Medicina News

Firmato in Regione un protocollo d’intesa per l’apertura di un Centro Clinico specializzato per le malattie neuromuscolari nelle Marche in collaborazione con le sette Associazioni di riferimento che si occupano da anni dell’assistenza alle persone affette da queste patologie e alle loro famiglie.

«Un viaggio di mille miglia comincia con un solo passo». È il pensiero delle sette associazioni marchigiane coinvolte nella sottoscrizione, oggi ad Ancona, del Protocollo regionale di intesa sulla presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari.

La sperimentazione clinica di fase 3, sulla base della quale è arrivata l’approvazione, era stata svolta anche in Italia: a Roma, Milano e Messina.

Sabato 1 aprile 2017, a Napoli, presso il Grand Hotel Oriente (Via A. Diaz, 44) si terrà il Corso "La genetica di nuova generazione per la distrofia muscolare di Duchenne e le altre miopatie - Percorso diagnostico-terapeutico personalizzato"

Domenica 12 e lunedì 13 marzo 2017 presso il Palazzo dei Congressi di  Riva del Garda (Trento) si terrà il III Convegno Clinico Ricerca Neuromuscolare.

Dal 17 al 19 febbraio, a Roma (Ergife Palace Hotel), si terrà la XV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, un momento di sensibilizzazione e informazione dedicato in particolare alle famiglie e alle persone colpite dalla malattia che hanno l'opportunità di approfondire il tema dei progressi della ricerca, ma anche «di incontrarsi e mettere insieme forze e sostegno reciproco - spiegano i promotori di Parent Project Onlus.

Sabato 4 marzo verrà organizzata una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP(Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico), con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. Anche UILDM sostiene l'iniziativa e invita tutta la propria comunità di riferimento e tutti i portatori di interesse in questo ambito alla massima adesione.

Quando una malattia rara, ancora senza una cura definitiva, come la distrofia muscolare di Duchenne, colpisce un figlio, la paura è in genere la prima reazione nei genitori. A questa seguono tante domande alle quali è complicato dare una risposta da soli. L’esperienza di chi ha già attraversato questi momenti può essere di grande aiuto.

“La buona ricerca di Telethon” è il titolo dell’incontro nel corso del quale Tiziana Mongini, professore associato di Neurologia e responsabile della Struttura Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino, illustrerà a 300 studenti dei licei Vercelli ed Alfieri di Asti in cosa consiste il grande lavoro portato avanti da Fondazione Telethon.

di Angela Berardinelli (Neuropsichiatra infantile - Pavia)

Per quanto non si possa (ancora) affermare di essere arrivati ad una cura per la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) - visto che il percorso della ricerca medica è ancora lungo e tortuoso - possiamo però sostenere che sempre più si offrono importanti sbocchi terapeutici nei confronti di questa patologia.

La prevenzione delle malattie infettive costituisce uno dei principali obiettivi della Sanità Pubblica. Proprio per evitare la diffusione di alcune malattie, i vaccini sono un’importante arma di profilassi a disposizione delle famiglie.

Venerdì 2 dicembre si svolgerà, presso l’Hilton Milan Hotel di Milano (Via Luigi Galvani, 12), il convegno “Malattie rare al

Due giornate di studio e approfondimento dedicate all'Atrofia Muscolare Bulbo-Spinale o Malattia di Kennedy (SBMA) si terranno venerdì 11 e sabato 12 novembre a

"Distrofia muscolare di Duchenne": è questo il titolo del convegno organizzato per sabato 12 novembre a Cagliari (ore 8.30-16.45) presso l'Hotel Regina Margherita (viale Regina Margherita, 44).

Pubblicati sulla rivista scientifica Neuromuscular Disorders i dati dello studio clinico di fase 2 con givinostat su pazienti con Distrofia Muscolare di Duchenne.

Si terrà sabato 29 ottobre a Padova (ore 9-13.30), presso la Sala degli Anziani di Palazzo Moroni, il convegno dal titolo "Gestione della perdita lungo il ciclo della vita. Dalle cure palliative al supporto al lutto".

Venerdì 21 ottobre, presso l'Auditorium dell'IRCCS Ospedale San Camillo (Via Alberoni 70, Lido di Venezia) si terrà il convegno dal titolo "Brain - DM1 Days 2016 - Neuroimaging e riabilitazione", una giornata di studio dedicata alla Distrofia Miotonica di tipo 1 (DM1) o distrofia di Steinert.

A giugno è stato ufficializzato il via libera in Europa a Strimvelis, la prima terapia genica salvavita per il trattamento di una malattia genetica rara come l’ADA-SCID.

Il XVII Congresso Nazionale della Pneumologia - primo evento nazionale che vede protagonista la Società Italiana di Pneumologia (SIP/IRS) - si terrà al Mi.Co. di Milano dal 5 al 7 ottobre prossimi.

"La patologia neuromuscolare dal bambino all'età adulta: nuovi strumenti e nuove opportunità": questo è il titolo del convegno che si terrà a Pisa il 23 e il 24 settembre prossimi presso l'Hotel Galilei (Via Darsena, 1).

a cura di OMAR - Osservatorio Malattie Rare (www.osservatoriomalattierare.it)

“Dare Voce ai Malati Rari” questo l’obiettivo prioritario della Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, UNIAMO, che ha presentato a Roma presso la Camera dei Deputati il 2° Rapporto sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia, una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-

Durante le Manifestazioni Nazionali 2016, UILDM ha promosso nell'ambito della Giornata Scientifica un Corso ECM dal titolo  “Malattie Muscolari: Aspetti Nutrizionali”, evento che ha ottenuto il patrocinio di AIM (Associazione Italiana di Miologi

(A cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM)

L'ospedale non è un posto per persone con disabilità: è quello che risulta dall'Indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri per persone con disabilità, realizzata dalla Cooperativa romana Spes contra spem insieme all'Osservatorio Nazionale s