Medicina News

di Anna Ambrosini*

Gode del patrocinio anche della nostra Associazione il Convegno dal titolo UP-DATE SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE. LA DIAGNOSI, I PERCORSI ASSISTENZIALI, LE NUOVE TERAPIE che si terrà sabato 5 marzo a Genova, presso il CISEF - Centro Internazionale di Studi e Formazione “Germana Gaslini” (Villa Quartara, Via Romana della Castagna, 11 A).

“Una delle pagine più buie per i diritti del malato e una grande beffa per le vittime di errori sanitari, che saranno ancora più penalizzati”, così Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva, commenta l'approvazione alla Camera della legge sulla responsab

Promettente approccio di terapia genica sperimentato sul topo mdx, modello di studio per la Distrofia Muscolare di Duchenne. Adesso è necessario poter traslare lo stesso risultato su modelli animali più vicini all’uomo. L’augurio è certamente di un rapido passaggio verso la fase clinica

di Sonia Messina*

La UILDM Lazio organizza, nei giorni 15 e 16 gennaio, a Roma presso la propria Sala Convegni (via Prospero Santacroce 5)  un corso base sulla Riabilitazione respiratoria nelle malattie neuromuscolari.

“Consideriamo positiva la notizia della rinuncia, da parte del Governo, a presentare l'emendamento alla Legge di Stabilità volto ad anticipare una buona parte degli articoli del Disegno di Legge sulla Responsabilità Professionale del personale sanitario.

La prevenzione delle malattie infettive costituisce uno dei principali obiettivi della Sanità Pubblica. Proprio per evitare la diffusione di alcune malattie i vaccini sono un'importante arma di profilassi a disposizione delle famiglie. Vista anche la stagione invernale, perciò, ricordiamo l'importanza delle vaccinazioni.

In merito a questa importante tematica l’AIM (Associazione Italiana di Miologia) ha realizzato una brochure informativa [...]

La Sezione UILDM di Venezia, in collaborazione con la Fondazione Speranza, promuove un interessante Convegno dal titolo: "La presa in carico multidisciplinare e la comunicazione sanitaria nell'evoluzione delle patologie neuromuscolari".

Un Convegno sulla “Gestione clinica e terapeutica delle malattie neuromuscolari acute” si terrà il 13 novembre prossimo a Baggiovara (Modena), presso il Nuovo Ospedale Civile S.Agostino-Estense (via Giardini, 1355; ore 9-16.30).

Si è concluso domenica 6 settembre il convegno nazionale dell'associazione Famiglie SMA: i primi entusiasmanti risultati della terapia genica attualmente in sperimentazione negli Stati Uniti su una decina di bambini con diagnosi di atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più grave, in stato presintomatico, sono stati presentati per la prima volta in Italia da Brian Kaspar, il ricercatore del Nati

Il logo dell'evento realizzato da Paolo Malgrati

Torna a Modena,  nella sua quarta edizione, la Giornata per la FSHD dal titolo Il Registro Nazionale Italiano per la Distrofia Muscolare Facioscapolomerale: UN MODELLO DA ESPORTARE.

Veduta di Castrignano del Capo (LE)

Si svolgerà sabato 4 luglio, dalle ore 8.30 alle ore 18, presso il Centro Socio Riabilitativo "Mons. G. Di Donna" di Castrignano del Capo (Lecce), il Convegno dal titolo Le Malattie Neuromuscolari.

Segnaliamo con piacere la partecipazione della UILDM al VI Forum multidisciplinare di nutrizione - Pianeta Nutrizione & Integrazione in programma a Rho (Milano) dal 25 al 27 giugno 2015, presso il Centro Congressi Stella Polare.

Aperto il nuovo Bando per “Progetti Clinici Telethon-UILDM” finalizzato a finanziare la ricerca clinica volta a migliorare la qualità della vita delle persone con malattie genetiche neuromuscolari.

Domenica 8 e lunedì 9 marzo presso il Palazzo Congressi – Palameeting di  Riva del Garda (Trento), si terrà, il II° Convegno Neuromuscolare organizzato da Telethon in collaborazione con AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico).

Il 19 febbraio si terrà dalle 15.30 alle 18.30, presso la Sala Capranichetta a Piazza Montecitorio (Roma), l’evento Patto: l’importante è che c'è la Salute”, promosso da Cittadinanzattiva - una delle maggiori realtà del panorama italiano che si occupano di Sanità e Diritti del malato - e dalla Federazione IPASVI (Federazione Nazionale Collegi Infermieri p

Il 23 febbraio, presso la Biblioteca Digitale “Riccardo Maceratini” e Biblioteca del Paziente dell’Istituto Regina Elena (Via Elio Chianesi, 53), a Roma, si terrà il corso Informazione sulla salute in Internet per i pazienti: ricerca, selezione e valutazione, promosso dalla stessa Biblioteca del Paziente.

La Distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia degenerativa causata da mutazioni nel gene DMD che altera la produzione della distrofina.

Il Centro Clinico NEMO, in collaborazione con l'Università degli Studi di Milano e l’Azienda Ospedaliera Niguarda, promuove un Master di primo livello sul tema Presa in carico di persone con grave disabilità.

Il corso, che si ispira alla figura del Nurse Coach, andrà ad approfondire in particolare gli aspetti clinico-assistenziali, educativi e manageriali riguardanti la disabilità, con l’intento di focalizzare l’attenzione sul paziente, aiutandolo e creando attorno ad esso una rete assistenziale in grado di sostenerlo nelle diverse fasi della malattia stessa.

La Sezione UILDM di Bologna organizza per sabato 13 dicembre (ore 9.30-13), presso l’Aula delle Colonne del Presidio Roncati AUSL (Via Sant’Isaia 90/94), a Bologna, il convegno dal titolo Valorizzazione e sviluppo delle risorse della famiglia nelle malattie neuromuscolari, un evento divulgativo che prende il nome dall’omonimo progetto realizzato con il contributo

Martedì 2 dicembre, il Presidente nazionale UILDM Luigi Querini interverrà a Roma, presso la Biblioteca  Giovanni Spadolini del Senato della Repubblica (Sala degli Atti Parlamentari, Piazza Minerva, 38), alla presentazione del XIII Rapporto Nazionale sulle politiche della cronicità 2014, dal titolo Servizio Sanitario: Pub

Nei giorni scorsi l’Agenzia Italiana del Farmaco ha fornito parere favorevole alla richiesta di inserire Ataluren (nome commerciale del farmaco Translarna) tra i farmaci a carico del Servizio Sanitario Nazionale, ai sensi della Legge 648/96 che permette a un gruppo di pazienti di accedere a un farmaco che abbia dimostrato un beneficio, pur essendo ancora in corso gli studi clinici relativi.

La Conferenza di presentazione dei prossimi trial di ricerca sulla SMA in partenza in Italia, coordinata dal Prof.