Il 20 giugno 2026 si svolgerà a Roma il convegno nazionale dedicato alla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), organizzato da FSHD Italia APS, in collaborazione con la UILDM e con il Gruppo FSHD dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM). Un’intera giornata per celebrare la Giornata Mondiale della FSHD, fare rete, condividere i progressi della ricerca e riaffermare i diritti delle persone che convivono con la malattia.
Il convegno si rivolge a pazienti e caregiver in primis, ma anche a clinici, ricercatori, istituzioni e a chiunque voglia capire meglio questa malattia e il panorama in rapida evoluzione delle terapie. La partecipazione è gratuita, previa iscrizione, ed è prevista la possibilità di accesso in streaming. L’evento si svolge di sabato: una giornata ideale per venire a Roma, ascoltare, confrontarsi e sentirsi parte di una comunità che non si arrende.
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