Medicina News
Cibo e malattie neuromuscolari, un convegno
È risaputo che il modo di alimentarsi influenza e contribuisce a mantenere la salute fisica e psichica. Ciò diventa ancora più rilevante nelle malattie neuromuscolari, dove l'alimentazione ha un ruolo importante nel migliorare la qualità della vita delle persone con questo tipo di patologie. Se ne parlerà al convegno "Ho una malattia neuromuscolare: cosa mangio e cosa bevo oggi?", in programma il 23 novembre 2018 ai Magazzini del Sale di Cervia (RA).
(Video) Ricette per tutti - Maionese di patate e carote
In questo video, realizzato con il contributo di UILDM Bologna e curato dalla dottoressa Zoni della Commissione medico-scientifica UILDM, ti mostriamo come realizzare la maionese di patate e carote. Una ricetta facile, veloce, gustosa e per tutti!
Le altre ricette:
Comunicare la diagnosi nelle malattie neuromuscolari
La comunicazione della diagnosi, nei casi di disabilità complessa e di patologie genetiche e croniche, rappresenta per le persone coinvolte e per i loro familiari un passaggio estremamente delicato e doloroso, che purtroppo rischia spesso di essere affrontato in una condizione di solitudine e impreparazione che può compromettere il progetto di vita e il futuro percorso riabilitativo.
(Video) Ricette per tutti - Medaglioni di salmone
Il pesce spesso manca sulle nostre tavole. Con i medaglioni di salmone non solo si può colmare questa mancanza ma ci si può sbizzarrire e adattarli a diversi tipi di masticazione. Guarda e condividi la video-ricetta realizzata con il contributo di UILDM Bologna e curata dalla dottoressa Zoni della Commissione medico-scientifica UILDM.
Le altre ricette:
Per un futuro senza SMA
Fino al 6 ottobre Famiglie SMA propone la nuova campagna di raccolta fondi per migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai bambini che con la SMA.
Con una chiamata o un sms al numero solidale 45585, sarà possibile contribuire con 2, 5 o 10 euro al progetto “Rete clinica SMArt”, finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale per i pazienti, potenziando la rete dei professionisti che si occupano di questa malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini. Il 29 e 30 settembre i volontari dell'associazione scenderanno in piazza per offrire la Scatola dei Sogni 2018.
Un NeMO per il Veneto
Anche in Veneto i pazienti con malattie neuromuscolari chiedono l’apertura di un Centro clinico NeMO che possa rispondere in modo adeguato e continuativo alle loro esigenze
«In Veneto non esiste l’idea che un Centro clinico NeMO possa essere necessario. Ma le strutture di questa regione non sono attrezzate in modo adeguato e il personale non è messo nelle condizioni per seguire in modo completo di chi ha una malattia neuromuscolare».
Speranze dalla ricerca: un colpo di forbici spazza la Duchenne
*Testo a cura di Filippo Maria Santorelli, genetista e presidente della Commissione medico scientifica UILDM
Una malattia (la distrofia muscolare di Duchenne, DMD), una proteina (la distrofina), un piccolo cane (con la Duchenne proprio come l’uomo), un singolo taglio (metodica “taglia e cuci” detta CRISPR/Cas9) et voilà...la malattia scompare.
Sembra un romanzo di fantascienza ma è la realtà della ricerca scientifica che all’Università del Texas il gruppo guidato dal prof. Olson ha appena pubblicato sulla più importante rivista scientifica, Science.
Un cambio di prospettiva sulla Duchenne
"Un cambio di prospettiva" è il titolo del Masterclass sulla distrofia muscolare di Duchenne che si terrà a Roma il 14 e 15 settembre al NH Collection Vittorio Veneto di Corso d’Italia, 1.
UILDM per la Giornata Mondiale Sulla Duchenne
Il 7 settembre si svolgerà il World Duchenne Awareness day, la quinta edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa dalla World Duchenne Organization.
Famiglie SMA a convegno
Sabato 8 e domenica 9 settembre all'Holiday Inn di Roma si terrà l'annuale convegno di Famiglie SMA, dal titolo "Vivere il presente. Costruire il futuro. Diventare adulti".
Un algoritmo per la SMA
*Testo a cura di Giulia Ricci, neurologo e membro della Commissione medico scientifica UILDM e di Filippo Maria Santorelli, genetista e presidente della Commissione medico scientifica UILDM.
Distrofia di Duchenne: buone notizie dalla ricerca
La Distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia genetica legata al cromosoma X che colpisce principalmente i maschi, con un’incidenza di uno su 3.500, causando progressiva debolezza muscolare fin dalla prima infanzia con associato coinvolgimento cardiaco e respiratorio.
Progressi nella terapia della SMA
*Testo a cura di Massimiliano Filosto, neurologo e membro della Commissione medico scientifica UILDM
Nusinersen, farmaco per il trattamento della SMA sta offrendo risultati significativi nel miglioramento della funzione motoria dei pazienti a cui viene somministrato.
(Video) Ricette per tutti - Hummus ai ceci
Una video-ricetta per tutti, anche per chi è disfagico ma non vuole rinunciare ai piaceri della tavola.
Conferma HONcode per il 7° anno consecutivo
Per il settimo anno consecutivo, il sito web www.uildm.org ha ottenuto la conferma della certificazione HONcode. Si tratta di un codice rilasciato dalla fondazione svizzera Health On the Net (HON) che promuove e guida dal 1995 la diffusione di una affidabile informazione sanitaria on-line.
Amici a quattro zampe alla UILDM di Genova
La Sezione di Genova lancia un Laboratorio di pet therapy, un'occasione di confronto, interazione e socializzazione con gli animali per promuovere il benessere psicosociale dei propri soci.
FSHD: giornata di aggiornamento a Roma
In occasione della terza Giornata Nazionale della distrofia facio-scapolo-omerale del 20 giugno, istituita dal Governo italiano a partire dal 2015, l'associazione FSHD Italia Onlus organizza una giornata di aggiornamento sulla ricerca scientifica e i progressi relativi a questa patologia.
Malattie neuromuscolari: interventi per la qualità della vita
L'articolo è a cura di Stefania Pedroni - OPEN SCHOOL Studi Cognitivi, Modena e vicepresidente nazionale UILDM
La qualità di vita nelle persone con malattie neuromuscolari sembra fortemente influenzata da fattori psico-sociali. Per questo motivo, sono stati sviluppati nuovi strumenti di valutazione del benessere e sempre di più sono le modalità di trattamento che comprendono anche un percorso psicoterapeutico.
Il Crescente Interesse Verso La Nutrizione
Il cibo che mangi può essere o la più sana e potente forma di medicina o la più lenta forma di veleno. (Ann Wigmore)
Pillole di miopatologia a Genova
Si terrà il 5 giugno a Genova, nell'Aula Magna dell'Istituto G.Gaslini, il corso di formazione teorico-pratica di base in miopatologia.
Novità per il futuro delle sarcoglicanopatie
Nuove scoperte all'Università di Padova: è stata individuata una potenziale strategia farmacologica per la sarcoglicanopatia, una patologia appartenente al gruppo delle distrofie muscolari dei cingoli, che coinvolgono la muscolatura prossimale dei cingoli, sia pelvico che scapolare.
Lo studio, finanziato da Fondazione Telethon, è stato condotto dal gruppo di ricerca guidato dalla professoressa Doriana Sandonà dell'Ateneo patavino.
Lignano, riabilitazione tra presente e futuro
Venerdì 11 maggio 2018 UILDM promuove il corso ECM dal titolo: “Riabilitazione tra presente e futuro. Cosa bolle in pentola?”.
Tecnologie Assistive E Ausili Per Facilitare L’autonomia: un percorso
A Roma da maggio a dicembre si terrà il corso di alta specializzazione Tecnologie Assistive e Ausili per facilitare l’autonomia. Percorso di Scelta e misure di Outcome organizzato dal Consorzio Humanitas con il patrocinio di varie realtà, tra cui UILDM.
Scheda aggiornata
Le Distrofie Muscolari dei Cingoli (LGMD) costituiscono un gruppo eterogeneo di malattie geneticamente determinatemche coinvolgono in maniera primitiva la muscolatura prossimale dei cingoli, sia pelvico che scapolare, con molti sottotipi classificati in base al meccanismo ereditario ed al gene responsabile della malattia.
Cenni Storici
Exposanità: l’autonomia e la riabilitazione nelle disabilità neuromotorie
Sabato 21 aprile 2018 alle 9.30 nella Sala Notturno dell’Exposanità di Bologna (18 – 21 aprile) si terrà il Convegno Strumenti di Autonomia per lo spostamento e la Riabilitazione “dentro e fuori dall’acqua” nelle disabilità neuromotorie, con particolare riferimento al paziente in età pediatrica e nel divenuto adulto.
L’evento ha il patrocinio di UILDM, Famiglie SMA, SINPIA (Società italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’adolescenza), del Servizio Sanitario Regionale dell’Emilia Romagna e dell’Istituto delle Scienze Neurologiche.
Convegno sulla genetica della DMD
L’appuntamento, patrocinato anche da UILDM, è per sabato 7 aprile 2018 all’Eurostars Hotel di Napoli.
Distrofia di Duchenne, un gene artificiale apre la strada a nuove terapie
Sono stati progettati nuovi geni artificiali "immuno-mimetici" in grado di favorire il recupero muscolare in caso di distrofia muscolare di Duchenne. I risultati dello studio, condotto dal Cnr (Istituti di biologia e patologia molecolare e di biologia cellulare e neurobiologia), sono stati pubblicati su BBA Molecular Basis of Disease.
Le Tecnologie Assistive e la CAA nell'età adulta
Le Tecnologie Assistive e la Comunicazione Aumentativa Alternativa nell'età adulta: realtà europee e nuovi approcci riabilitativi. Un Tema Multidisciplinare.
Sarà questo il titolo del convegno promosso da IKOS, con il patrocinio di UILDM, AISLA, FLI, ANEP, AIORAO, Politecnico di Torino e FLI, che si terrà il 13 e 14 aprile al Sermig di Torino.