Cecilia Sorpilli, volontaria della Sezione di Ferrara, ci ha raccontato un po’ di sé, in occasione della Giornata internazionale della donna. Coltiva diversi percorsi: è una professionista, una volontaria, una figlia che si prende cura della famiglia, una moglie. Una donna che ha scelto di trasformare la sua storia personale in uno strumento professionale al servizio degli altri.
Cecilia, chi sei?
Sono Cecilia Sorpilli, ho 40 anni, sono nata e vivo a Ferrara e sono sposata. Sono Pedagogista e Counselor professionista, laureata in Scienze dell’Educazione, Scienze e Tecniche Psicologiche e Pedagogia, con diploma di Counseling professionale riconosciuto ai sensi della normativa vigente. Faccio parte della rete di professionisti di Coach Familiare, che accompagna le persone con disabilità e le loro famiglie nella costruzione di un progetto di vita personalizzato e partecipato, e svolgo attività di ricerca con l’Università di Ferrara grazie a una borsa di ricerca.
Il mio percorso di studi è stato lungo, ricco e profondamente intrecciato alla mia storia personale. Dopo il liceo classico desideravo iscrivermi alla facoltà di Psicologia a Padova e diventare psicoterapeuta: era il mio sogno e mi avrebbe permesso di coniugare vocazione e una maggiore stabilità economica. Tuttavia, i servizi sociali del mio territorio non mi informarono della possibilità di richiedere un progetto di vita che mi avrebbe consentito di frequentare l’università come studentessa pendolare o fuori sede. I miei genitori lavoravano e non potevano accompagnarmi quotidianamente, e quell’opportunità mancata ha inevitabilmente orientato le mie scelte successive. Nonostante questo, ho scelto di proseguire con determinazione, costruendo un percorso formativo coerente con il mio desiderio di lavorare nell’ambito della relazione di aiuto e del sociale.
La mia esperienza professionale è profondamente legata alla mia storia personale. Sono nata con una distrofia muscolare rara: una condizione che ha inciso sulla mia vita ma che mi ha anche offerto un’opportunità unica di crescita e consapevolezza. Vivere in prima persona l’esperienza di una disabilità motoria congenita grave mi ha portato inevitabilmente a interessarmi di tutto ciò che ruota attorno alla disabilità: talvolta per far valere i miei diritti e quelli di chi condivide le mie difficoltà, altre volte per comprendere meglio quali dinamiche familiari attivi la presenza di una persona con disabilità, nell’ottica di fornire un sostegno realmente efficace ai caregiver.
Ho sperimentato in prima persona un senso di abbandono da parte delle istituzioni rispetto al sostegno psicologico per me e per la mia famiglia. Se abbiamo superato determinati ostacoli è stato grazie alla nostra resilienza, non certo per il supporto ricevuto. Allo stesso tempo, molte sofferenze avrebbero potuto essere alleggerite attraverso un percorso di accompagnamento come quello che oggi offro io stessa. Questa consapevolezza mi ha portato a interrogarmi su cosa accada a chi non riesce a trovare dentro di sé o nel proprio contesto le risorse necessarie per affrontare situazioni complesse.
Nel mio percorso personale ho scelto di intraprendere tre anni di psicoterapia, per ricevere quel supporto che avevo sentito mancare. Nel tempo ho incoraggiato anche i miei genitori a iniziare un percorso personale, per poter finalmente dare spazio e cura a ferite che nessuno si era mai offerto di medicare. Oggi accompagno adulti, adolescenti e famiglie – in particolare genitori di bambini e ragazzi con disabilità – in percorsi di counseling orientati alla consapevolezza, alla valorizzazione delle risorse e alla costruzione del progetto di vita. Accompagno in modo specifico le persone con disabilità in percorsi di sostegno all’autodeterminazione, affinché possano riconoscere i propri desideri, esercitare il diritto di scelta e partecipare in modo attivo e consapevole alle decisioni che riguardano la loro vita.
Lavorare con famiglie che vivono l’esperienza della disabilità dei figli è emotivamente intenso, ma anche profondamente illuminante. Ciò che mi appassiona di più del mio lavoro è la possibilità di offrire uno sguardo che integra competenza professionale e vissuto personale. Il mio punto di vista di “figlia con disabilità” spesso aiuta i genitori ad ampliare la lettura dei vissuti dei propri figli, soprattutto quando sono presenti disabilità cognitive medio-gravi che rendono difficile l’espressione diretta dei bisogni e delle emozioni.
Ricordo in particolare un incontro con una madre che, tra lacrime e silenzi, esprimeva il senso di colpa per la fatica e l’ambivalenza che provava. In quel momento ho percepito quanto fosse importante offrirle uno spazio in cui poter sostare nella complessità della propria esperienza senza sentirsi giudicata. Vedere, nel tempo, il suo sguardo trasformarsi – diventare più consapevole delle proprie risorse e meno schiacciato dal senso di inadeguatezza – ha confermato la direzione del mio impegno professionale. Accogliere i racconti di questi genitori e sostare insieme a loro nella complessità delle situazioni che vivono mi dona una motivazione profonda nel proseguire sulla strada del sostegno a chi si trova a vivere una realtà che non ha scelto né desiderato.
Accompagnare oggi altre famiglie lungo sfide che io e la mia abbiamo già attraversato, valorizzandone le risorse e sostenendole nei processi decisionali, mi restituisce un senso di serenità e speranza: è il modo in cui trasformo la mia storia personale in uno strumento professionale al servizio degli altri.
Come è nata l’avventura di riaprire la Sezione UILDM di Ferrara e cosa ti sta dando?
Da oltre vent’anni nella nostra città mancava una sezione dedicata ai pazienti neuromuscolari, e ho sentito forte la responsabilità – ma anche il desiderio – di contribuire a ricostruire un punto di riferimento sul territorio. Era importante restituire alle persone con patologie neuromuscolari e alle loro famiglie una presenza riconoscibile, uno spazio di ascolto, orientamento e supporto.Non è semplice, perché al momento non è facile intercettare e contattare tutti i pazienti neuromuscolari presenti in città e nella provincia. Tuttavia, stiamo muovendo passi significativi. Abbiamo ottenuto la partecipazione attiva di due medici della Neurologia di Ferrara che si occupano di malattie neuromuscolari e che hanno deciso di aderire come soci: un segnale importante di collaborazione e di fiducia reciproca. A giugno organizzeremo un primo convegno pubblico per informare e sensibilizzare sulle malattie neuromuscolari; a breve ne daremo comunicazione ufficiale. Parallelamente, stiamo già lavorando insieme ai medici per facilitare percorsi di presa in carico dei pazienti neuromuscolari presso l’ospedale cittadino, con l’obiettivo di rendere i percorsi più chiari, integrati e attenti ai bisogni complessivi della persona. Siamo consapevoli che ricostruire una sezione dopo tanti anni richiederà tempo, energie e costanza. Ma ciò che questa esperienza mi sta dando è entusiasmo, senso di responsabilità condivisa e la percezione concreta che, quando si lavora in rete, è possibile generare cambiamento reale. È un nuovo percorso che sento profondamente coerente con la mia storia personale e professionale, e che vivo con grande motivazione.
Anche tu sei una caregiver: raccontaci cosa significa vivere questo lato della vita.
Essere caregiver, per me, ha un significato molto profondo e stratificato. Innanzitutto significa avere la consapevolezza di poter restituire parte della cura che i miei genitori — e più in generale i miei familiari — hanno dedicato a me per gran parte della loro vita. È una forma di reciprocità affettiva, quasi un passaggio di testimone. In momenti diversi della mia storia sono stata anche caregiver delle mie nonne, e questo ha ulteriormente ampliato il mio sguardo sul tema della cura. Essere caregiver, dal mio punto di vista, significa anche fare i conti con un limite concreto: fisicamente non potrò mai essere di aiuto diretto come forse altri figli possono esserlo. Questo è un dato di realtà con cui ho dovuto confrontarmi.
Ma significa anche riconoscere che esistono molti modi di prendersi cura. Se non posso offrire un supporto fisico, posso esserci a livello organizzativo, progettuale, decisionale. Posso coordinare, pianificare, informarmi, costruire reti, predisporre aiuti adeguati quando servono. Significa, a volte, assumere un ruolo quasi “genitoriale” nei confronti dei propri genitori, proprio come accade a molti figli adulti: confrontarsi con le loro resistenze, accompagnarli nelle scelte sanitarie, aiutarli a leggere la complessità delle situazioni senza sostituirsi, ma restando presenti. Significa anche radunare energie che spesso sono poche. Gestire la mia vita richiede già un equilibrio costante tra lavoro, assistenti personali, aspetti sanitari e organizzativi. A questo si aggiunge la necessità di essere presente per il familiare che ha bisogno: non tanto nelle azioni fisiche – per le quali è necessario predisporre un supporto ad hoc – quanto in tutto ciò che riguarda la burocrazia, la sanità, le pratiche amministrative, le decisioni da prendere, le informazioni da raccogliere.
Essere caregiver, per me, significa anche portare un messaggio culturale. Significa dimostrare che una persona con una disabilità importante come la mia è comunque pienamente in grado di prendersi cura, di supportare, di assumersi responsabilità verso gli altri.
La cura non è solo forza fisica: è presenza, pensiero, capacità di organizzare, di sostenere emotivamente, di esserci nei momenti cruciali. In questo senso, il mio essere caregiver si intreccia profondamente con la mia identità personale e professionale. È un’esperienza che mi mette alla prova, ma che allo stesso tempo rafforza la mia convinzione che la cura sia sempre una relazione reciproca, complessa e trasformativa.
(Chiara Santato)
