Medicina News

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Maria Elena Lombardo, responsabile scientifico del Corso e Direttore Sanitario del Centro di riabilitazione della UILDM Lazio.

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Momenti-difficili_LuttoSi terrà sabato 29 ottobre a Padova (ore 9-13.30), presso la Sala degli Anziani di Palazzo Moroni, il convegno dal titolo "Gestione della perdita lungo il ciclo della vita. Dalle cure palliative al supporto al lutto".

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lido-veneziaVenerdì 21 ottobre, presso l'Auditorium dell'IRCCS Ospedale San Camillo (Via Alberoni 70, Lido di Venezia) si terrà il convegno dal titolo "Brain - DM1 Days 2016 - Neuroimaging e riabilitazione", una giornata di studio dedicata alla Distrofia Miotonica di tipo 1 (DM1) o distrofia di Steinert.

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Logo_F_Telethon_RGBA giugno è stato ufficializzato il via libera in Europa a Strimvelis, la prima terapia genica salvavita per il trattamento di una malattia genetica rara come l’ADA-SCID.

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logo-fip-defIl XVII Congresso Nazionale della Pneumologia - primo evento nazionale che vede protagonista la Società Italiana di Pneumologia (SIP/IRS) - si terrà al Mi.Co. di Milano dal 5 al 7 ottobre prossimi.

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programma_NMD-page-001 (1)"La patologia neuromuscolare dal bambino all'età adulta: nuovi strumenti e nuove opportunità": questo è il titolo del convegno che si terrà a Pisa il 23 e il 24 settembre prossimi presso l'Hotel Galilei (Via Darsena, 1).

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logo monitorare2Dare Voce ai Malati Rari” questo l’obiettivo prioritario della Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, UNIAMO, che ha presentato a Roma presso la Camera dei Deputati il 2° Rapporto sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia, una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-

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Durante le Manifestazioni Nazionali 2016, UILDM ha promosso nell'ambito della Giornata Scientifica un Corso ECM dal titolo  “Malattie Muscolari: Aspetti Nutrizionali”, evento che ha ottenuto il patrocinio di AIM (Associazione Italiana di Miologi

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ok(A cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM)

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L'ospedale non è un posto per persone con disabilità: è quello che risulta dall'Indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri per persone con disabilità, realizzata dalla Cooperativa romana Spes contra spem insieme all'Osservatorio Nazionale s

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Ricercatore al lavoro, in laboratorioLunedì 27 giugno Strimvelis viene presentata presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, a Roma (ore 15.30-17). All’incontro, dal titolo “Strimvelis: cronaca di un primato italiano.

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milano-centro-clinico-nemoIl Centro Clinico NEMO, struttura inaugurata nel 2007 e di cui UILDM è tra i soci fondatori, ha presentato un nuovo progetto per la ricerca sulle nuove terapie contro le malattie neuromuscolari: si tratta del NEMO Clinical Research Center, un'area di 650 metri quadrati all'interno dell'Ospedale

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col6Sabato 18 giugno si terrà il terzo raduno del gruppo Collagene VI, una realtà nata di recente in seno a UILDM e già molto attiva.

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5098-Castello_Lecce_1213 Il Castello Carlo V, Lecce, sede del convegno

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C_Users_SPORTELLO1_Desktop_Locandina Brindisi 21 Maggio 2016La Distrofia Muscolare di Duchenne sarà al centro del congresso "Duchenne: il percorso del paziente dalla diagnosi alla terapia",  che si terrà sabato 21 maggio presso l

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foto-Villa-Beretta-01Si terrà sabato 21 maggio (ore 8.30-18.00) presso il Centro Riabilitativo Villa Beretta (via N. Sauro 17, Costa Masnaga, LC) un interessante workshop sul tema "Ventilazione non invasiva continua nei pazienti neuromuscolari: ventilazione buccale e con 'Pneumobelt'. Un approccio pratico".

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_C6F1975 La Giornata Scientifica UILDM 2015

L'evento ha ottenuto il patrocinio di AIM (Associazione Italiana di Miologia), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri) e dell'Ordine Medici Chirurghi e Odontoiatri di Gorizia.

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logoarirDal 10 al 12 marzo 2016 ARIR (Associazione Riabilitatori dell'Insufficienza Respiratoria) promuove a Rimini la 3 Conferenza sulla Fisioterapia Respiratoria.

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GUP15014
Studio osservazionale longitudinale di pattern di crescita, composizione corporea, dispendio energetico e consumi alimentari in bambini italiani con Atrofia Muscolare Spinale tipo I e II

Coordinatore: Bertoli Simona (Università di Milano) + 4 centri
Finanziamento: € 227.750 totale per 3 anni; 1° anno: € 80.550

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GUP15011
Storia naturale a lungo termine della distrofia muscolare di Duchenne

Coordinatore: Eugenio Mercuri (Università Sacro Cuore e Centro NEMO, Roma) + 13 centri
Finanziamento: € 304.900 totale per 3 anni; 1° anno: € 89.000

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GUP15010
Registro Nazionale TTR-FAP: Rete collaborativa multicentrica per la definizione della storia naturale, degli standard di cura, del carico e dei bisogni dei pazienti e delle sperimentazioni cliniche

Coordinatore: Giuseppe Vita (Università di Messina) + 8 centri
Finanziamento: € 341.720 totale per 2 anni; 1° anno: € 154.905

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GUP15009
Rete clinica e registro di malattia per la preparazione a trial clinici nella Atrofia Muscolare Bulbo-Spinale

Coordinatore: Caterina Mariotti (Istituto Besta, Milano) + 3 centri
Finanziamento: € 448.850 totale per 2 anni; 1° anno: € 133.400

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GUP15004
Efficacia clinica della ventilazione non invasiva e del Modafinil sulla eccessiva sonnolenza diurna: studio multicentrico, randomizzato, in doppio-cieco, placebo-controllato nella distrofia miotonica di tipo 1 (DM1)

Coordinatore: Valeria Sansone (Centro NEMO, Milano) + 3 centri
Finanziamento: € 369.375 totale per 2 anni; 1° anno: € 252.975

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brunoGode del patrocinio anche della nostra Associazione il Convegno dal titolo UP-DATE SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE. LA DIAGNOSI, I PERCORSI ASSISTENZIALI, LE NUOVE TERAPIE che si terrà sabato 5 marzo a Genova, presso il CISEF - Centro Internazionale di Studi e Formazione “Germana Gaslini” (Villa Quartara, Via Romana della Castagna, 11 A).

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