Medicina News
Gli aspetti nutrizionali nell'Atrofia Muscolare Spinale I e II
GUP15014
Studio osservazionale longitudinale di pattern di crescita, composizione corporea, dispendio energetico e consumi alimentari in bambini italiani con Atrofia Muscolare Spinale tipo I e II
Coordinatore: Bertoli Simona (Università di Milano) + 4 centri
Finanziamento: € 227.750 totale per 3 anni; 1° anno: € 80.550
Distrofia muscolare di Duchenne: studio sulla storia naturale a lungo termine
GUP15011
Storia naturale a lungo termine della distrofia muscolare di Duchenne
Coordinatore: Eugenio Mercuri (Università Sacro Cuore e Centro NEMO, Roma) + 13 centri
Finanziamento: € 304.900 totale per 3 anni; 1° anno: € 89.000
Polineuropatia amiloidosica familiare: il Registro nazionale
GUP15010
Registro Nazionale TTR-FAP: Rete collaborativa multicentrica per la definizione della storia naturale, degli standard di cura, del carico e dei bisogni dei pazienti e delle sperimentazioni cliniche
Coordinatore: Giuseppe Vita (Università di Messina) + 8 centri
Finanziamento: € 341.720 totale per 2 anni; 1° anno: € 154.905
Atrofia Muscolare Bulbo-Spinale: lo sviluppo del Registro
GUP15009
Rete clinica e registro di malattia per la preparazione a trial clinici nella Atrofia Muscolare Bulbo-Spinale
Coordinatore: Caterina Mariotti (Istituto Besta, Milano) + 3 centri
Finanziamento: € 448.850 totale per 2 anni; 1° anno: € 133.400
Distrofia miotonica di tipo 1: trial farmacologico affronta le problematiche respiratorie
GUP15004
Efficacia clinica della ventilazione non invasiva e del Modafinil sulla eccessiva sonnolenza diurna: studio multicentrico, randomizzato, in doppio-cieco, placebo-controllato nella distrofia miotonica di tipo 1 (DM1)
Coordinatore: Valeria Sansone (Centro NEMO, Milano) + 3 centri
Finanziamento: € 369.375 totale per 2 anni; 1° anno: € 252.975
Aggiornamento sulla Distrofia di Duchenne a Genova
Gode del patrocinio anche della nostra Associazione il Convegno dal titolo UP-DATE SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE. LA DIAGNOSI, I PERCORSI ASSISTENZIALI, LE NUOVE TERAPIE che si terrà sabato 5 marzo a Genova, presso il CISEF - Centro Internazionale di Studi e Formazione “Germana Gaslini” (Villa Quartara, Via Romana della Castagna, 11 A).
Novità sulla responsabilità professionale del personale sanitario
“Una delle pagine più buie per i diritti del malato e una grande beffa per le vittime di errori sanitari, che saranno ancora più penalizzati”, così Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva, commenta l'approvazione alla Camera della legge sulla responsab
La ricerca sulla distrofia di Duchenne avanza
Promettente approccio di terapia genica sperimentato sul topo mdx, modello di studio per la Distrofia Muscolare di Duchenne. Adesso è necessario poter traslare lo stesso risultato su modelli animali più vicini all’uomo. L’augurio è certamente di un rapido passaggio verso la fase clinica
di Sonia Messina*
Malattie neuromuscolari e vaccini: come comportarsi
La prevenzione delle malattie infettive costituisce uno dei principali obiettivi della Sanità Pubblica. Proprio per evitare la diffusione di alcune malattie i vaccini sono un'importante arma di profilassi a disposizione delle famiglie. Vista anche la stagione invernale, perciò, ricordiamo l'importanza delle vaccinazioni.
In merito a questa importante tematica l’AIM (Associazione Italiana di Miologia) ha realizzato una brochure informativa [...]
A Venezia il convegno su presa in carico e comunicazione sanitaria
La Sezione UILDM di Venezia, in collaborazione con la Fondazione Speranza, promuove un interessante Convegno dal titolo: "La presa in carico multidisciplinare e la comunicazione sanitaria nell'evoluzione delle patologie neuromuscolari".
SMA - Terapia genica e farmacologica, i primi risultati
Si è concluso domenica 6 settembre il convegno nazionale dell'associazione Famiglie SMA: i primi entusiasmanti risultati della terapia genica attualmente in sperimentazione negli Stati Uniti su una decina di bambini con diagnosi di atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più grave, in stato presintomatico, sono stati presentati per la prima volta in Italia da Brian Kaspar, il ricercatore del Nati
XVIII Convention Telethon e II° Convegno Neuromuscolare
Domenica 8 e lunedì 9 marzo presso il Palazzo Congressi – Palameeting di Riva del Garda (Trento), si terrà, il II° Convegno Neuromuscolare organizzato da Telethon in collaborazione con AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico).