C’è un aspetto della cura che ancora oggi fatica a trovare il giusto spazio nei percorsi assistenziali delle malattie neuromuscolari: la nutrizione.
Il documento pubblicato dalla ERN EURO-NMD – la rete europea che connette centri di eccellenza con l’obiettivo di migliorare diagnosi, trattamento e qualità dell’assistenza – richiama con forza l’attenzione su questo tema, ribadendo che il supporto nutrizionale non è accessorio, ma parte integrante della presa in carico.
Le malattie neuromuscolari sono condizioni complesse e progressive, che coinvolgono molteplici funzioni dell’organismo. Le difficoltà nella masticazione e nella deglutizione, l’affaticamento durante i pasti, le alterazioni del metabolismo, insieme ai cambiamenti della composizione corporea, espongono le persone a un rischio concreto sia di malnutrizione che di eccesso ponderale. A ciò si aggiungono problematiche gastrointestinali e respiratorie che possono ulteriormente complicare la gestione nutrizionale.
Il documento di ERN EURO-NMD si distingue per la chiarezza e l’impostazione pratica: offre indicazioni utili non solo ai professionisti sanitari, ma anche a pazienti e caregiver, guidandoli nella comprensione dei segnali di rischio e nell’importanza di un monitoraggio costante. Viene sottolineata la necessità di una valutazione nutrizionale regolare, strutturata e precoce, capace di intercettare tempestivamente criticità spesso sottostimate.
Secondo la mia esperienza clinica, frutto di anni di lavoro e studio nell’ambito delle malattie neuromuscolari, emerge con chiarezza la necessità di un duplice approccio: da un lato la standardizzazione di alcune procedure di valutazione, indispensabili per garantire equità e appropriatezza delle cure; dall’altro, la costruzione di interventi nutrizionali quanto più possibile personalizzati, in grado di adattarsi alla specificità clinica, funzionale e sociale di ogni persona. Occorre altresì una sensibilizzazione sul tema dell’alimentazione rivolta sia ai professionisti sanitari che ai pazienti e caregiver per aumentare la consapevolezza e la centralità dell’alimentazione nella presa in carico multidisciplinare.
In Italia, esperienze virtuose esistono già. I Centri Clinici NeMO, fortemente voluti e sostenuti da UILDM, sono stati pionieri nell’integrare stabilmente la figura del nutrizionista all’interno del team multidisciplinare. Un modello che dimostra concretamente come l’integrazione delle competenze possa tradursi in un miglioramento reale degli esiti clinici e della qualità della vita.
In qualità di consigliera nazionale UILDM con delega alla sanità e di nutrizionista impegnata quotidianamente in questo ambito, ritengo non più rimandabile un cambio di prospettiva: la nutrizione deve essere riconosciuta come un diritto, parte integrante e strutturale dei percorsi di cura. Ciò significa investire in formazione, organizzazione dei servizi e continuità assistenziale tra ospedale e territorio.
La pubblicazione di questo documento rappresenta un passo importante verso una maggiore consapevolezza e uniformità a livello europeo. La sfida, oggi, è tradurre queste raccomandazioni in pratica clinica diffusa, affinché ogni persona con malattia neuromuscolare possa accedere a un supporto nutrizionale adeguato, tempestivo e realmente personalizzato.
Anna Mannara, consigliera nazionale UILDM, Biologa Nutrizionista e Farmacista
