non si parla di inclusione lavorativa delle persone con disabilità. Sono molti i fatti, purtroppo, che ci raccontano di passi indietro, di una crisi economica senza precedenti che ha coinvolto in prima persona tutte le persone con disabilità e i soggetti più fragili.

Il concetto di disabilità è cambiato nel corso degli anni. Proprio l’art. 1 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 2006 definisce «persona con disabilità chi presenta durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri».

La Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap ha fin da subito richiesto l’accesso prioritario alla vaccinazione per tutte le persone con particolari condizioni di fragilità e vulnerabilità, a partire da quelle che hanno il riconoscimento della disabilità grave ai sensi dell’art. 3, comma 3, della legge 104/92. Nonostante ciò la situazione risulta, ancora molto frammentata e disomogenea a livello territoriale.
Ecco una sintesi per una corretta informazione sull’accesso prioritario alla vaccinazione anticovid da parte delle persone con disabilità e dei loro caregiver.

Questo è il testo del Manifesto in cui FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap, prova a tracciare un bilancio delle politiche adottate dallo scoppio della pandemia in poi nei confronti delle persone con disabilità e dei loro familiari, caregiver e assistenti personali.

Leggi il Manifesto FISH - Niente su di noi, senza di noi

Il 19 marzo il Consiglio dei Ministri ha approvato il Decreto Sostegno.

Tra le novità si segnala il rinnovo dell'equiparazione del periodo di assenza dal servizio al ricovero ospedaliero per i lavoratori dipendenti pubblici e privati in condizione di fragilità fino al 30 giugno 2021.

Qui l'articolo completo pubblicato sul sito Handylex.org.

Ecco i principali punti analizzati nell'approfondimento.