Medicina News

Il logo dell'evento realizzato da Paolo Malgrati

Torna a Modena,  nella sua quarta edizione, la Giornata per la FSHD dal titolo Il Registro Nazionale Italiano per la Distrofia Muscolare Facioscapolomerale: UN MODELLO DA ESPORTARE.

Veduta di Castrignano del Capo (LE)

Si svolgerà sabato 4 luglio, dalle ore 8.30 alle ore 18, presso il Centro Socio Riabilitativo "Mons. G. Di Donna" di Castrignano del Capo (Lecce), il Convegno dal titolo Le Malattie Neuromuscolari.

Segnaliamo con piacere la partecipazione della UILDM al VI Forum multidisciplinare di nutrizione - Pianeta Nutrizione & Integrazione in programma a Rho (Milano) dal 25 al 27 giugno 2015, presso il Centro Congressi Stella Polare.

Aperto il nuovo Bando per “Progetti Clinici Telethon-UILDM” finalizzato a finanziare la ricerca clinica volta a migliorare la qualità della vita delle persone con malattie genetiche neuromuscolari.

Domenica 8 e lunedì 9 marzo presso il Palazzo Congressi – Palameeting di  Riva del Garda (Trento), si terrà, il II° Convegno Neuromuscolare organizzato da Telethon in collaborazione con AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico).

Il 19 febbraio si terrà dalle 15.30 alle 18.30, presso la Sala Capranichetta a Piazza Montecitorio (Roma), l’evento Patto: l’importante è che c'è la Salute”, promosso da Cittadinanzattiva - una delle maggiori realtà del panorama italiano che si occupano di Sanità e Diritti del malato - e dalla Federazione IPASVI (Federazione Nazionale Collegi Infermieri p

Il 23 febbraio, presso la Biblioteca Digitale “Riccardo Maceratini” e Biblioteca del Paziente dell’Istituto Regina Elena (Via Elio Chianesi, 53), a Roma, si terrà il corso Informazione sulla salute in Internet per i pazienti: ricerca, selezione e valutazione, promosso dalla stessa Biblioteca del Paziente.

La Distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia degenerativa causata da mutazioni nel gene DMD che altera la produzione della distrofina.

Il Centro Clinico NEMO, in collaborazione con l'Università degli Studi di Milano e l’Azienda Ospedaliera Niguarda, promuove un Master di primo livello sul tema Presa in carico di persone con grave disabilità.

Il corso, che si ispira alla figura del Nurse Coach, andrà ad approfondire in particolare gli aspetti clinico-assistenziali, educativi e manageriali riguardanti la disabilità, con l’intento di focalizzare l’attenzione sul paziente, aiutandolo e creando attorno ad esso una rete assistenziale in grado di sostenerlo nelle diverse fasi della malattia stessa.

La Sezione UILDM di Bologna organizza per sabato 13 dicembre (ore 9.30-13), presso l’Aula delle Colonne del Presidio Roncati AUSL (Via Sant’Isaia 90/94), a Bologna, il convegno dal titolo Valorizzazione e sviluppo delle risorse della famiglia nelle malattie neuromuscolari, un evento divulgativo che prende il nome dall’omonimo progetto realizzato con il contributo

Martedì 2 dicembre, il Presidente nazionale UILDM Luigi Querini interverrà a Roma, presso la Biblioteca  Giovanni Spadolini del Senato della Repubblica (Sala degli Atti Parlamentari, Piazza Minerva, 38), alla presentazione del XIII Rapporto Nazionale sulle politiche della cronicità 2014, dal titolo Servizio Sanitario: Pub

Nei giorni scorsi l’Agenzia Italiana del Farmaco ha fornito parere favorevole alla richiesta di inserire Ataluren (nome commerciale del farmaco Translarna) tra i farmaci a carico del Servizio Sanitario Nazionale, ai sensi della Legge 648/96 che permette a un gruppo di pazienti di accedere a un farmaco che abbia dimostrato un beneficio, pur essendo ancora in corso gli studi clinici relativi.

La Conferenza di presentazione dei prossimi trial di ricerca sulla SMA in partenza in Italia, coordinata dal Prof.

Le malattie neuromuscolari al centro di due diversi corsi di aggiornamento in programma nelle prossime settimane.

Durante l'annuale Campagna di Raccolta Fondi dell'Associazione Famiglie SMA - in corso dal 28 settembre fino al prossimo 11 ottobre con l'sms solidale 45501 - una notizia importantissima nell'ambito della ricerca scientifica motiva le azioni delle famiglie e dei volontari.

[caption id="attachment_3823" align="alignright" width="212"] Il logo del GFB 

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«La stretta collaborazione tra azienda farmaceutica, pazienti e medici ha consentito un primo importante successo pratico per le persone con malattie neuromuscolari - dichiara Luisa Politano, Presidente  della Commissione Medico-Scientifica UILDM - in quanto l’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) ha dato l’approvazione, pur con rigide condizioni, alla commercializzazione di Ataluren (nome commerciale del farmaco Translarna) per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne causata da un difetto genetico chiamato “mutazione puntiforme” (che signif

Una bella immagine di Sirmione (Brescia)

Da giovedì 8 a sabato 10 maggio si terranno il 14° Congresso Nazionale AIM (Associazione Italiana di Miologia) e il 14° Congresso Nazionale SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), rispettivamente a Sirmione (Brescia) e a Genova.

Giovedì 3 e venerdì 4 aprile si terrà NutriMi 2014, il prestigioso appuntamento di formazione, aggiornamento e condivisione delle conoscenze scientifiche italiane e internazionali sulla nutrizione e l’alimentazione.

Con l'elezione del Presidente e dei Vicepresidenti della Commissione Medico-Scientifica UILDM, nei giorni scorsi ha avuto il suo concreto avvio il triennio di lavoro che vedrà Paolo Banfi, Angela Berardinelli, Nadia Cellotto, Giancarlo Garuti, Maria Elena Lombardo, Sonia Messina, Luisa Politano, Filippo Maria Santorelli e Federico Sciarra collaborare fino alla fine del 2016.

Recentemente la Fondazione Don Gnocchi ha rinnovato il portale del noto servizio denominato SIVA - Servizio Informazione e Valutazione Ausili, un sito interamente dedicato agli ausili per persone con disabilità, aggiornandolo completamente nella grafica e nei contenuti.

La tecnica innovativa messa a punto nei laboratori dell'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica per la cura di due gravissime malattie genetiche può essere efficace anche nella cura dei tumori. A confermarlo lo studio coordinato da Luigi Naldini, principale autore della scoperta che ha conquistato la copertina di Science di luglio 2013, che mos

Venerdì 13 dicembre, alle ore 15, presso l’Ospedale Pediatrico Giovanni XXII° di Bari (Via Amendola, 207 A) avrà luogo il workshop dedicato al progetto sperimentale di Telemedicina per il monitoraggio e la riabilitazione domiciliare di soggetti deboli affetti da patologie cronico-degenerative e neurodegenerative rare.

Nel corso del recente Consiglio Nazionale dell'Associazione tenutosi a Napoli ha avuto luogo il rinnovo della Commissione Medico-Scientifica UILDM per il triennio 2014/2016.