Medicina News

Il XVII Congresso Nazionale della Pneumologia - primo evento nazionale che vede protagonista la Società Italiana di Pneumologia (SIP/IRS) - si terrà al Mi.Co. di Milano dal 5 al 7 ottobre prossimi.

"La patologia neuromuscolare dal bambino all'età adulta: nuovi strumenti e nuove opportunità": questo è il titolo del convegno che si terrà a Pisa il 23 e il 24 settembre prossimi presso l'Hotel Galilei (Via Darsena, 1).

a cura di OMAR - Osservatorio Malattie Rare (www.osservatoriomalattierare.it)

“Dare Voce ai Malati Rari” questo l’obiettivo prioritario della Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, UNIAMO, che ha presentato a Roma presso la Camera dei Deputati il 2° Rapporto sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia, una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-

Durante le Manifestazioni Nazionali 2016, UILDM ha promosso nell'ambito della Giornata Scientifica un Corso ECM dal titolo  “Malattie Muscolari: Aspetti Nutrizionali”, evento che ha ottenuto il patrocinio di AIM (Associazione Italiana di Miologi

(A cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM)

L'ospedale non è un posto per persone con disabilità: è quello che risulta dall'Indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri per persone con disabilità, realizzata dalla Cooperativa romana Spes contra spem insieme all'Osservatorio Nazionale s

Lunedì 27 giugno Strimvelis viene presentata presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, a Roma (ore 15.30-17). All’incontro, dal titolo “Strimvelis: cronaca di un primato italiano.

Il Centro Clinico NEMO, struttura inaugurata nel 2007 e di cui UILDM è tra i soci fondatori, ha presentato un nuovo progetto per la ricerca sulle nuove terapie contro le malattie neuromuscolari: si tratta del NEMO Clinical Research Center, un'area di 650 metri quadrati all'interno dell'Ospedale

Sabato 18 giugno si terrà il terzo raduno del gruppo Collagene VI, una realtà nata di recente in seno a UILDM e già molto attiva.

La Distrofia Muscolare di Duchenne sarà al centro del congresso "Duchenne: il percorso del paziente dalla diagnosi alla terapia",  che si terrà sabato 21 maggio presso l

Si terrà sabato 21 maggio (ore 8.30-18.00) presso il Centro Riabilitativo Villa Beretta (via N. Sauro 17, Costa Masnaga, LC) un interessante workshop sul tema "Ventilazione non invasiva continua nei pazienti neuromuscolari: ventilazione buccale e con 'Pneumobelt'. Un approccio pratico".

La Giornata Scientifica UILDM 2015

L'evento ha ottenuto il patrocinio di AIM (Associazione Italiana di Miologia), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri) e dell'Ordine Medici Chirurghi e Odontoiatri di Gorizia.

Dal 10 al 12 marzo 2016 ARIR (Associazione Riabilitatori dell'Insufficienza Respiratoria) promuove a Rimini la 3 Conferenza sulla Fisioterapia Respiratoria.

GUP15014
Studio osservazionale longitudinale di pattern di crescita, composizione corporea, dispendio energetico e consumi alimentari in bambini italiani con Atrofia Muscolare Spinale tipo I e II

Coordinatore: Bertoli Simona (Università di Milano) + 4 centri
Finanziamento: € 227.750 totale per 3 anni; 1° anno: € 80.550

GUP15011
Storia naturale a lungo termine della distrofia muscolare di Duchenne

Coordinatore: Eugenio Mercuri (Università Sacro Cuore e Centro NEMO, Roma) + 13 centri
Finanziamento: € 304.900 totale per 3 anni; 1° anno: € 89.000

GUP15010
Registro Nazionale TTR-FAP: Rete collaborativa multicentrica per la definizione della storia naturale, degli standard di cura, del carico e dei bisogni dei pazienti e delle sperimentazioni cliniche

Coordinatore: Giuseppe Vita (Università di Messina) + 8 centri
Finanziamento: € 341.720 totale per 2 anni; 1° anno: € 154.905

GUP15009
Rete clinica e registro di malattia per la preparazione a trial clinici nella Atrofia Muscolare Bulbo-Spinale

Coordinatore: Caterina Mariotti (Istituto Besta, Milano) + 3 centri
Finanziamento: € 448.850 totale per 2 anni; 1° anno: € 133.400

GUP15004
Efficacia clinica della ventilazione non invasiva e del Modafinil sulla eccessiva sonnolenza diurna: studio multicentrico, randomizzato, in doppio-cieco, placebo-controllato nella distrofia miotonica di tipo 1 (DM1)

Coordinatore: Valeria Sansone (Centro NEMO, Milano) + 3 centri
Finanziamento: € 369.375 totale per 2 anni; 1° anno: € 252.975

di Anna Ambrosini*

Gode del patrocinio anche della nostra Associazione il Convegno dal titolo UP-DATE SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE. LA DIAGNOSI, I PERCORSI ASSISTENZIALI, LE NUOVE TERAPIE che si terrà sabato 5 marzo a Genova, presso il CISEF - Centro Internazionale di Studi e Formazione “Germana Gaslini” (Villa Quartara, Via Romana della Castagna, 11 A).

“Una delle pagine più buie per i diritti del malato e una grande beffa per le vittime di errori sanitari, che saranno ancora più penalizzati”, così Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva, commenta l'approvazione alla Camera della legge sulla responsab

Promettente approccio di terapia genica sperimentato sul topo mdx, modello di studio per la Distrofia Muscolare di Duchenne. Adesso è necessario poter traslare lo stesso risultato su modelli animali più vicini all’uomo. L’augurio è certamente di un rapido passaggio verso la fase clinica

di Sonia Messina*

La UILDM Lazio organizza, nei giorni 15 e 16 gennaio, a Roma presso la propria Sala Convegni (via Prospero Santacroce 5)  un corso base sulla Riabilitazione respiratoria nelle malattie neuromuscolari.