Medicina News
Verso un NeMO ad Ancona
Firmato in Regione un protocollo d’intesa per l’apertura di un Centro Clinico specializzato per le malattie neuromuscolari nelle Marche in collaborazione con le sette Associazioni di riferimento che si occupano da anni dell’assistenza alle persone affette da queste patologie e alle loro famiglie.
La presa in carico globale nelle malattie neuromuscolari: ad Ancona il protocollo
«Un viaggio di mille miglia comincia con un solo passo». È il pensiero delle sette associazioni marchigiane coinvolte nella sottoscrizione, oggi ad Ancona, del Protocollo regionale di intesa sulla presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari.
Distrofia di Duchenne: in commercio la prima terapia per le mutazioni nonsenso
La sperimentazione clinica di fase 3, sulla base della quale è arrivata l’approvazione, era stata svolta anche in Italia: a Roma, Milano e Messina.
A Napoli, Corso sulla genetica per Duchenne e altre miopatie
Sabato 1 aprile 2017, a Napoli, presso il Grand Hotel Oriente (Via A. Diaz, 44) si terrà il Corso "La genetica di nuova generazione per la distrofia muscolare di Duchenne e le altre miopatie - Percorso diagnostico-terapeutico personalizzato"
A Riva tornano Convention Telethon, Convegno Neuromuscolare e Convegno Associazioni Amiche
Domenica 12 e lunedì 13 marzo 2017 presso il Palazzo dei Congressi di Riva del Garda (Trento) si terrà il III Convegno Clinico Ricerca Neuromuscolare.
A Roma, XV Conferenza Internazionale su Duchenne e Becker
Dal 17 al 19 febbraio, a Roma (Ergife Palace Hotel), si terrà la XV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, un momento di sensibilizzazione e informazione dedicato in particolare alle famiglie e alle persone colpite dalla malattia che hanno l'opportunità di approfondire il tema dei progressi della ricerca, ma anche «di incontrarsi e mettere insieme forze e sostegno reciproco - spiegano i promotori di Parent Project Onlus.
Prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari
Sabato 4 marzo verrà organizzata una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP(Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico), con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. Anche UILDM sostiene l'iniziativa e invita tutta la propria comunità di riferimento e tutti i portatori di interesse in questo ambito alla massima adesione.
Online "Tu e Duchenne", il portale che aiuta le famiglie
Quando una malattia rara, ancora senza una cura definitiva, come la distrofia muscolare di Duchenne, colpisce un figlio, la paura è in genere la prima reazione nei genitori. A questa seguono tante domande alle quali è complicato dare una risposta da soli. L’esperienza di chi ha già attraversato questi momenti può essere di grande aiuto.
“La buona ricerca di Telethon” - Incontro con gli studenti astigiani
“La buona ricerca di Telethon” è il titolo dell’incontro nel corso del quale Tiziana Mongini, professore associato di Neurologia e responsabile della Struttura Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino, illustrerà a 300 studenti dei licei Vercelli ed Alfieri di Asti in cosa consiste il grande lavoro portato avanti da Fondazione Telethon.
Ok dell'AIFA ai corticosteroidi in “Lista 648”
Per quanto non si possa (ancora) affermare di essere arrivati ad una cura per la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) - visto che il percorso della ricerca medica è ancora lungo e tortuoso - possiamo però sostenere che sempre più si offrono importanti sbocchi terapeutici nei confronti di questa patologia.
Malattie neuromuscolari e vaccini: le Raccomandazioni
La prevenzione delle malattie infettive costituisce uno dei principali obiettivi della Sanità Pubblica. Proprio per evitare la diffusione di alcune malattie, i vaccini sono un’importante arma di profilassi a disposizione delle famiglie.
A Roma la formazione è sui disturbi della deglutizione

Telethon dialoga di scienza con i cittadini
A giugno è stato ufficializzato il via libera in Europa a Strimvelis, la prima terapia genica salvavita per il trattamento di una malattia genetica rara come l’ADA-SCID.
Pisa: un convegno sulle patologie neuromuscolari
"La patologia neuromuscolare dal bambino all'età adulta: nuovi strumenti e nuove opportunità": questo è il titolo del convegno che si terrà a Pisa il 23 e il 24 settembre prossimi presso l'Hotel Galilei (Via Darsena, 1).
Presentato il 2° Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia
“Dare Voce ai Malati Rari” questo l’obiettivo prioritario della Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, UNIAMO, che ha presentato a Roma presso la Camera dei Deputati il 2° Rapporto sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia, una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-
Le barriere sanitarie in Italia
L'ospedale non è un posto per persone con disabilità: è quello che risulta dall'Indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri per persone con disabilità, realizzata dalla Cooperativa romana Spes contra spem insieme all'Osservatorio Nazionale s